Loi sur l’aide à mourir : « Les personnes handicapées ont de légitimes raisons de s’inquiéter »

La proposition de loi instaurant l’aide à mourir sera soumise au vote des députés, mardi 27 mai. Certaines personnes handicapées s’alarment du contenu et de la portée de ce texte. À juste titre, estime Aline Cheynet de Beaupré, professeur de droit privé à l’Université d’Orléans, spécialiste des questions de bioéthique et de fin de vie.

Faire-face.fr : La proposition de loi encadre-t-elle suffisamment le droit à l’aide à mourir qu’elle vise à instaurer ?

Aline Cheynet de Beaupré : Dans sa rédaction actuelle, non. La personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir a juste besoin de formuler sa demande à un médecin. Celui-ci décidera seul, après avoir recueilli, lors d’une réunion ou en visio, l’avis, non contraignant, d’un autre médecin, spécialiste de la pathologie, et d’un soignant impliqué dans le traitement.

Il n’y a donc pas de décision collégiale. Ce médecin n’est pas non plus obligé d’adresser d’abord le patient à un professionnel de la douleur, des soins palliatifs ou des soins psychiques.

48 heures de réflexion pour confirmer sa demande »

Ensuite, une fois la demande du patient acceptée, ce dernier n’aurait que 48 heures de réflexion pour la confirmer. Pour un emprunt immobilier, le demandeur doit légalement réfléchir dix jours avant d’accepter la proposition de sa banque !

F-f.fr : L’aide à mourir sera-t-elle bien réservée à des personnes en fin de vie ?

A.CB : Non, elle ne leur est pas réservée. Certes, le texte dispose bien que « le pronostic vital » du patient doit être engagé. Mais il précise aussi que ce dernier n’est pas nécessairement en « phase terminale », il peut se trouver en « phase avancée ». Or, dans un récent avis, la Haute autorité de santé explique qu’il n’ y a pas de consensus médical sur ce que signifie une phase avancée. Ainsi, les personnes atteintes de maladies chroniques incurables qui réduisent leur pronostic vital, mais leur laissent l’espoir de vivre encore quelques années, pourraient donc y prétendre.

F-f.fr : Et une personne tétraplégique ? Ou une personne atteinte de sclérose en plaques ? Serait-elle éligible ?

A.CB : Oui, je pense qu’ une personne tétraplégique qui demanderait l’aide à mourir serait éligible. En effet, le texte de loi, tel qu’il est rédigé, vise à permettre à toute personne en souffrance et dont l’état de santé est irréversible d’accéder au suicide assisté. Encore une fois, le pronostic vital n’est pas une notion scientifique figée mais sujette à interprétation.

Quant aux personnes atteintes de sclérose en plaques, elles pourraient demander l’aide à mourir, assez tôt dans l’évolution de leur pathologie parce qu’elles seraient en souffrance…

Le texte n’écarte pas explicitement les personnes présentant des déficiences intellectuelles du droit à l’aide à mourir »

F-f.fr : Ce texte protège-t-il suffisamment les personnes présentant des déficiences intellectuelles ou des troubles psychiatriques ?

A.CB : Il ne les écarte pas explicitement du droit à l’aide à mourir. Les députés ont rejeté tous les amendements allant dans ce sens. Probablement, au nom de la non-discrimination. Ou au motif que la volonté libre et éclairée qu’exige le texte suffit. Ce sera au médecin recevant la demande d’évaluer l’expression de cette volonté. Sans qu’il soit obligé de faire appel à un psychiatre, par exemple.

F-f.fr : Et si le patient est sous tutelle ou curatelle ?

A.CB : Le médecin doit informer la personne chargée de cette mesure de protection. Le tuteur pourra lui faire part de ses observations mais, manifestement, pour avis seulement. De plus, le médecin devra délivrer au majeur protégé « une information loyale sur son état et adaptée à ses facultés de discernement ». En cas de doute, sur ses capacités de discernement ou son consentement, il peut saisir le juge des tutelles ou le conseil de famille. Mais rien ne l’y oblige.

Faute d’une prise en charge suffisante, une personne en souffrance pourrait la demander »

F-f.fr : Reste que, dans tous les cas, c’est la personne elle-même qui doit solliciter l’aide à mourir. Personne ne peut la demander à sa place. Cela limite donc les risques, non ?

A.CB : On connaît la fragilité de notre système de santé, qui manque de soignants, de moyens… Faute de pouvoir bénéficier d’une prise en charge à la hauteur de ses besoins, une personne en souffrance pourrait se laisser aller à demander l’aide à mourir. Certains – des professionnels comme des proches – pourraient même le lui proposer, comme un pis-aller. C’est là que réside le danger. La loi ouvre une brèche.

F-f.fr : Et le danger est-il encore plus grand pour les personnes handicapées ?

A.CB : L’instauration de l’aide à mourir accrédite l’idée que certaines vies ne valent pas la peine d’être vécues. Une idée déjà bien ancrée concernant les personnes handicapées. Ces dernières ont parfois aussi le sentiment d’être une charge pour leurs proches.

Plus encore si la MDPH ne leur a pas accordé assez d’heures d’aide humaine. Ou qu’elles n’arrivent pas à recruter des auxiliaires de vie. Tout cela constitue une pression qui peut jouer en faveur de l’aide à mourir. Les personnes handicapées ont de légitimes raisons de s’inquiéter.

L’euthanasie représente, en moyenne 5 % des décès dans les pays où l’aide à mourir existe déjà »

F-f.fr : Mais l’aide à mourir ne concernera qu’une minorité de personnes, non ?

A.CB : On n’est pas dans l’exceptionnel. Dans les pays l’ayant autorisée, l’euthanasie représente, en moyenne 5 % des décès. C’est même plus de 7 % au Québec. En France, 650 000 personnes meurent chaque année. Les projections des taux des autres pays amènent donc à estimer à près de 40 000, le nombre de personnes qui auraient recours à l’aide à mourir chaque année chez nous.

Cinq critères à respecter

Pour être éligible à l’aide à mourir, la proposition de loi fixe cinq critères  cumulatifs :

1 – être âgé d’au moins dix-huit ans ;

2 – être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;

3 – être atteint d’une affection grave et incurable (…) qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ;

4 – présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection, réfractaire aux traitements ou insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. Une souffrance psychologique seule ne suffit pas ;

5 – être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

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