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« Le comble de l'histoire, c'est que notre présence soulage le personnel […] Nous faisons économiser de l'argent à l'hôpital qui pourrait donc se montrer reconnaissant… », témoigne une maman. ©mrsiraphol/freepik.com

Handicap : la facture est salée pour les aidants d’enfants hospitalisés

La plupart des hôpitaux font payer les repas et le lit des proches d’enfants handicapés hospitalisés. Et ce, même lorsque la présence de ces aidants est indispensable et qu’elle soulage le personnel soignant.

Lina a passé 45 jours à l’hôpital au dernier trimestre 2021.

« À 10 € le repas, je n’ai pas les moyens de manger. » Les hospitalisations de sa fille, atteinte d’une maladie génétique rare, se suivent et se ressemblent. Sonia Jabri s’étonne toujours que les hôpitaux lui facturent le plateau proposé aux accompagnants. Tout comme le lit de camp pour la nuit.

Lina, atteinte d’une déficience mentale sévère et de troubles moteurs, nécessite en effet une surveillance constante. « Elle peut s’arracher les perfusions, tomber du lit, s’étouffer si elle vomit… », précise sa maman. De plus, n’ayant pas conscience du danger, elle n’est pas capable de presser le bouton d’appel en cas de besoin.

Lit et repas reviennent à 35 € par jour

« Je n’ai pas le choix de rester ou de la laisser seule, martèle Sonia Jabri. Quelqu’un doit être à ses côtés 24 heures sur 24. C’est donc totalement injuste de me faire payer la restauration et l’hébergement. »

Soit, dans cet hôpital de l’Est de la France, 35 € par jour, à raison de 3 € le petit déjeuner, 10 € le déjeuner, 10 € le dîner et 12 € la nuit. Lina ayant été hospitalisée 45 jours au dernier trimestre 2021, la facture a vite grimpé.

Les mutuelles ne remboursent rien ou si peu

« Alors, je ne prends pas les plateaux repas, sauf quand je ne peux pas faire autrement. » Sonia Jabri a cessé de travailler pour s’occuper de sa fille et dispose seulement du dédommagement aidant familial pour vivre.

« Comme de nombreuses mamans », souligne-t-elle. Certes, des mutuelles prennent en charge le lit accompagnant, mais rarement les repas. Et la complémentaire santé solidaire, à laquelle ont droit les personnes ayant de faibles ressources, ne rembourse pas ce genre de frais.

La charte des droits de l’enfant hospitalisé n’est pas respectée

« Le comble de l’histoire, c’est que notre présence soulage le personnel, insiste Sonia Jabri. D’une certaine manière, nous faisons économiser de l’argent à l’hôpital qui pourrait donc se montrer reconnaissant envers nous. »

La charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé souligne d’ailleurs qu’il faut « encourager les parents à rester auprès de leur enfant. On leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire. »

Les bons élèves restent encore trop rares

Certains hôpitaux l’ont bien compris et appliquent cette recommandation. C’est le cas de l’Institut de cancérologie de Lorraine, par exemple, qui l’a même étendue aux proches de patients dépendants, quel que soit leur âge.

« C’est l’exception qui confirme la règle alors que cela devrait être la norme, souligne Sonia Jabri. Nous, aidants, sommes indispensables à une bonne prise en charge de nos proches. »

A propos de Franck Seuret

Journaliste éco-social et documentariste. Spécialiste de la politique sociale du handicap.

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Un commentaire

  1. J’ai un enfant en situation de handicap mental et moteur dans tous les hôpitaux où je suis passé, je n’ai jamais débourser un centime ni pour le lit accompagnant ni pour les repas jusqu’à 16 ans c’est gratuit et après 16 ans les mutuelle rembourse l’intégralité des frais hauteur de 60 jours consécutifs qui repartent à zéro après 1 jours d’interruption. Et si vous n’avez pas de mutuelle le service social de la CPAM vous rembourse l’intégralité

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