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Marine, atteinte de sep depuis l'âge de 18 ans
Marine Saugeon vit avec la sclérose en plaques depuis l'âge de 18 ans. © Sep & Go

Sep : en gravissant les sommets, Marine Saugeon veut mettre en lumière les symptômes invisibles de la maladie

Atteinte de sclérose en plaques, Marine Saugeon, 33 ans, s’est lancé un nouveau défi. Après avoir gravi le mont Olympe en 2019, la Bisontine a décidé de repartir à l’assaut des montagnes grecques. Objectif du défi Peaks by Peaks ? Mettre un coup de projecteur sur les 25 symptômes de la sclérose en plaques (Sep), une pathologie mal connue du grand public.

« Peaks by Peaks, c’est gravir autant de sommets qu’il y a de symptômes dans la sclérose en plaques. » Voici comment Marine Saugeon présente le défi qu’elle s’est lancé. Mettre en lumière 25 symptômes invisibles de la Sep dans l’espoir de faire reculer les préjugés. Lundi 30 août, elle a pris le départ de cette aventure qui devrait s’échelonner sur toute la semaine.

« Sevrée de tout traitement depuis un an, je souhaite prouver qu’il est possible d’accomplir de grandes choses malgré les symptômes liés à la maladie », explique la jeune femme qui vit avec la sclérose en plaques depuis l’âge de 18 ans.

« On m’a tellement répété de me ménager »

Au-delà de l’aspect sportif, Marine souhaite donner une dimension symbolique à ce challenge. « On m’a tellement répété de me ménager, car j’étais fragile, de faire attention, soupire-t-elle. Je veux montrer que nous pouvons dépasser les difficultés et apprendre à vivre avec. L’idée n’est pas nécessairement d’accepter la maladie, mais de s’y adapter ! »

Car, le premier symptôme de la sep est une grande fatigabilité. « Le problème est que moins on fait de choses, plus on se replie sur la maladie. » La jeune femme s’astreint à pratiquer une activité physique régulière pour contrer les symptômes.

Il y a trois ans, Marine, qui est aussi chargée de développement des actions associatives chez APF France handicap, a créé l’association Sep & Go. À travers celle-ci, elle cherche à sensibiliser sur cette maladie. En août 2019, elle s’était déjà lancée dans l’ascension du plus haut sommet du mont Olympe, le pic Mytikas, situé à 2 917 mètres d’altitude.

Apprendre à écouter son corps

Au départ, Marine s’était fixé de gravir les 55 sommets du mont Olympe. Mais elle a revu ses ambitions à la baisse. Elle en vise 25 comme autant de symptômes invisibles de la maladie. Fatigue, ataxie (perte de coordination des muscles des bras et des jambes), douleurs neuropathiques, névralgies, la liste est hélas longue. La jeune femme a éprouvé chacun de ces symptômes. « Certains font encore aujourd’hui partie de mon quotidien et j’essaie de m’y adapter en trouvant des astuces les plus naturelles possibles », précise celle qui a appris à écouter son corps et à gérer différemment la douleur.

A propos de Claudine Colozzi

Journaliste société - culture, mettant en valeur des femmes et des hommes au parcours inspirant.

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2 commentaire

  1. Elle n a pas peur de perdre tous ses droits a l adaptation de son poste de travail…a l invalidite ..etc…en se montrant en aussi bonne sante ?
    J ai une connaissance qui a perdu le benefice de la categorie 2 juste sous pretexte qu ellle faisait 2 fois 1h30 de bénévolat (catechisme a la paroisse) pour ce meme type de pathologie….

    • Mes droits ne dépendent pas de ma capacité à m’adapter à mon handicap ou de ma volonté à dépasser les préjugés.
      Mes droits quel qu’ils soient dépendent de ma situation, si ma capacité de travail et de gain est réduite d’au moins 2/3 à la suite d’un accident ou d’une maladie d’origine non professionnelle des droits à l’invalidité sont ouverts. Si mes revenus ne dépassent pas untel plafond, des droits à allocation adulte handicapés sont ouverts.
      Etc…
      Donc non mes droits ne dépendent pas de ce que vous voyez dans les journaux et sur ma capacité men sortir.
      Beaucoup de paix

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