Une application pour ne pas rester à côté de la plaque avec la Sep

Lancée le 6 janvier, l’application “Ma vie avec la sclérose en plaques” vise à répondre à toutes les questions que l’on peut se poser sur cette maladie. Avec pour originalité d’être conçue comme un roman graphique immersif : l’utilisateur y construit son propre parcours.

Ça commence par une déambulation dans un couloir d’hôpital. Et ce, quel que soit le profil choisi : patient, proche, professionnel de santé ou simple curieux. C’est la première consultation avec un neurologue et le diagnostic tombe. « Vous avez bien une sclérose en plaques », assène le praticien dessiné.

À partir de là, trois choix s’offrent à l’utilisateur. Il peut demander ce qu’est la sclérose en plaques, pleurer ou… rêver d’être ailleurs. Vœu qui sera brièvement exaucé, si il opte pour ce dernier choix. Avant de revenir aux explications, en vidéo cette fois, du P^r David Laplaud du CHU de Nantes.

Trouver des informations fiables

La définition de la maladie est en effet l’un des rares points de passage obligé de “Ma vie avec la sclérose en plaques”. Une application à l’initiative de l’association Notre sclérose, fondée par Arnaud Gautelier en 2007, après le succès de son livre J’te plaque, ma sclérose. Il reçoit alors une multitude de témoignages qu’il publie dans un blog. En 2018, le concept évolue et une communauté d’entraide se crée.

L’application “Ma vie avec la sclérose en plaques”, elle, vient du constat qu’il y a encore beaucoup de problèmes avec l’annonce de la maladie. « Le premier réflexe reste souvent d’aller sur Internet. Or, ce que l’on peut y trouver, notamment sur les réseaux sociaux, peut être très anxiogène », note Arnaud Gautelier.

Des conseils à toutes les étapes

Le premier objectif de cette application est donc de rassembler « toutes les informations fiables et vérifiées ». Les articles, que chacun peut enregistrer dans son profil pour y revenir facilement, sont en effet tous rédigés par des professionnels. Qu’il s’agisse de l’intérêt de consulter un psychologue, du rôle de la médecine physique et de réadaptation, de présenter un programme de sport adapté ou de défendre ses droits.

Mais ce qui est vraiment novateur dans cette application, c’est la navigation. Comme dans une BD dont on serait le héros. Et tout est prétexte aux conseils. Quand on rentre chez soi après la consultation, par exemple, si l’on prend les transports en communs. Ne pas hésiter, alors, à dire que l’on a un problème de santé pour demander une place assise. Mais si l’on choisit un taxi ou un VSL, on nous explique aussi comment se faire rembourser.

Cible jeune, dynamique et digitale

« Je me suis servi de mon expérience de directeur artistique, explique Arnaud Gautelier, qui a aussi produit, Des Fourmis dans les jambes, un roman graphique avec Renaud Pennelle, auteur des dessins de l’application. « La cible, celle de la sclérose en plaques, est en effet jeune, dynamique et digitale. » Une application « un peu sexy », donc, au service de l’éducation du patient et de tous ceux qui l’entourent. Car un patient informé est un patient plus libre.

“Ma vie avec la sclérose en plaques”, application gratuite disponible sur l’Apple Store et Google Play.