Fibromyalgie : une maladie invisible aux conséquences bien perceptibles

Les douleurs sont persistantes et souvent fortes. Elles s’accompagnent de troubles associés tels qu’une fatigue intense, des problèmes de sommeil ou d’autres pathologies, comme la dépression. Affection chronique, la fibromyalgie complique la vie de 1,5 à 2 % de la population française selon l’Assurance maladie. À l’occasion de la Journée mondiale du 12 mai, cinq femmes parlent de cette maladie méconnue.

 Je veux montrer que malgré la maladie, beaucoup de choses sont possibles. »

Floriane Vintras, 33 ans, est atteinte de paraplégie incomplète, en raison d’une malformation de la moelle épinière. Adolescente, elle doit abandonner ses béquilles pour un fauteuil roulant, car elle ressent de plus en plus de douleurs. Verdict : une polyarthrite. Puis, à 27 ans, nouveau diagnostic : elle souffre de fibromyalgie. Des douleurs permanentes et intenses l’accompagnent. Les suites de son accouchement, en octobre dernier, ont été particulièrement difficiles.

Mais elle parvient à travailler à temps partiel (aux 3/5), comme responsable de la communication digitale du groupe de protection sociale Apicil. En parallèle, elle tient un compte Instagram suivi par près de 50 000 abonnés. « Un deuxième boulot, s’amuse-t-elle. Je veux montrer que malgré la maladie, beaucoup de choses sont possibles. » Et partager ses astuces ainsi que les produits utiles qu’elle a trouvés, en particulier ceux qu’elle teste avec sa fille de 6 mois, pour aider les jeunes mamans.

Un triple choc émotionnel. »

Les causes de survenue de la maladie restent mal définies et apparaissent propres à chacun. Pour Marie Faujanet, 56 ans, diagnostiquée à 23 ans, cela a commencé à la suite d’« un triple choc émotionnel ». Une fausse couche deux ans auparavant, la mort de son père trois mois plus tôt, et l’événement déclencheur lui-même, un accident de voiture avec entorse cervicale. « À l’époque, cette maladie n’était pas du tout reconnue. »

Errance médicale récurrente

Pourtant, 1,5 à 2 % de Français, et surtout de Françaises, vivent avec une fibromyalgie. Une maladie invisible encore mal connue, souvent diagnostiquée après une errance médicale de plusieurs années. « Je vis avec une sorte de contracture généralisée », témoigne Larissa⁽¹⁾, 52 ans, diagnostiquée en 2017.

La fibromyalgie correspond, en effet, à une altération de la perception de la douleur. Les neurorécepteurs de celle-ci dans le système nerveux central sont perturbés. Ainsi, être touché ou le simple contact avec un vêtement peuvent s’avérer douloureux. Et certaines douleurs – bénignes chez des personnes bien portantes – se voient amplifiées chez celles vivant avec un syndrome fibromyalgique.

L’entreprise, pourtant grande, où je travaillais ne m’a proposé aucun poste adapté. »

Christelle⁽²⁾, 52 ans, a été licenciée pour inaptitude en 2007, à 36 ans, trois ans après son diagnostic. « Ça a été extrêmement violent. L’entreprise, pourtant grande, où je travaillais ne m’a proposé aucun poste adapté », se souvient-elle. Elle accomplit aujourd’hui des missions ponctuelles de relectures et de corrections pour un éditeur et s’implique dans le tissu associatif culturel de la Sarthe, où elle vit.

Comme les causes, les conséquences varient d’une personne à l’autre. Bien souvent, la vie professionnelle s’avère particulièrement affectée. Les temps partiels s’imposent, parfois compensés par des pensions d’invalidité. Mélanie Howald, 43 ans, diagnostiquée depuis 2016, en témoigne aussi. Elle est ainsi passée à 32 heures hebdomadaires de travail mais a aussi dû accepter une fonction inférieure à sa qualification pour éviter trop de déplacements.

Des évolutions positives possibles

Aucun traitement dédié n’est disponible sur le marché. Sur le plan médicamenteux, les patientes recourent à des antalgiques, parfois des anxiolytiques et des antidépresseurs. En parallèle, elles ont mis au point des astuces. Marie, Christelle, Larissa… Toutes ont adapté leur régime alimentaire (en supprimant les produits laitiers bien souvent, ou en diminuant les apports en protéines animales). Kinésithérapie, acupuncture, ostéopathie… comptent parmi les disciplines auxquelles elles ont recours.

Enfin, une majorité d’entre elles invitent à dire les choses plutôt qu’à les garder pour soi. À l’image de Marie qui, chaque jour dans sa cuisine, note à destination de ses proches son seuil de douleur, comme pour les informer sans que cela n’envahisse trop leur quotidien.
Autant de solutions qui, pour certaines, parviennent à diminuer les symptômes. Ainsi Christelle estime-t-elle avoir beaucoup gagné en confort de vie, aussi à la faveur d’une nouvelle situation familiale : une séparation suivie d’une nouvelle rencontre.

⁽¹⁾ N’a pas souhaité divulguer son nom de famille.
⁽²⁾ Le prénom a été modifié.