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Dans le cas de la fibromyalgie, maladie qui se présente sous des formes très différentes, les données collectées par les associations de malades sont un atout essentiel pour aider la recherche © DR

La fibromyalgie, un mal encore trop méconnu et difficilement diagnostiqué

Le 12 mai se tient la journée mondiale de la fibromyalgie. L’occasion, à travers cette campagne d’information annuelle, de sensibiliser le grand public sur cette maladie complexe et difficile à identifier.

Syndrome douloureux chronique aux multiples formes, la fibromyalgie est insuffisamment diagnostiquée car méconnue. Pourtant, elle concerne 2 % de la population française. Soit près de 1,5 million de personnes, hommes comme femmes, ces dernières étant les plus touchées par ces douleurs chroniques.

Malgré ce nombre, la reconnaissance des souffrances physique et psychique des malades reste actuellement déficiente. C’est pourquoi chaque année, depuis près de trente ans, les associations de patients se mobilisent pour communiquer sur la fibromyalgie.

Seule 1 personne sur 5 correctement diagnostiquée au cours de la première année de sa maladie

Ainsi, à l’occasion de cette journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, la Société française d’étude et de traitement de la douleur et l’association Fibromyalgie France lancent de nouveau une grande campagne de communication auprès du public et des médias. Recommandations, propositions d’initiatives et film de sensibilisation sont au programme.

Sans oublier un kit d’informations à destination des professionnels de santé afin de lutter contre l’errance diagnostique. Un point fondamental lorsque l’on sait qu’en moyenne seuls 21 % des malades reçoivent le bon diagnostic au cours de la première année de la maladie. Et pour plus de 17 % d’entre eux, pas avant dix ans d’attente et de douleurs ! Ces chiffres sont issus d’un état des lieux récent de la fibromyalgie (2021), réalisé à partir de données collectées par les associations de malades, en particulier Fibromyalgie France.

Douleurs, fatigabilité, sommeil contrarié et troubles associés

Cette remarquable étude française est publiée en ligne par le site m/S (médecine/sciences). Elle est consultable gratuitement depuis ce lien. Les réponses d’une majorité des répondants (patients) permettent d’établir une forte corrélation entre douleurs (diffuses) et fatigabilité à l’effort. La fibromyalgie se caractérise également par un sommeil non réparateur, une asthénie (fatigue physique) et de nombreux autres troubles associés.

Avec comme conséquence, une altération de la qualité de vie, un handicap fonctionnel, un isolement social et des difficultés à se maintenir dans l’emploi. Si on commence à comprendre un peu mieux ses causes et ses mécanismes, aucun traitement spécifique efficace n’existe à ce jour.

A propos de Olivier Clot-Faybesse

Journaliste aides techniques, sciences, santé et recherche.

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Un commentaire

  1. Je vois pas trop les choses avancer

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