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Bony and me est une association dédiée à la recherche sur l'ostéosarcome ainsi qu'aux ados et aux jeunes adultes. Elle a été créée en 2019 par Louise, une jeune femme elle-même atteinte de ce cancer. © DR

Louise, 23 ans, amputée fémorale : « Il y a trois ans, j’ai découvert que j’étais atteinte d’un cancer pédiatrique »

Louise est très active sur Facebook où elle anime, entre autres, des questions-réponses sur le cancer. © DR

Maman de Jules, 3 ans et demi, Louise, 23 ans, est atteinte d’un ostéosarcome*. Amputée fémorale depuis septembre 2019, la jeune femme fait face également au handicap et se bat pour retrouver son autonomie. En trois ans de maladie, elle confie avoir énormément changé. De nature timide et peu sûre d’elle, elle n’hésite pas désormais à imposer ses décisions et à s’impliquer dans son parcours médical. 

« Il y a trois ans, j’ai découvert que j’étais atteinte d’un cancer pédiatrique rare et très agressif. La nouvelle m’a explosé en pleine figure. Jeune maman depuis huit mois, ma vie a basculé du jour au lendemain. À 20 ans, je n’étais plus une enfant, mais je n’étais pas encore considérée comme une adulte dans le traitement du cancer. Je me suis sentie isolée.

« Je ne cache pas mes angoisses, mes doutes… »

J’ai décidé de créer Bony and me, une association dédiée à la recherche sur l’ostéosarcome et aux Aja (ados et jeunes adultes). J’ai aussi lancé un groupe d’échange sur les sarcomes dédié aux malades et à leur famille. J’ai envie de donner ce que je n’ai pas toujours trouvé dans mon parcours de patiente.

Régulièrement, j’organise des live de questions-réponses sur ma page Facebook. Une manière d’échanger directement sur ce que je vis avec celles et ceux qui me suivent. Je suis assez cash. Je ne cache pas mes angoisses, mes doutes, mais je parle aussi des belles rencontres que j’ai pu faire en rééducation notamment. J’aime bien ces rendez-vous. Ils permettent de partager beaucoup de choses même virtuellement.

Cancer et handicap à la Une du Magazine Faire Face de rentrée.

Une fois la maladie diagnostiquée, sa prise en charge ne s’arrête pas aux traitements, souvent lourds et invasifs. Il s’agit également d’apporter un mieux-être aux malades et de faciliter leur quotidien grâce à divers dispositifs.

> Prévention et dépistage, dispositifs d’accompagnement, groupes, tiers-lieux d’entraide et de bien-être…

Ce dossier apporte un éclairage sur les structures, lieux, soins et aides… Il donne de nombreux conseils pour vivre aussi bien que possible ce moment si particulier.

« Un genou électronique me permettrait de vivre une vie quasi normale »

En septembre 2019, j’ai dû être amputée de la jambe gauche à mi-cuisse suite à une récidive locale du cancer. J’ai dû réapprendre à  marcher avec une prothèse, la C-leg. Toutefois, elle ne me permet pas de réaliser tout ce qu’une jeune femme et une maman souhaite entreprendre. Le Genium X3 (genou  à microprocesseur) est bien plus performant, mais c’est une prothèse trop onéreuse pour moi. Son coût : 97 000 euros. Elle n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale car mon handicap est lié à ma maladie et non à un accident.

Pourtant, ce genou électronique me permettrait de vivre une vie quasi normale en permanence : monter les escaliers un à un, me doucher, marcher sur tous types de terrains (même quand il pleut), nager, et tellement de choses banales que je ne peux plus réaliser à la suite de l’amputation.

Louise a appris l’existence de sa maladie alors que son fils avait à peine huit mois. Elle s’accroche aussi pour lui. © DR

Cet été, mon orthoprothésiste m’a prêté ce bijou de technologie durant un mois et demi. J’ai pu monter à cheval, surfer, faire du trampoline, suivre Jules dans ses débuts de vélo sans roulettes, me promener en famille, faire de la trottinette… C’était des vacances où j’ai presque oublié mon handicap.

« Je ne guérirai pas de cet ostéosarcome »

Ma famille a lancé une cagnotte. Et, je suis reconnaissante envers tous ceux qui apportent leur contribution pour qu’un jour, peut-être, je possède ma propre prothèse. Depuis que je sais que je ne vais pas guérir de cet ostéosarcome, j’essaie de profiter au maximum de chaque instant. Ces trois années représentent un sacré challenge. Je souhaite tellement que l’aventure se poursuive longtemps. Même si c’est difficile, mon fils Jules est mon plus grand bonheur et ma raison de vivre. Il me donne la force de me dépasser.

Pour lui, pour ma famille, pour mes proches, je me sens le cœur à gravir des montagnes et à traverser tous les océans. L’accompagner le plus loin possible pour lui transmettre des valeurs solides et l’entourer de tout mon amour est mon vœu le plus cher. »

* Les ostéosarcomes sont des cancers hautement agressifs qui se développent à partir d’un os. Ils surviennent principalement chez les jeunes entre 10 et 20 ans.

A propos de Claudine Colozzi

Journaliste société - culture, mettant en valeur des femmes et des hommes au parcours inspirant.

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