Journée mondiale de la sclérose en plaques : la Sep, une maladie invisible, vraiment ?

Touchant près de 130 000 personnes en France, la sclérose en plaques est souvent présentée comme un handicap invisible. Certes, nombre de ses symptômes, comme la fatigue chronique, les douleurs neuropathiques ou encore les troubles de la mémoire, échappent souvent au regard. Mais derrière cette maladie auto-immune se cachent des situations extrêmement diverses qu’il s’agirait de reconnaître et d’arrêter de comparer.

« Nous ne devons plus avoir honte de montrer le handicap visible, tout comme nous ne devons plus avoir à nous justifier pour nos douleurs invisibles. Les deux réalités coexistent dans notre communauté (…) et l’une ne doit surtout pas effacer l’autre ». Dans un « coup de gueule » publié le 15 mai sur le groupe Facebook Sclérose en plaques – l’essentiel , Pascal Kazmierczak pointe avec justesse une réalité pesante.

Souvent présentée comme une maladie invisible, la Sep peut provoquer de nombreux symptômes visibles. « À force de vouloir casser les préjugés en montrant uniquement des “patients performants” qui courent des marathons ou qui gravissent des montagnes, on finit par lisser la maladie. La réalité pour beaucoup d’entre nous, ce n’est pas de franchir la ligne d’arrivée d’une course, mais de lutter pour faire les quelques mètres qui séparent le lit de la salle de bains », poursuit le délégué Seine-Maritime de France Sclérose en Plaques.

La double réalité de la Sep

L’évolution de la Sep, maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central, s’avère imprévisible. Ses symptômes sont très variables. Très visibles chez certains patients qui voient par exemple leur mobilité fortement réduite quand, pour d’autres, ils sont moins apparents. « Quand j’allais encore travailler, on me disait souvent : “Tu as bonne mine”, se souvient Laurène*, diagnostiquée il y a une quinzaine d’années. Les gens pensent qu’être malade, ça doit forcément se voir. Or déjà à l’époque, je pouvais sourire et m’effondrer deux heures plus tard. »

Mais la Sep n’est pas toujours invisible, ou pas tout le temps, et c’est là que réside toute sa complexité. Certaines personnes alternent ainsi entre périodes de relative autonomie et de poussées plus sévères. « Le plus difficile, c’est l’imprévisibilité. Je peux passer une excellente journée et être incapable de sortir le lendemain. J’ai toujours peur de devoir annuler un rendez-vous ou une sortie, témoigne Thomas*, 42 ans. Les proches comprennent difficilement cette instabilité. » Pour de nombreux patients, le handicap est bien visible. Les pertes d’équilibre, les difficultés motrices font partie de leur quotidien. Certains craignent donc que la focalisation sur l’invisibilité de la maladie finisse par effacer leur propre réalité.

Stop aux jugements !

Fatigue chronique, douleurs neuropathiques, problèmes de mémoire, difficultés de concentration ou hypersensibilité à la chaleur. Des symptômes difficiles à expliquer à son entourage, au travail ou même au corps médical, qui suscitent parfois une forme de culpabilité chez les malades, beaucoup se sentant alors obligés de justifier leur état. « Je ne compte même plus le nombre de fois où l’on me dit qu’un cousin ou une voisine a une sclérose en plaques et qu’ils vivent normalement, soupire Delphine*. Sauf que nous ne sommes pas atteints de la même forme de Sep. Et même quand c’est le cas, chaque personne vit la maladie à sa façon. »

Au fond, la question n’est peut-être pas de savoir si la sclérose en plaques est visible ou invisible. Mais qu’il existe autant de réalités que de malades. « Arrêtons les comparaisons inutiles, les mots qui blessent. Stop aux jugements ! », propose Patricia Blondiaux qui vit avec la maladie depuis 2014, dans une vidéo publiée le 26 mai. Et rappelle une évidence : qu’elle se traduise ou pas par des manifestations perceptibles, cette maladie complexe mérite écoute et reconnaissance.

* Les prénoms ont été modifiés.

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