Manque de coordination entre professionnels, séances trop standardisées et insuffisamment axées sur le projet du patient : les motifs d’insatisfaction des personnes atteintes de paralysie cérébrale sur leur rééducation s’avèrent édifiants. L’enquête ESPaCe fera-t-elle bouger les pratiques ? Lancée en 2016 par la Fondation Paralysie Cérébrale, l’enquête de satisfaction des personnes …

Emmanuel Macron a présenté, mardi 18 septembre, sa stratégie gouvernementale en matière de santé. Avec des annonces prometteuses mais rien de spécifique sur le handicap. Réactions d’Aude Bourden, conseillère nationale santé d’APF France handicap. Faire-face.fr : Vous avez assisté à la présentation des 54 mesures du plan ʺMa santé 2022ʺ. …

Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a été annoncé mercredi 4 juillet 2018. Si les filières Maladies rares l’ont globalement accueilli avec satisfaction, elles affichent néanmoins un enthousiasme prudent. Entretien avec le Pr Christophe Verny, coordinateur de l’une de ces 23 filières, Brainteam. Faire Face.fr : Le 3e plan …

JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP – L’efficacité à long terme des traitements de la sclérose en plaques (Sep) reste méconnue. Tout comme l’efficacité des médicaments les uns par rapport aux autres. Le bilan d’une équipe italienne sur la qualité des informations disponibles est confondant. Par quel traitement commencer ? Combien …

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), les applis mobile font parler d’elles. Ainsi Cleo vient remplacer maSEP tandis que MSCopilot devient accessible sans code d’accès. Elles s’appellent maSEP, SAM SEP, SEP Agenda*, et maintenant MSCopilot et Cleo. Ces applications mobile gratuites visent toutes le …

Des financements attribués aux filières de santé maladies rares par la Direction générale de l’offre de soins ne sont toujours pas arrivés à leurs destinataires. Un dysfonctionnement qui interroge et agace. Le 25 octobre 2016, la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lançait un appel à projets destiné à actualiser …

La paralysie cérébrale, première cause de handicap moteur chez l’enfant, mérite que la recherche à son sujet change d’échelle. C’est en tout cas le point de vue de la Fondation paralysie cérébrale. Ainsi, pour 2018, elle lance un appel d’offres “Grand projet” afin de stimuler un domaine manquant d’effervescence. « …

À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale le 6 octobre dernier, la Fondation paralysie cérébrale a publié les chiffres de cette maladie peu connue du grand public. S’ils révèlent les progrès réalisés, ils montrent aussi tout le chemin restant à parcourir. La paralysie cérébrale est la conséquence, …

L’Enquête de satisfaction paralysie cérébrale (ESPaCe) s’adresse aux personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) ou d’infirmité motrice cérébrale (IMC). Objectif ? Améliorer leur prise en charge. Quelle est aujourd’hui, en France, la rééducation dont bénéficient les personnes atteintes de PC ou d’IMC par les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens…? Aucun état des lieux …

La réalité augmentée saura-t-elle faire oublier la douleur des injections de toxine botulique? C’est le challenge du projet Mini-Docs, destiné aux enfants paralysés cérébraux. Au cours de leur enfance, les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) ou paralysie cérébrale (PC) reçoivent des injections fréquentes de toxine botulique. Ces injections améliorent les …