Cannabis médical : « Ne pas publier les décrets, c’est ajouter à notre souffrance »

Atteinte de sclérose en plaques, Pamela Le Meur, 56 ans, compte parmi les personnes incluses dans l’expérimentation du cannabis médical depuis 2021. Ce médicament soulage ses douleurs, auparavant réfractaires à tout traitement, et lui a permis de reprendre une vie sociale et des activités créatives. Mais les reports successifs des textes réglementaires ouvrant une prescription généralisée l’inquiètent.

« Avant, notamment dans les jambes, je ressentais des douleurs neuropathiques qui ressemblaient à des coups de couteau et à des décharges électriques. J’avais aussi des picotements et des fourmillements terribles. Quant à mes crises de spasticité, elles étaient si insoutenables que je me mordais parfois jusqu’au sang pour ne pas hurler. » Pamela Le Meur a reçu le diagnostic de sa sclérose en plaques (Sep) en 2008 et longtemps vécu avec des douleurs et une spasticité réfractaires aux traitements. Jusqu’à ce qu’en octobre 2021, son neurologue lui propose de l’inclure dans l’expérimentation du cannabis médical qui avait débuté six mois plus tôt.

La posologie a été progressive. D’abord un millilitre par jour pendant une semaine, puis deux millilitres quotidiens la semaine suivante, pour atteindre aujourd’hui le plafond maximal autorisé de dix millilitres en une ou plusieurs prises. Pamela Le Meur dispose d’une pipette graduée et avale le médicament sous forme d’huile. Son neurologue renouvelle son ordonnance tous les vingt-huit jours.

« Je ne lutte plus toute la journée contre mes douleurs »

Le cadre de l’expérimentation est extrêmement précis et suivi de près pour permettre d’évaluer les bénéfices du traitement par cannabis médical. Concluant a considéré l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Elle écrivait dans un rapport de 2023 que le cannabis médical avait démontré « une efficacité cliniquement significative […] dès trois mois de traitement et qui se maintient dans le temps chez des patients réfractaires aux thérapies accessibles dans les cinq indications. »*

Pamela Le Meur le confirme. Ses douleurs neuropathiques ont presque disparu. Les crises de spasticité se sont apaisées et la laissent dormir plus d’une heure et demie d’affilée. Résultat ? Un mieux-être physique palpable. « Je n’ai presque plus jamais besoin de faire de sieste en journée, je marche plus longtemps et j’ai à nouveau de l’appétit. Et, surtout, je ne lutte plus toute la journée contre mes douleurs. »

« Ma vie a radicalement changé ! »

Ce qui lui a permis de retrouver une vie sociale et de reprendre ses activités créatives. « Je tisse, je brode, je grave, je tricote… », raconte celle qui, avant de tomber malade, travaillait dans l’industrie textile et enseignait le tissage. « Mon mari et mes enfants constatent eux aussi que ma vie a radicalement changé ! Quand ils m’ont vue ressortir mes fils et mes pinceaux, c’était un signe ! »

« On en a ras-le-bol »

Alors que quand, fin 2024, surgit le risque de voir l’expérimentation s’arrêter, la terre se dérobe sous ses pieds. Mais loin de se résigner, Pamela Le Meur témoigne publiquement de son désarroi sur France 3 Normandie. Et s’engage dans l’association Cthérapeutique, qui rassemble des patients inclus dans l’expérimentation du cannabis médical et d’autres en attente qu’elle soit généralisée. « On en a ras-le-bol. Ne pas publier les décrets, c’est ajouter à notre souffrance », proteste celle qui est aujourd’hui devenue vice-secrétaire de l’association.

Parce que, sans publication de celui concernant la prise en charge du cannabis médical par l’Assurance maladie, la Haute autorité de santé (HAS) ne peut poursuivre ses travaux préalables à la généralisation. Elle a d’ailleurs annulé une réunion prévue sur ce sujet en octobre. Une fois de plus.

*Les indications incluses dans l’expérimentation étaient les douleurs neuropathiques réfractaires aux traitements médicamenteux ou non accessibles, certaines formes d’épilepsie pharmaco-résistantes, les situations palliatives, certains symptômes rebelles en oncologie, et la spasticité douloureuse liée à la sclérose en plaques ou à d’autres pathologies du système nerveux central.

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