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Diagnostiqués suffisamment tôt, bien encadrés, combien d’enfants et d’adultes autistes pourraient se faire une place dans notre société ? © France 5

Le monde en face [France 5] : Autisme, mon enfant, ma bataille

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme vendredi 2 avril, France 5 diffuse ce soir Autisme, mon enfant ma bataille. Une enquête bien documentée, avec des témoignages forts, qui dénonce l’isolement des enfants porteurs d’autisme. Et permet de rappeler le quotidien de parents confrontés aux multiples manquements des pouvoirs publics.

En 2018,  Elizabeth Tchoungui révélait son combat de maman d’un enfant autiste dans un livre Le jour où tu es né une deuxième fois*. Réalisé avec Marie-Christine Gambart, ce documentaire prolonge ce que la journaliste dénonçait déjà. « En France, avoir un enfant autiste, c’est partir au combat. Nous parents, avons tous vécu l’errance médicale, l’Everest de la prise en charge, la bataille pour que nos enfants aillent à l’école, pour qu’adultes ils trouvent un travail ou à défaut, une structure accueillante. Avec toujours l’angoisse du futur. »

 

Ne pas laisser nos enfants sur le bord de la route

Attendre des années pour qu’un diagnostic soit posé. Être culpabilisée en tant que maman parce que l’on n’a « pas su créer le lien in utero avec son enfant ». Se heurter au manque de places dans une structure adaptée. Se battre pour que son enfant soit scolarisé en milieu ordinaire. Autant d’obstacles auxquels sont confrontées les familles d’enfants autistes.

Ce film pointe les défaillances de la gestion de l’autisme en France, les résultats peu encourageants malgré les engagements pris depuis deux décennies. « Que fait notre pays pour ne pas laisser nos enfants sur le bord de la route ? », lance, comme un cri, la journaliste qui est partie à la rencontre de familles. Des parents contraints de retrousser leurs manches pour leurs enfants afin de compenser les défauts d’une prise en charge adaptée. Des mères combatives, qui oscillent entre sourire, larmes et colère pour raconter ce qu’elles traversent.

Un énorme potentiel

Mais ce documentaire ne se contente pas d’égrener les manquements ahurissants. Il met aussi en valeur des initiatives innovantes favorisant l’autonomie et l’insertion des personnes autistes. Car comme le résume si justement Virginie, la maman d’Aaron. « Au départ quand on dit autiste sévère en France, on pense soit à l’Asperger qui est un super génie ou alors à l’autiste sévère en asile psychiatrique à se balancer et à baver sur lui-même. En fait, les gens ne savent pas qu’au milieu il y a un monde. Chacun a ses troubles, ses spécificités. Eh oui, il y a du potentiel. Un énorme potentiel. »

Diagnostiqués suffisamment tôt, bien encadrés, combien d’enfants et d’adultes autistes pourraient se faire une place dans notre société ? Une vraie place, décente et épanouissante, qui les comblerait et comblerait leurs parents.

* Éditions Flammarion.

À voir dans Le Monde en face, à 20h50, sur France 5 (disponible également en replay).

A propos de Claudine Colozzi

Claudine Colozzi
Journaliste société - culture, mettant en valeur des femmes et des hommes au parcours inspirant.

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4 commentaire

  1. Avatar

    Je suis aussi concernée avec ma fille de 11 ans non verbale et je connais ce combat incessant,cette accusation de la maman , ses absurdités qui nous culpabilise et la galère n est pas terminé
    Merci de montrer ce qu est l autisme même si il faut le vivre pour tout comprendre
    Nous sommes en ille et vilaine et je cris haut et fort que le quotidien est très rythmé par ce handicap
    Bonne soirée

  2. Avatar

    Très bon documentaire. Merci . Mais la phrase de cette maman qui a un fils autiste sévère ma donner la larme . Elle dit . Je ne trouve pas de place ds un foyer . Il faut attendre 10 ans . Si je dois quitter ce monde ,je l enmenerais avec moi . C est horrible . Donc j ai compris elle préfère qu ils meurent ensemble que de le laisser à lui même. Mais pourquoi il n y a pas de foyer avec tous ces chômeur qui profite . Je change de métier pour devenir moniteur éducateur donner de moi aux autres qui en ont besoin . Grâce à ce documentaire et aux autres j espère qu il feront bouger les choses

    • Avatar

      Après le commentaire de cette maman, j’ai pleuré toute la soirée, mon fils autiqte n’a que 6 ans, mais ce qu’elle a dit, j’y ai pensé et j’y pense à chaque fois que je constate le manque de rpise en charge, et les réactions des gens face à son handicap.

  3. Avatar

    Tellement juste, je suis algérienne, je me suis rendu compte que mon fils était autiste à partir de l’age de 6 mois, je me suis heurté à un mûr d’abord dans ma famille, mon mari, ses parents, et même les miens me traitaient de névrosée, à chaque fois que je l’ai emmené consulter, en me sortait des votre fils est juste caractériel, il est mal élevé, il est trop gâté, vous ne le laissez pas demander, vous ne le stimulez pas, vous vous substituez à lui, vous êtes trop maman poule, et évidemment le chaque enfant à son rythme tant qu’il n’a pas 3 ans, on ne parle pas de retard de langage, et d’un coup, à l’âge de 3 ans, on m’a sorti, vous avez trop tardé une prise en charge plus tôt l’aurait aidé à s’epanouir, et là on a bien voulu lui faire faire une séance d’orthophonie touteq les 3 semaines ! Je souhaite beaucoup de courage et de patience à tous, c’est tout ce qui nous permet de tenir

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