La galère des exclus de la vaccination pour pathologie « oubliée »

Publié le 27 août 2021 par Franck Seuret

Les médecins proscrivent toute vaccination pour les personnes handicapées atteintes de la maladie de l’homme de pierre. Mais cette pathologie ne figure pas sur la liste des contre-indications médicales officielles au vaccin contre le Covid-19. Une impasse administrative.

Lorsqu’il doit prendre le train, Laurent Gouy opte systématiquement pour le TER. « Le pass sanitaire n’y est pas exigé alors qu’il l’est sur les TGV et intercités », argumente ce Nantais. En revanche, il a renoncé à aller boire un verre ou à manger au restaurant. « Je ne vois pas pourquoi je m’imposerais des tests PCR à répétition. Moi, je veux me faire vacciner mais je n’y ai pas droit. »

Laurent Gouy se retrouve dans une impasse. Comme les quelques dizaines d’hommes et de femmes atteints eux aussi de la maladie de l’homme de pierre.

Des poussées d’ossification causées par des injections

La fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop) se caractérise par des poussées d’ossification au sein des muscles et des tendons. Elle sont souvent précipitées par une blessure, un étirement musculaire, une chute ou bien encore… une injection intramusculaire.

Logiquement donc, « les vaccinations intramusculaires sont exclues » pour les patients atteints de cette pathologie, précise une note du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles. Et les vaccins anti-Covid-19 leur sont par conséquent interdits.

Un décret trop restrictif

Un décret du 7 août liste bien les cas de contre-indication médicale à ces vaccins permettant d’obtenir, auprès de son médecin, un certificat médical faisant office de pass sanitaire (lire encadré). Mais la fibrodysplasie ossifiante progressive n’y figure pas.

« Nous avions pourtant alerté les autorités compétentes », explique-t-on chez Maladies rares info services. En vain. Cette maladie a visiblement été oubliée.

Une pétition sur change.org

Carla Vergellati, une Corse de 25 ans atteinte elle aussi de la Fop, a donc lancé une pétition, fin juillet, sur change.org ; écrit à Emmanuel Macron ; interpellé Gabriel Attal, le porte-parole du Gouvernement, lors d’une émission… Elle demande à ce que cette maladie soit intégrée à la liste des contre-indications médicales.

Une double peine

« C’est vraiment la double peine pour nous, déplore Carla Vergellati. Nous ne pouvons pas bénéficier de la protection vaccinale contre le Covid-19, alors que nous sommes à risque de développer une forme grave. Et nous devons nous faire tester en permanence si nous voulons continuer à avoir un minimum de vie sociale. »

La jeune femme tient à préciser qu’elle n’est pas du tout opposée au vaccin. Au contraire, même. « Tous mes proches se sont faits vacciner pour me protéger. Et moi, je m’inscrirais tout de suite si ce n’était pas médicalement proscrit. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, lorsque j’avais deux ans, je n’ai plus jamais reçu une dose de vaccin, quel qu’il soit. C’est trop dangereux pour moi. »

Actualisation à 16h, vendredi 27 août. Interpellé par Faire-face.fr, le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées nous a précisé que « le ministère de la Santé est en lien avec les sociétés savantes qui étudient les cas de contre-indication médicale remontés, à l’image de la maladie de pierre que vous évoquiez. La procédure d’obtention du pass dérogatoire pour les contre-indications médicales non listées dans le décret du 7 août sera précisée en début de semaine prochaine. »

Quelles sont les contre-indications médicales reconnues aux vaccins anti-Covid-19 ?

Le décret du 7 août dresse une liste de contre-indications ouvrant droit à un certificat médical faisant office de pass sanitaire :

– allergie à un des composants du vaccin ;

– réaction anaphylactique au moins de grade 2 à une première injection d’un vaccin contre le Covid ;

– personnes ayant déjà présenté des épisodes de syndrome de fuite capillaire (contre-indication commune au vaccin Vaxzevria et au vaccin Janssen) ;

– syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (Pims) post-Covid-19 ;

– une recommandation établie après concertation médicale pluridisciplinaire de ne pas effectuer la seconde dose de vaccin suite à la survenue d’un effet indésirable d’intensité sévère ou grave (myocardite, syndrome de Guillain-Barré…).

Il précise aussi deux contre-indications temporaires :

– traitement par anticorps monoclonaux anti-SARS-CoV-2 ;

– myocardites ou péricardites survenues antérieurement à la vaccination et toujours évolutives.

Comment 5 commentaires

Atteinte de SEP depuis 1983
Malgré la SEP, j’ai accouché d’une petite fille en juin 1988. C’était un choix personnel et à l’époque ni le neuro ni le gynéco ne m’ont dissuadée de mener au bout cette grossesse. Grossesse et accouchement se sont bien passés et j’ai allaité ma fille pendant 2 mois avant de repartir au boulot.
Sur les conseils de la pédiatre de ma fille j’avais fait la première injection du vaccin contre l’hépatite: cela a déclenché une poussée quasi immédiatement.
Je suis d’une famille où il y a des maladies auto immunes. je suis persuadée que toute vaccination, mettant en branle le système immunitaire, provoque une réaction du dit système. Réaction inadéquate chez les personnes ayant une maladie auto immune.
Je ne souhaite donc pas me faire vacciner et à contrario je suis bien ccontente que mon mari le soit, ce qui m’évitera au moins un contact avec le virus du covid.
Passée dernièrement à l’hôpital en neurologie, pour des problème de vessie, les infirmiers m’ont bien dit que toutes les personnes dans mon cas, réagissaient comme moi. Alors quand en tiendront-ils compte?

Je souffre d’une maladie auto-immune qui m’interdit toute vaccination, or le décret ne mentionne pas ce genre de cas. Je ne suis pas contre la vaccination mais du coup j’ai perdu ma liberté car je me refuse à faire des tests répétitifs pour vivre comme tous les autres

Idem ici MAI, mon médecin me déconseille la vaccination et toujours pas de pass dérogatoire ni de traitement spécial si j’attrape le virus (car ce ne serait pas bon pour moi non plus, maladie de berger)…
Que faire ?
Je ne supporte plus les tests PCR !

Salut .j ai une maladie neurologique non diagnostiquée.le neurologue m a proscrit le vaccin contre le covid19.est ce que je peux me déplacer vers la France pour me faire soigner sans le pass du vaccin vu que je vis au Maroc

Bonjour, je me suis faites vacciné j’ai eu les 2 injection pfizer et le lendemain de la seconde je me suis retrouvé avec une paralysie faciale périphérique du côté gauche du visage. Cela fait 2 mois et je ne suis toujours pas remise. Les medecins disent qu’il faudra au moins 9 mois. Je ne rentre pas dans les contre indications. Donc si on nous inflige une 3ème dose je ne pourrais plus travailler vu que je suis en médicaux social.

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