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La première Française bionique, l'artiste peintre Priscille Deborah, entourée de ses œuvres. © Lou Sarda

Priscille Deborah : « Avec cette aventure bionique, je souhaite ouvrir la voie pour d’autres »

Dans son livre Une vie à inventer *, sorti le 21 avril, Priscille Deborah, artiste peintre de 46 ans, raconte le parcours qui l’a conduite à devenir la première femme bionique en France. Un chemin de résilience, amorcé il y a quinze ans, à la suite du drame dans lequel elle a perdu ses deux jambes et son bras droit. Fière d’être l’ambassadrice de cette prothèse innovante, elle espère que cette technologie sera un jour accessible à un maximum de personnes en situation de handicap.

Faire-Face.fr : Nous vous avions laissée au début de l’aventure en novembre 2018. Votre livre retrace tout le parcours qui vous a conduite à devenir la première Française bionique. Quel regard jetez-vous sur cette expérience ?

Priscille Deborah : Ce livre revient sur toute la reconstruction depuis quinze ans qui m’a conduite à être celle que je suis aujourd’hui. Honnêtement, cette aventure aurait été impossible sans les douze années qui précèdent. Je n’aurais pas été prête à me lancer sans le parcours de vie qui a précédé. Sans doute que l’équipe qui me suivait depuis longtemps l’a pressenti. J’étais motivée. Et, je me suis dit aussi que ça pouvait donner un super élan pour les autres.

Ce bras bionique commandé par la pensée symbolise mon parcours de résilience. À un moment quand vous dîtes à votre cerveau, c’est possible, les choses deviennent possibles. En revanche, si vous vous dîtes, je n’y arriverai jamais, rien ne bouge. J’ai passé deux ans à faire des exercices quotidiens, à refaire quarante fois le même mouvement. Le cerveau quand on lui envoie tous les jours la même requête, il y a des déclics qui se produisent. Des paliers qui se franchissent.

Devenir une femme bionique, c’est aller vers sa liberté

F-F.fr : Que représente à vos yeux le fait d’être une femme bionique ?

P.D : Super Jaimie devient réalité ! Au-delà des super-pouvoirs, devenir une femme bionique c’était aller vers ma liberté. Me rapprocher de celle que j’avais envie d’être, trouver mon propre chemin. Rien n’est jamais acquis dans la vie. Tout comme à chaque fois que je commence un nouveau tableau, je ne sais jamais où cela va me mener.

F-F.fr : La médiatisation autour de cette prouesse technologique a été très importante. Quel message adressez-vous ? 

P.D : D’abord, l’idée est de dire aux patients qu’ils n’ont pas besoin d’aller aux États-Unis. Une telle opération est possible en France. Ensuite, au-delà de l’appareillage, cette opération permet d’enlever les douleurs fantômes. Cela pourra soulager beaucoup de monde. Enfin, il est important d’interpeler les pouvoirs publics sur la nécessaire prise en charge de la prothèse par l’Assurance maladie. D’autres personnes doivent pouvoir y avoir accès après moi.

F-F.fr : Le coût, 160 000 € dont 30 000 € remboursés par l’Assurance maladie, fait réagir. Que répondez-vous aux personnes qui s’insurgent par rapport à un montant qu’ils jugent astronomique ?

P.D : Tout traitement de maladie a un coût. Médiatiser ce que coûte cette prothèse, c’est montrer que la prise en charge du handicap n’est pas équitable.  Nous vivons dans une société à deux vitesses où des personnes peuvent se payer certaines aides techniques et d’autres pas. Qui sait combien coûte un fauteuil roulant quand il n’est pas concerné ? Bien sûr qu’au départ, il y a un coût.

Une vie à inventer tous les jours

Et, qu’est-ce qui est préférable ? Donner une allocation à une personne handicapée en lui disant : « Cache-toi, ne bouge pas. » Ou, lui donner les moyens de s’insérer dans la société et d’y apporter sa propre contribution. Au final, intégrer la différence comme une richesse. Je suis convaincue que les personnes handicapées ont des messages à apporter au monde. Comme les artistes, ce sont des personnes inspirantes qui aident à cheminer.

F-F.fr : Avez-vous conscience d’être une personne inspirante ?

P.D : En tout cas, j’ai une expérience de vie à partager. Mon énergie a été plus forte que ma dépression. Si ça peut aider les autres, j’en serai très heureuse. Et j’espère que cela parlera à beaucoup de monde. Face à un accident de la vie, face à une situation à laquelle on ne peut rien changer, que décide-t-on de faire ? L’important est de rester dans l’ouverture, de s’autoriser à faire les choses.

F-F.fr : Inventer sa vie, n’est-ce pas finalement le défi de chaque être humain, qu’il soit en situation de handicap ou valide ?

P.D : C’est l’une des choses que j’ai envie de transmettre grâce à ce livre. Car, nous devons toutes et tous nous défaire des entraves que nous nous fabriquons ou que la société nous renvoie. Suite au drame qui m’a laissé handicapée [NDLR : en 2006, Priscille Deborah en proie à une violente dépression depuis deux ans se jette sous le métro. Elle en réchappe triple amputée], j’ai dû m’inventer avec mon nouveau corps. C’est tous les jours que nous devons nous réinventer. Aller toujours un peu plus loin, c’est ce qui est excitant dans la vie.

Une aventure collective

F-F.fr : Pendant deux ans, vous avez passé une semaine à Nantes en rééducation. Cette prothèse bionique a représenté beaucoup de sacrifices, mais aussi beaucoup de joie. Ne craignez-vous pas la fin de cette aventure ?

P.D : D’abord, ça a été un véritable marathon pour tout concilier, ma vie de famille, ma peinture et le protocole. Heureusement, j’ai été portée par l’équipe médicale. C’est une aventure collective. C’était très motivant. Cela me manque parfois dans mon travail solitaire d’artiste. Puis, le détachement s’est fait en douceur. Avec le premier confinement, à partir de mars 2020, au lieu d’y aller une fois par mois, j’ai laissé passer trois mois. J’ai continué le travail toute seule à la maison. Et, j’ai beaucoup progressé. Même si je suis désormais autonome, nous restons en contact. J’ai noué des liens indéfectibles avec l’équipe, mais aussi avec d’autres patients en rééducation.

F-F.fr : Dans le livre, vous écrivez : « Ce défi n’est pas le dernier. Je suis en chemin, je suis en mouvement. Je souhaite toujours aller plus loin. » Ce bras bionique, c’est le début d’autre chose ? Envisagez-vous, par exemple, de peindre avec votre nouvelle main ?

P.D : Dessiner avec le bras bionique, c’est envisageable. J’ai essayé et je retrouve mon univers de personnages. Avec la peinture, c’est une autre gestuelle inconsciente. S’il faut que je me concentre pour changer de pinceau, faire attention de ne pas mettre de peinture sur la prothèse, cela va changer ma façon de peindre. Et, je n’ai pas bien le temps de réfléchir à tout ça. Mais peut-être puis-je développer de nouvelles façons de faire. J’aime bien travailler avec le hasard. Donc, je vais laisser venir les choses à moi.

* Une vie à inventer, (Priscille Deborah avec Sandrine Cohen). Éd. Albin Michel, 17,90 €.

A propos de Claudine Colozzi

Claudine Colozzi
Journaliste société - culture, mettant en valeur des femmes et des hommes au parcours inspirant.

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