Épilepsie : entre maladie et stigmatisation

Publié le 14 février 2022 par Pauline Hervé
L'épilepsie touche environ 700 000 personnes en France.

14 février, Journée internationale de l’épilepsie. Une maladie mal connue du grand public. Entre idées reçues et difficultés quotidiennes, décryptage du DNorbert Khayat, neuropédiatre, épileptologue et vice-président de l’association Épilepsie France.

Faire-Face.fr : Quelles sont les peurs qui entourent encore l’épilepsie ?

Norbert Khayat : Les personnes épileptiques souffrent de peurs “historiques”. On a en effet longtemps considéré l’épilepsie comme une maladie diabolique, puis psychiatrique alors qu’elle est d’ordre neurologique. L’épilepsie, c’est une surcharge d’activité électrique dans les neurones. Celle-ci provoque la crise, qui donne parfois des convulsions. L’aspect surprenant des crises est d’ailleurs l’une des causes de la peur que provoque l’épilepsie. Les gens sont impressionnés de voir une personne qui, à une minute, va bien, et qui la minute suivante convulse.

Mais l’épilepsie provoque aussi des “absences”, appelées ruptures de contact. Les convulsions peuvent aussi ne toucher qu’un membre : il s’agit d’épilepsie focale. En fait, il n’y a pas une mais des épilepsies. Et on ne parle pas encore assez de cette maladie qui touche pourtant 700 000 personnes en France et 50 millions d’individus dans le monde. C’est aussi ce manque de communication qui fait peur.

F-f.fr : Quelles sont les causes de l’épilepsie ? 

N.K : Elles sont multiples. Cela peut être lié à un trouble de la maturation cérébrale ou à des lésions du cerveau. Si elle se déclare généralement dans la petite enfance, elle peut aussi toucher des adultes. Par exemple, suite à un accident vasculaire cérébral, une tumeur au cerveau, ou une dégénérescence liée au vieillissement.

Peu d’accès à des médecins spécialisés

F-f.fr : L’épilepsie est-elle bien diagnostiquée ?

N.K : Malgré tous les progrès, sur les traitements, notamment, le diagnostic et la prise en charge de l’épilepsie restent compliqués. Il est difficile d’avoir accès aux médecins spécialisés, d’obtenir un rendez-vous pour un électroencéphalogramme… C’est pourtant ce dernier qui permet de poser le diagnostic en enregistrant l’activité du cerveau sur une période donnée. Il manque des neurologues et des diagnostics rapides pour mettre aussitôt en route un traitement. Ces difficultés engendrent des retards de prise en charge et provoquent des crises supplémentaires qui pourraient être évitées.

Des traitements mais une vie quotidienne complexe

F-f.fr : Justement, qu’en est-il des traitements ?

N.K : Les traitements actuels permettent à 80 % des malades de parvenir à une épilepsie stable. Cela signifie qu’ils ne font plus ou quasiment plus de crise. Certains médicaments en monothérapie limitent les effets secondaires. Nous avons désormais l’autorisation de prescrire du cannabis thérapeutique dans un certain type d’épilepsie chez l’enfant. On peut aussi poser un implant qui vient stimuler le nerf vague et prévenir les crises. Enfin, la chirurgie du cerveau est de plus en plus précise.

Ce qui reste complexe pour tous les malades, c’est le retentissement de la maladie sur leur vie quotidienne. Elle rend en effet l’accès à l’école, à l’emploi, à un emprunt bancaire… difficile. Pas forcément à cause des crises mais de la stigmatisation dont elles font l’objet. C’est la double peine pour les personnes épileptiques.

Une campagne pour sensibiliser le grand public

À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, l’association nationale de patient Épilepsie France organise une large campagne pour sensibiliser le grand public. Son slogan : “L’épilepsie, parlons-en !” Conférences, témoignages, stands d’information sont prévus dans toute la France (agenda des manifestations à retrouver ici).

Comment 3 commentaires

Merci énormément d’avoir pu parler de nos problème de santé « l’épilepsie » qui personnellement me fait vivre une vie, plus dure et de souffrance vis-à-vis des autres de puis l’enfance.
Je ne souhaite que du courage et du bonheur aux épileptiques présentant des crises dans leurs vies, puis surtout un bon rétablissement.
Vous remerciant cordialement.

Merci de parler de cette maladie, j’ai été épileptique de 8ans à 37 ans.j’ai pu me faire opérer par un très bon professeur en 2003et plus de crises depuis 17ans une nouvelle vie.

L’épilepsie rare, sévère et pharmaco résistante, vécue avec le Syndrôme Lennox-Gastaud qui arrive enfant et ne disparaît pas à l’âge adulte, est une véritable vie sans vie!
Pourquoi l’Epydiolex (CBD) n’est-il pas prescrit sans ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) en France pour traiter « toutes » les épilepsies? Puisque l’on en connaît son efficacité! En tout cas, nous on en témoigne tous les jours! Et on en parle très peu, aujourd’hui on va en parler combien de fois dans toutes les conférences qui auront eu lieu?

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