Épilepsie : quand la maladie bouscule tout

L’épilepsie touche près de 650 000 personnes en France. Cette maladie neurologique reste mal diagnostiquée et souffre de nombreux préjugés, comme l’idée qu’elle débuterait forcément dans l’enfance. Ce 13 février, c’est la Journée internationale de l’épilepsie. Sabrina Wentzinger, ayant déclaré la maladie à 31 ans, témoigne de son quotidien.

Il y a neuf ans, Sabrina Wentzinger commence à se réveiller en sursaut la nuit, chez elle, à Nancy, puis à perdre connaissance et à se lever le matin fatiguée avec un fort mal de tête et des crampes dans les jambes. Elle met d’abord cela sur le compte de cauchemars corsés.

Un diagnostic sans équivoque

Alors, quand son médecin évoque l’épilepsie, sa réponse fuse : « Mais je ne suis pas alcoolique ! » Autant dire qu’elle était pleine de préjugés sur cette maladie. Un électroencéphalogramme ne tarde pas à confirmer le diagnostic. Elle a alors 31 ans, sa fille n’a pas 4 ans, et elle est maman solo. « J’avais peur de ne pas réussir à l’élever. J’ai beaucoup culpabilisé. Elle n’avait pas à assister à mes crises. »

Car ses crises, certainement dues à une malformation cérébrale, sont dès le début généralisées. « Je sentais des tremblements dans mes jambes, puis elles commençaient à s’endormir et quand je les sentais comme paralysées, je perdais connaissance. Mes bras et mes jambes se levaient, pris de spasmes. On appelle cela, les crises tonico-cloniques. Cela ne durait que 30 à 40 secondes mais j’étais effrayée. Je m’asseyais par terre quand je sentais que ça arrivait, en m’écartant de tout ce à quoi je pouvais me cogner. »

Licenciement pour inaptitude

Son licenciement pour inaptitude suivra. « J’étais secrétaire dans une entreprise d’informatique. Je faisais des crises au travail. J’avais peur du regard de mes collègues. Mon patron aussi avait peur. Il appelait les pompiers. À chaque fois, j’étais épuisée les jours qui suivaient et pas efficace au travail. »

Depuis qu’avec son neurologue elle a trouvé l’association de trois médicaments qui fonctionnent, elle fait toujours des crises mais ne perd plus connaissance. Contrepartie dont elle se serait bien passée : les nombreux effets secondaires des médicaments, qui l’ont amenée à en tester beaucoup. Tous provoquent fatigue et difficultés de concentration. L’un lui a fait prendre dix kilos, l’autre conduite à voir double. « Actuellement, un de mes médicaments peut me rendre agressive et m’amène à être suivie psychologiquement. »

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Des aménagements et des privations

Des désagréments qui s’ajoutent au reste. Sabrina ne conduit plus. À 39 ans, elle se fait conduire en courses par son père ou des voisins. Elle a déménagé plusieurs fois pour se rapprocher des lignes de bus et notamment, la dernière fois, quand sa fille est entrée au collège.

Chez elle, de la mousse recouvre certains coins de meubles et elle a changé sa table anguleuse pour une table ronde. Elle se couche tôt. Ne boit plus du tout d’alcool. A réduit le café, le thé… et les bonbons. Elle ne prend plus de bain et les rares fois où elle accompagne sa fille à la piscine, elle demande au maître-nageur de la surveiller, elle.

Malgré tout cela, « il est possible de vivre normalement avec l’épilepsie, il faut juste arrêter d’en faire un tabou », estime-t-elle. Sa fille a grandi en apprenant comment se comporter en cas de crise : « Juste s’assurer que je suis à l’abri et attendre ». 

Le soutien d’Épilepsie France

Dans le parcours de Sabrina, l’association Épilepsie France a joué un rôle immense. « Elle m’a sorti la tête hors de l’eau. » Maintenant, elle s’y investit comme correspondante à Nancy. Elle écoute, rassure, réunit les malades. Se sentir aidante lui fait du bien.

Elle espère malgré tout reprendre une activité professionnelle. Encore trop inquiète à l’idée d’annoncer sa maladie à un employeur, elle apprend à gérer ses émotions, à contrôler les sources de stress qui provoquent les crises et à moins prêter attention au regard des autres. Elle réfléchit à une reconversion, compatible avec toutes ses contraintes. Son rêve : devenir infirmière.

Une maladie multiforme

Toutes les formes d’épilepsie ne se manifestent pas par des crises convulsives. De nombreuses manifestations sont  invisibles (absences, troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…). Pour mieux connaître cette maladie neurologique, consultez le site d’Épilepsie France et téléchargez son Livre blanc.