Faire Face 
Une charge physique et mentale plus ou moins lourde pour les aidants
Dans une récente étude, la Drees distingue trois grandes catégories d’aidants – en fonction du lien de parenté avec la personne aidée mais aussi de de la charge ressentie. Les personnes les plus impactées représentent 25 % des aidants.
Les aidants sont plus de 9 millions en France. 9,3 millions de personnes, exactement, qui apportent régulièrement une aide à un proche, en raison de son état de santé, de son âge ou d’un handicap. Mais leurs situations sont très diverses. C’est donc tout l’intérêt de la récente étude de la Drees, un organisme du service statistique public, qui a établi une typologie des aidants de personnes vivant à domicile.
Elle distingue dix groupes se répartissant en trois catégories, selon la charge ressentie. Plus les aidants ont l’impression que l’aide apportée les amène à faire des sacrifices, qu’elle affecte leur santé ou bien les relations avec leur famille, plus ils se sentent impactés par la relation d’aide.
Les plus impactés : 25 % des aidants
Ces aidants se caractérisent par un lien familial proche avec la personne aidée (conjoint, parent ou enfant). Mais aussi par l’importance de l’aide apportée : au moins vingt heures par semaine pour plus de la moitié d’entre eux, voire plus de trente-quatre heures pour le quart. Pas étonnant, dès lors, qu’ils déclarent davantage ressentir de la fatigue physique, avoir le sentiment de manquer de temps…
Parmi eux, les parents aidant au quotidien un enfant de moins de 20 ans. La Drees avance l’hypothèse qu’ils sous-estiment leur temps d’aide. « Il n’est pas exclu que les parents aient du mal à faire une distinction entre l’aide normale pour un enfant et l’aide liée à son handicap ou son état de santé. Les deux se cumulent en tous les cas, ce qui peut expliquer que la charge ressentie soit forte. »
28 % des aidants moyennement impactés
Ce sont essentiellement des conjoints, jouant le rôle d’unique aidant. Quant aux personnes aidées, elles ont un faible niveau de limitations. La plupart des conjoints apportent donc moins de quatre heures d’aide par semaine et pour l’intégralité d’entre eux, moins de vingt heures.
Les moins impactés : 47 % des aidants
La plupart des aidants de ce groupe n’habitent pas avec la personne aidée. Ce sont essentiellement des frères et des sœurs (souvent aidants uniques), des enfants majeurs (moins souvent seuls aidants) et, plus marginalement, de jeunes aidants. Y figurent également des aidants plus éloignés du cercle familial. Dans tous les cas, le volume d’aide est généralement inférieur à six heures par semaine.
La nature du lien aidant-aidé est fondamentale
Toutes choses égales par ailleurs (âge de la personne aidée, etc.), la charge ressentie de l’aide augmente logiquement, en premier lieu, avec le volume d’heures d’aide par semaine.
Mais elle dépend également significativement du lien entre l’aidant et l’aidé : elle est la plus élevée lorsque l’aidant est le parent de la personne aidée ainsi que lorsqu’il est son conjoint. Comme s’il y avait une injonction morale, dans ces cas de figure, à s’impliquer le plus possible. En revanche, la charge diminue lorsque l’aidant a la possibilité de se faire remplacer. Une piste à suivre pour les politiques publiques.
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Article très intéressant.
En tant qu’aidante de ma fille (9 ans), j’entends toujours les remarques liées au fait que tous les parents rencontrent les mêmes problèmes ainsi ils sous-estiment la charge réellement liée au handicap. Non, être aidant d’un enfant handicap est vraiment différent. Moi, je me sens épuisée et j’ai du mal à me projeter dans les 10 ans à venir à mener de front le travail, la vie de famille etc
Bonjour,
Depuis 18 ans j’accompagné ma fille dans sa maladie puis j’ai eus une deuxième fille avec d’autres problèmes de santé aujourd’hui je suis épuisée… j’ai mené de front travail, rdv médicaux, soins, vie de famille sans m’écouter. Mes propres problèmes de santé se sont aggravés parce que je ne me traitais pas, la sécurité sociale m’a mise en invalidité avec possibilité de travailler à mi-temps ou temps partiel à ma demande parce que c’est mon seul échappatoire est le travail mais après un changement de direction je ne fais plus partie des effectifs uniquement parce que je prenais le temps de me soigner enfin. Actuellement je suis au bout du gouffre, aucune société ne veut me prendre à temps partiel, un sentiment d’injustice est présent en moi, je n’arrive pas à me relever, psychologiquement détruite et à bout de force. Je tiens pour mes enfants qui ont besoin de moi mais moi je ne suis plus rien.
Votre message est bouleversant.
J’imagine que vous avez déjà consulté le service sociale de votre région pour voir si vous pouviez avec une aide quelconque. Non seulement, on peut avoir des soins infirmiers pour la toilette, remboursés par la Sécu (du moins en grosse partie), mais il existe des organismes qui, moyennant rétribution financière, vous envoient quelqu’un pour le ménage, pour les courses, pour sortir la personne handicapée… Il y a aussi les aides financières comme la PCH ou l’APA qui peuvent aider un peu.
Aujourd’hui, avec les réseaux sociaux, on peut parfois toucher des personnes qui peuvent vous aider de temps en temps.
Je ne connais pas le handicap de vos enfants, mais existe-t-il un quelconque remède ou appareillage… qui pourrait les aider à être un rien plus autonome ?
Difficile de vous dire de garder le moral, néanmoins, je vous souhaite bien du courage et de trouver la paix et quelques moments de joie.
Pour pouvoir se faire remplacer, il faut développer les services d’aide humaine avec possibilité d’horaires atypiques,flexibles.
Augmenter les plans de compensations (loisirs,vie sociale…).
Bonjour,
Depuis 18 ans j’accompagné ma fille dans sa maladie puis j’ai eus une deuxième fille avec d’autres problèmes de santé aujourd’hui je suis épuisée… j’ai mené de front travail, rdv médicaux, soins, vie de famille sans m’écouter. Mes propres problèmes de santé se sont aggravés parce que je ne me traitais pas, la sécurité sociale m’a mise en invalidité avec possibilité de travailler à mi-temps ou temps partiel à ma demande parce que c’est mon seul échappatoire est le travail mais après un changement de direction je ne fais plus partie des effectifs uniquement parce que je prenais le temps de me soigner enfin. Actuellement je suis au bout du gouffre, aucune société ne veut me prendre à temps partiel, un sentiment d’injustice est présent en moi, je n’arrive pas à me relever, psychologiquement détruite et à bout de force. Je tiens pour mes enfants qui ont besoin de moi mais moi je ne suis plus rien.
Bonjour à tous.
Je viens de lire cet article et je souhaiterais ajouter une petite précision par rapport au nombre d’heures que la famille consacre à une personne handicapée.
Cela dépend du handicap et ce n’est pas spécialement le plus important qui exige une présence totale.
Je vous donne mon exemple personnel.
Mon mari (76 ans), déjà handicapé par des séquelles d’AVC et par une polyneuropathie bilatérale qui l’obligeait à marcher avec un soutien, a fait une chute en juillet 22. Une entorse du genou et une déchirure partielle de ligaments croisés postérieurs ont mis 4 mois pour cicatriser, induisant l’alitement pendant plus de 4 mois.
Après des soins (corrects) de kinésithérapie, seulement débutées fin janvier, petit à petit, mon mari se déplace quelques mètres avec un déambulateur, mais n’est pas encore capable de monter ou descendre et donc de conduire.
En ce qui me concerne, je suis occupée quasi 24 h/24 pour lui.
Comme il est parcouru de spasmes, il est très difficile de faire sa toilette intime au moment des “contractions qui, en plus, lui font mal au nerf sciatique s’enflammant rapidement à cause de l’arthrose à la hanche. Pour le laver, il me faut entre 40 et 55′, rien que pour le bas, contre 15′ pour le haut.
Ce nombre d’heures doit quasi être doublé, car je refais une petite toilette intime avant le coucher.
Après, c’est le petit-déjeuner, la vaisselle, balayer les miettes qu’il fait chaque fois tomber (idem pour le dîner avec les aliments), nettoyage au moins 2 fois/semaine. Ensuite, j’attends le premier pipi, car il ne peut uriner seul, ayant besoin de ses mains pour se tenir. Quand j’ai un moment, je file faire ma toilette, même si je suis déjà lavée de la veille au soir.
Ensuite, il est déjà l’heure de préparer le dîner, après, parfois, avoir fait tourner une machine, car il salit beaucoup de linge (entre 2 et 4 lessives par semaine, rien que pour mon époux). Comme j’essaie d’avoir des légumes frais, il faut un peu plus de temps pour la préparation des repas. Par exemple, un maraîcher m’a vendu 7 kg d’abricots qui étaient déjà tombés à cause du vent. Vous pouvez imaginer le travail engendré pour fabriquer de la marmelade et même pour les consommer frais.
Il est souvent 18 h lorsque le repas est terminé, parfois même la vaisselle.
Hormis pour uriner ou aller aux toilettes, je n’ai plus rien à faire pour mon mari jusqu’aux soins (il souffre de la maladie de Verneuil et il faut drainer le ou les boutons matin et soir) et la toilette avant la nuit.
Selon la saison et les fruits que l’on m’apporte, j’ai ou pas du travail (toujours debout). Il y a parfois une lessive à faire.
J’ai toujours un courrier ou l’autre à rédiger pour nos démarches.
Un coup de fil régulier à ma mère malade et loin de chez nous.
Ensuite, je pense enfin à manger quelque chose. Le seul repas que je prends, car mon estomac ne me permet pas de manger deux fois sur une journée, mettant entre 2 et 3 fois plus de temps pour la digestion à cause de la fibromyalgie. Il est parfois passé 23 h, lorsque je mange.
Enfin, après, je regarde un peu mes messageries et Facebook quand j’ai le temps.
Parfois, nous avons eu le temps de regarder un film.
Je monte entre 1 h et 4 h du matin, car mon mari urine entre 3 et 4 fois au début de la nuit. Ensuite, il recommence entre 5 h 30 et 9 h du matin, parfois 3 ou 4 fois aussi. Sachant qu’il me faut toujours un bon moment avant de me rendormir, vous pouvez deviner que je ne dors plus beaucoup dès le matin et avant 4 h. Je ne dors donc jamais plus de 5 h maximum et souvent seulement entre 2 et 4 h.
S’occuper d’une personne invalide, c’est donc quasi 24 h/24, si on veut lui donner une vie normale et non supporter des langes qu’on ne change que 3 fois par jour, par exemple.
Et il y a encore des détails que j’ai passé, car les difficultés pour aller aux toilettes viennent d’être réglées grâce au son d’avoine et de petit-épeautre. Car, avant, il fallait parfois 30′ pour aller.
Je n’ai pas encore parler des courses, car il faut s’y rendre, pour manger. Là, je dépends d’une association qu’il faut payer ou je commande par Internet. Il y a donc un coût supplémentaire pour les personnes qui ne peuvent plus sortir et j’estime qu’on n’est pas assez aidé pour cela, car on considère l’aide déjà acquise pour handicap comme suffisante, ce qui n’est pas toujours le cas. De plus, on ne compte pas que l’aidant perd une partie de sa vie et sa santé et qu’il faut un fameux moral pour continuer. Tout cela n’a pas de prix.
Je souhaite bien du courage aux personnes qui aiment leur famille au point de leur donner une partie de leur vie.
Agir autrement ne serait pas humain. En tous cas, je ne pourrai pas abandonner l’homme que j’aime, l’homme de mon éternité.