maladies rares

Le 28 février 2019, les maladies rares sortent de l'ombre. Pièce de théâtre, expositions, conférences, débats, de nombreux évènements vont se dérouler sur tout le territoire. Demandez-le programme...

Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a été annoncé mercredi 4 juillet 2018. Si les filières Maladies rares l'ont globalement accueilli avec satisfaction, elles affichent néanmoins un...

Des financements attribués aux filières de santé maladies rares par la Direction générale de l'offre de soins ne sont toujours pas arrivés à leurs destinataires. Un dysfonctionnement qui interroge et...

Le 28 février 2017 met les maladies rares en lumière. Une journée de sensibilisation pour évoquer ces pathologies qui altèrent la vie de 30 millions d’Européens.

Trois millions de Français sont...

C'est l'heure de la concrétisation. Pour sa 30e  édition, les 2 et 3 décembre 2016, le Téléthon arrive à l'âge mûr : celui des essais cliniques.

Dans le journal de 7h30 de France Inter, ce...

En cette Journée consacrée aux maladies rares, l'association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j'ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand...