Choc toxique : « Ce qui m’est arrivé doit être utile aux autres femmes »

28 mai, Journée mondiale de l’hygiène menstruelle. Mais les fabricants de serviettes, tampons, cup… communiquent peu sur la composition exacte de leurs produits et leurs risques potentiels. En 2020, en France, une vingtaine de femmes ont été victimes d’une maladie infectieuse rare liée au port d’une protection intra-vaginale et pouvant entraîner de lourdes séquelles : le choc toxique. Dans un livre éponyme, Sandrine Graneau, amputée tibiale et d’une grande partie de ses mains, raconte son combat quand la vie bascule, appuyé par les chapitres documentés de la journaliste Claudine Colozzi, collaboratrice de Faire Face. Pour que les femmes puissent vivre leurs règles en sécurité.

Faire-face.fr : Choc toxique, c’est un électrochoc. D’un côté, la brutalité avec laquelle vous vous retrouvez en situation de handicap. De l’autre, la stupeur de la lectrice qui se dit : « Cela aurait pu m’arriver. » Pourquoi ce manque d’information des femmes sur les protections hygiéniques ?

Sandrine Graneau : Les marques communiquent en disant : « Avoir ses règles, c’est hyper cool. » Toutes développent leur coupe menstruelle (cup) en vendant de la liberté. C’est pratique, écolo, et financièrement intéressant. Sans vraiment parler de risque, sans que les notices soient toujours très claires ou alors écrites en tout petit. Nous sommes le pays des normes, on a confiance. On nous parle de cup en silicone médical, le mot est rassurant.

Claudine Colozzi : En 1980, aux États-Unis, a éclaté le scandale des tampons Rely (Procter & Gamble). Vantés comme super absorbants, et utilisables de jour comme de nuit. Les femmes les portaient longtemps. Les cas de choc toxique ont augmenté, les Rely ont été retirés du marché. Tout cela passant inaperçu aux yeux du grand public.

« Le but, c’était que Choc toxique puisse servir de base d’information et de sensibilisation »

F-f.fr : Pourquoi un livre à deux voix ?

S.G : Parler seulement de moi ne servait à rien. Le but, c’était que Choc toxique puisse servir de base d’information et de sensibilisation. Ce qui m’est arrivé doit être utile aux autres femmes, aux jeunes filles mais aussi aux hommes et aux soignants.

C.C : En effet, tant que le choc toxique menstruel reste une question de “bonnes femmes”, cela n’intéresse personne. Imaginez un choc toxique lié au préservatif… on en parlerait dix fois plus.

F-f.fr : Qu’avez-vous appris sur vous-même tout au long de ce parcours au bout duquel vous vous remettez debout avec deux prothèses tibiales ?

S.G : Cela m’a fragilisée car j’ai énormément besoin d’aide dans tous les gestes de la vie quotidienne, mais aussi rendue plus sûre de moi. J’ai été, et je suis toujours, capable de soulever des montagnes.

« Parfois, j’ai eu peur que mes enfants aient honte de moi, mais ils sont très fiers »

F-f.fr : Votre mari et vos enfants ont joué un rôle essentiel à vos côtés. Comment va votre famille aujourd’hui ?

S.G : Bien. Mes enfants sont épanouis. Ils me chambrent, on rigole et on se centre sur les aspects positifs : au magasin, on ne fait pas la queue (rires). Parfois, j’ai eu peur que mes enfants aient honte de moi mais au contraire, ils sont très fiers. Avec Guillaume, mon mari, l’amour n’a pas changé.

F-f.fr : Le livre met notamment en avant un rapport parlementaire sur les règles, de février 2020. Il demandait, entre autres, davantage de clarté sur la composition des protections hygiéniques. Qu’en est-il ?

C.C : Pas grand-chose n’a évolué. L’un des seuls points positifs, c’est la prise en compte de la précarité menstruelle, avec des distributeurs dans les établissements scolaires, les centres d’hébergement ou en prison. La gratuité, c’est important mais sans expliquer comment bien utiliser tous les types de protection, c’est incomplet.

« En rééducation, la notion d’apparence n’existe pas et c’est à déplorer »

F-F.fr : La nécessité de rester coquette revient plusieurs fois, tout comme vos baskets brillantes. Quel message voulez-vous porter ?

S.G : Quand j’ai découvert le monde du handicap, j’y ai constaté peu de place pour la féminité. En rééducation, la notion d’apparence n’existe pas et c’est à déplorer. On se retrouve constamment dans l’effort et le bien-être est oublié. Pourtant, c’est essentiel dans la reconquête de l’estime de soi. Il faut aussi des actes de soins pour vous apporter du confort.

« Pour l’instant, hélas, les portes des collèges et lycées restent closes »

F-f.fr : Vous écrivez : « Me voilà propulsée “porte-parole” du choc toxique un peu malgré moi… Mais témoigner pour informer d’autres femmes m’apparaît très important. » En matière de sensibilisation, quelles sont vos priorités ?

S.G : J’aimerais pouvoir aller dans les établissements scolaires pour en discuter avec les jeunes filles, les informer. Mais pour l’instant, hélas, les portes des collèges et lycées restent closes. Les règles, les protections, ce n’est pas une priorité et, puis, m’a-t-on dit : « Il ne faut pas leur faire peur. »

C.C : Pourtant, il y a encore une grande méconnaissance de tout ce qui tourne autour des règles. Certaines jeunes filles mettent même des tampons sans les avoir, en anticipation, pour éviter la fameuse tache sur le jean, alors que ce n’est pas prévu pour cet usage.

« Merci d’avoir osé en parler ! »

F-f.fr : Vous avez dû renoncer à votre métier d’infirmière. À la fin du livre, vous videz d’ailleurs votre mallette de soins. Comment envisagez-vous de continuer à vous occuper des autres ?

S.G : J’ai fait le deuil du travail, mais après tout il n’y a pas que ça dans la vie. J’ai repris des activités bénévoles et je siège à la commission communale d’accessibilité de Montoir-de-Bretagne, la petite commune où je vis.

Faire-face.fr : Choc toxique est sorti le 21 avril. Quels retours avez-vous déjà eus toutes les deux ?

S.G : Quand mon histoire a été relatée, l’an dernier, dans des journaux, certains commentaires sur les réseaux sociaux ont été durs. C’était de ma faute, les femmes n’ont pas d’hygiène, tant pis pour elles. Depuis la sortie du livre, le principal message est : « Merci d’avoir osé en parler ! » avec une plus forte prise de conscience. Des femmes m’écrivent pour me raconter qu’elles ont, elles-aussi, subi un choc toxique.

C.C : La tendance à culpabiliser les femmes en la matière n’est pas nouvelle. Moi, j’aimerais avoir le retour de soignants, lire : « Je ne laisserai plus jamais une patiente avec des symptômes du choc toxique [maux de ventre, fièvre, …] sans lui demander si elle a ses règles, si elle porte une cup ou un tampon… » Dans ce domaine, il y a aussi d’énormes progrès à faire.