La galère des exclus de la vaccination pour pathologie “oubliée”

Les médecins proscrivent toute vaccination pour les personnes handicapées atteintes de la maladie de l’homme de pierre. Mais cette pathologie ne figure pas sur la liste des contre-indications médicales officielles au vaccin contre le Covid-19. Une impasse administrative.

Lorsqu’il doit prendre le train, Laurent Gouy opte systématiquement pour le TER. « Le pass sanitaire n’y est pas exigé alors qu’il l’est sur les TGV et intercités », argumente ce Nantais. En revanche, il a renoncé à aller boire un verre ou à manger au restaurant. « Je ne vois pas pourquoi je m’imposerais des tests PCR à répétition. Moi, je veux me faire vacciner mais je n’y ai pas droit. »

Laurent Gouy se retrouve dans une impasse. Comme les quelques dizaines d’hommes et de femmes atteints eux aussi de la maladie de l’homme de pierre.

Des poussées d’ossification causées par des injections

La fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop) se caractérise par des poussées d’ossification au sein des muscles et des tendons. Elle sont souvent précipitées par une blessure, un étirement musculaire, une chute ou bien encore… une injection intramusculaire.

Logiquement donc, « les vaccinations intramusculaires sont exclues » pour les patients atteints de cette pathologie, précise une note du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles. Et les vaccins anti-Covid-19 leur sont par conséquent interdits.

Un décret trop restrictif

Un décret du 7 août liste bien les cas de contre-indication médicale à ces vaccins permettant d’obtenir, auprès de son médecin, un certificat médical faisant office de pass sanitaire (lire encadré). Mais la fibrodysplasie ossifiante progressive n’y figure pas.

« Nous avions pourtant alerté les autorités compétentes », explique-t-on chez Maladies rares info services. En vain. Cette maladie a visiblement été oubliée.

Une pétition sur change.org

Carla Vergellati, une Corse de 25 ans atteinte elle aussi de la Fop, a donc lancé une pétition, fin juillet, sur change.org ; écrit à Emmanuel Macron ; interpellé Gabriel Attal, le porte-parole du Gouvernement, lors d’une émission… Elle demande à ce que cette maladie soit intégrée à la liste des contre-indications médicales.

Une double peine

« C’est vraiment la double peine pour nous, déplore Carla Vergellati. Nous ne pouvons pas bénéficier de la protection vaccinale contre le Covid-19, alors que nous sommes à risque de développer une forme grave. Et nous devons nous faire tester en permanence si nous voulons continuer à avoir un minimum de vie sociale. »

La jeune femme tient à préciser qu’elle n’est pas du tout opposée au vaccin. Au contraire, même. « Tous mes proches se sont faits vacciner pour me protéger. Et moi, je m’inscrirais tout de suite si ce n’était pas médicalement proscrit. Depuis que la maladie a été diagnostiquée, lorsque j’avais deux ans, je n’ai plus jamais reçu une dose de vaccin, quel qu’il soit. C’est trop dangereux pour moi. »

Actualisation à 16h, vendredi 27 août. Interpellé par Faire-face.fr, le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées nous a précisé que « le ministère de la Santé est en lien avec les sociétés savantes qui étudient les cas de contre-indication médicale remontés, à l’image de la maladie de pierre que vous évoquiez. La procédure d’obtention du pass dérogatoire pour les contre-indications médicales non listées dans le décret du 7 août sera précisée en début de semaine prochaine. »

Quelles sont les contre-indications médicales reconnues aux vaccins anti-Covid-19 ?

Le décret du 7 août dresse une liste de contre-indications ouvrant droit à un certificat médical faisant office de pass sanitaire :

– allergie à un des composants du vaccin ;

– réaction anaphylactique au moins de grade 2 à une première injection d’un vaccin contre le Covid ;

– personnes ayant déjà présenté des épisodes de syndrome de fuite capillaire (contre-indication commune au vaccin Vaxzevria et au vaccin Janssen) ;

– syndrome inflammatoire multi-systémique pédiatrique (Pims) post-Covid-19 ;

– une recommandation établie après concertation médicale pluridisciplinaire de ne pas effectuer la seconde dose de vaccin suite à la survenue d’un effet indésirable d’intensité sévère ou grave (myocardite, syndrome de Guillain-Barré…).

Il précise aussi deux contre-indications temporaires :

– traitement par anticorps monoclonaux anti-SARS-CoV-2 ;

– myocardites ou péricardites survenues antérieurement à la vaccination et toujours évolutives.