PCH : « Je veux assurer l’avenir de mon fils autiste en obtenant l’aide humaine dont il a besoin. »

Selma Liogier ne lutte pas seulement contre un cancer. Elle se bat aussi contre la MDPH qui n’a accordé que trois heures par jour de PCH à son fils, autiste et épileptique. Elle réclame 24 heures au vu de ses besoins de stimulation en journée et de surveillance la nuit. Impossible, estime le tribunal dans une récente décision.

Longtemps, Selma Liogier a tout assumé seule. Mais aujourd’hui, elle demande à être épaulée pour accompagner son fils âgé de 19 ans. Son autisme et son épilepsie, de gravité de niveau 2 sur une échelle de 3, valent à Enzo la reconnaissance d’un taux d’incapacité d’au moins 80 %.

Or, fin 2019, les médecins ont diagnostiqué à cette mère de deux enfants, âgée de 41 ans, un cancer au stade métastatique. « Je veux assurer l’avenir d’Enzo avec une prestation de compensation du handicap (PCH) à hauteur de ses besoins », précise-t-elle.

Des consignes sinon il ne se passe rien

Certes, il a les capacités physiques qui lui permettant de réaliser les actes de base de la vie quotidienne. « Mais il faut le stimuler en permanence sinon il ne se passe rien, assure sa mère. Même lorsqu’il prend sa douche, il faut lui rappeler de se laver les cheveux, par exemple. »

De plus, il n’est pas capable de préparer un repas chaud, de se déplacer seul sauf sur des trajets bien connus, de gérer son argent…

Quatre à cinq crises d’épilepsie nocturne par semaine

Par ailleurs, il est victime de crises nocturnes d’épilepsie. Quatre à cinq fois par semaine. Ces épisodes à répétition entraînent un grande fatigabilité. Mais ils perturbent également le sommeil de sa mère.

« Après une crise, il est souvent en panique et je dois le rassurer pour qu’il puisse se rendormir. De toutes façons, il faut que quelqu’un soit présent pour lui administrer un médicament au cas où la crise se prolonge, appeler les secours si nécessaire…  »

Bataille au tribunal : seulement trois heures d’aide humaine par jour

En octobre 2019, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la MDPH de la Loire lui a accordé l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et le complément 3. Mais elle lui a refusé la PCH. Une décision que Selma Liogier a attaquée en justice.

Dans son jugement de décembre 2020, le tribunal judiciaire de Saint Étienne reconnaît qu’Enzo était éligible à la PCH dès 2019. Il se trouve en effet « dans des difficultés graves pour s’habiller, prendre ses repas et se laver dans le sens où ces activités ne sont pas accomplies spontanément ».

Et il reprend à son compte la récente décision de la CDAPH. En novembre 2020, cette dernière, suite à une nouvelle demande de Selma Liogier, a enfin accordé la PCH. À hauteur de 101 heures d’aide mensuelle, soit un peu plus de trois heures par jour.

Pas 24 heures d’aide pour la stimulation

« Ce n’est pas assez, avec le double handicap d’Enzo », regrette Selma Liogier. Elle réclamait une assistance 24 h/24 au vu de ses besoins de stimulation et de guidance en journée, et de surveillance, la nuit. Le médecin consultant auprès du tribunal avait d’ailleurs conclu que « son état de santé nécessite une surveillance physique et psychique constante ».

Mais, note le tribunal, Enzo fait preuve d’une « certaine autonomie » pour certains acte de la vie quotidienne. Et « la seule nécessité d’une stimulation ne permet pas de mettre en place une PCH déplafonnée à hauteur de 24 h/jour », précise-t-il (*).

L’espoir d’un habitat inclusif

« En fait, la MDPH se décharge totalement, ou presque, sur moi, analyse Selma Liogier, qui a dû renoncer à son activité d’infirmière en 2017 pour se consacrer à Enzo. Mais que va-t-il se passer quand je ne serai plus là ? »

Elle planche donc sur la création d’un habitat inclusif – un ensemble de logements indépendants avec des services communs. Enzo y bénéficierait d’un accompagnement permanent. Pour Selma Liogier, le temps presse.

(*) Selon l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles, seules peuvent ouvrir droit à 24 heures d’aide humaine par jour « les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne ».

Vers une PCH adaptée aux personnes avec autisme ?

La PCH a d’abord été pensée pour les personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel. Résultat, « très peu de personnes avec handicap psychique, cognitif, intellectuel et du spectre de l’autisme en bénéficient », souligne Denis Leguay, le président de Santé mentale France, dans une interview accordée à Hospimedia. Et celles qui y ont accès ont  rarement un nombre d’heures à hauteur de leurs besoins.

L’évolution des critères de la PCH est toutefois à l’ordre du jour. En septembre 2020, le gouvernement a confié une mission à Denis Leguay. Il l’a chargé de travailler sur l’adaptation de la PCH au handicap psychique et aux troubles du neuro-développement. Il devrait rendre ses conclusions dans le courant du premier trimestre 2021.