Rendez-vous lecture du vendredi

Publié le 27 janvier 2023 par La rédaction
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire », écrit l'auteur des Bienheureux dans son prologue.

S’inspirer de parcours singuliers. En raconter les joies, les peines, les émois ou les déceptions sans trahir celles et ceux qui les ont vécus. Mais aussi insuffler de l’énergie et prodiguer des conseils pour prendre sa vie à bras-le-corps. Deux ouvrages qui libèrent.

« Vous êtes précieux »

C’est un livre hybride, à mi-chemin entre l’enquête journalistique et la narration intime. Un regard respectueux, à juste distance du handicap. Car, les neuf personnages de Julien Dufresne-Lamy, ses neuf « bienheureux », ont tous en commun d’être touchés par le syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique qui entraîne un déficit intellectuel, une malformation du cœur et des caractéristiques physiques et comportementales particulières, notamment une hyper-sociabilité. « Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire », écrit l’auteur dans son prologue. Alors, il ne reste plus qu’à tendre l’oreille, écouter, questionner pour raconter la vie de Thomas, d’Axelle, de Marius, de Marie et des autres. Dévoiler sans les trahir leurs joies, leurs peines, leurs émois, leurs déceptions. Auréoler ces neuf filles et garçons, et aussi leur entourage, d’une lumière douce et nouvelle, presque inédite.

Dans ce récit choral, se croisent les souvenirs émus d’un père à qui une généticienne a dressé la liste de tout ce que son enfant ne pourra accomplir. Ou ceux d’une mère qu’une directrice d’école a culpabilisé de vouloir mettre son enfant à la maternelle pour maintenir une activité professionnelle. Julien Dufresne-Lamy entremêle les histoires de ces enfants au parcours singulier, souligne leurs ressemblances et leurs dissonances et montre surtout que s’ils sont atteints par la même maladie rare, chacun demeure unique et « précieux ».  Claudine Colozzi

♦ Les Bienheureux, Julien Dufresne-Lamy, éd. Plon, 240 p., 19 €.

Semeuse de « cailloux blancs »

Nous lui avions consacré un article dans le numéro du magazine Faire Face de mars-avril 2018 (754) à l’occasion de la sortie de son premier récit autobiographique Le Roseau penchant. Quatre ans après et un TEDx (conférence) Rien ne nous arrive par hasard visionné par plus de deux millions de personnes, Nadalette La Fonta revient avec un livre-manifeste pour « ne pas passer à côté de sa vie ». Paraplégique à la suite d’une arthrodèse (lourde opération du dos) qui a mal tourné, cette sexagénaire énergique prodigue ses conseils pour nous aider à nous libérer de nos propres entraves et n’élude aucun sujet. Inspirant ! Claudine Colozzi

♦ Nos tempêtes sont à la hauteur de nos rêves, Nadalette La Fonta, éd. Guy Trédaniel, 180 p., 19,90 €.

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Ces chroniques sont parues dans le magazine Faire Face de novembre-décembre 2022. Droits, démarches administratives, santé, aides techniques, vie sociale, du côté des livres… : tous les deux mois, le magazine vous apporte informations pratiques, conseils, contacts et astuces indispensables à votre vie quotidienne.

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