Accueil > J'ai regardé pour vous > Syringomyélie : un dessin animé pour expliquer une maladie compliquée
Maladie neurologique rare, la syringomyélie touche huit enfants sur 100 00. ©capture d’écran/La maladie de Léo

Syringomyélie : un dessin animé pour expliquer une maladie compliquée

Maladie rare, la syringomyélie génère un handicap et des symptômes invisibles. Dans le dessin animé La maladie de Léo conçu par l’association Apaiser, ce petit garçon explique à un ami, avec ses mots d’enfant, cette drôle de pathologie et les méthodes pour la combattre. Très réussi.

Une cicatrice « trop stylée » ! D’emblée le ton est donné : Max et Léo viennent de jouer au foot et devisent tranquillement… Mais d’un sujet grave : Léo va expliquer à Max qu’il est atteint, comme huit enfants sur cent mille, d’une maladie neurologique rare appelée syringomyélie, dont il a été opéré. Léo, c’est le nom du jeune garçon et aussi du dessin animé de l’association Apaiser destiné à expliqué cette maladie.

La moelle épinière se remplit de liquide céphalorachidien, qui, en raison d’une malformation, dite de Chiari, est bloquée au niveau de la nuque. Une cavité emplie de ce liquide se forme alors, grossit, grossit… : c’est la syringomyélie.

« On me traitait de mytho. »

Pertes d’équilibre, immense fatigue… : des symptômes souvent qualifiés de troubles psychologiques et ignorés.

Une IRM permet de poser le diagnostic et ensuite, il convient d’opérer. Une opération qui parfois échoue à résorber la cavité. Et même lorsque l’intervention réussit, il faut vivre avec cette compagne, c’est « l’aventure de ma vie », dit Léo.

Le dessin animé évoque aussi les douleurs, les pertes d’équilibre, une immense fatigue… Autant de symptômes invisibles que, souvent, les proches ne comprennent pas : « On me traitait de mytho », témoigne Léo. Une façon simple de dire que souvent, ces signes sont ignorés, rangés au rang des troubles psychologiques.

Bientôt un kit d’information plus complet

Simple et sans tabous, la maladie de Léo traite tous les aspects de la pathologie. Avec succès. Mis en ligne le 13 décembre dernier, plus de 1 800 personnes de 29 pays l’ont visionné la première semaine !
Ce dessin animé devrait, au premier semestre 2018, trouver sa place dans un kit d’information plus complet remis aux jeunes enfants diagnostiqués. Ce kit a reçu en novembre le prix Patient Pfizer, dans la catégorie “Accompagnement des patients”, ce qui lui a permis de bénéficier d’un soutien financier de 5 000 € pour le développer. Sophie Massieu

 

A propos de Sophie Massieu

Lire aussi

3e plan maladies rares : entre satisfaction et scepticisme

Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a été annoncé mercredi 4 juillet 2018. Si …

2 commentaire

  1. Meilleurs voeux,si vous avez un traitement pour soulager les douleurs chroniques ,vieillissement d,opération c5 c6 c7,,merci,depuis l arrêt du myiolastan,ç,est l,enfer,,

    • le doliprane 1000 il n’y a que cela qui soulage mes horribles douleurs des cuisse et des jambes j’ai constamment les jambes qui s’engourdisse ou s’enkilose et je marche avec de cannes anglaise L3 L4 L 5 L6 ,ET SACRUM HERNIE DISCALE et pincements bilatérales des deux chevilles Après une chute du a une station prolongé de 2 h au centre des impôts ,un vrai calvaire, et pourtant on me refuse tout aide . Depuis 2 ans en traitement kinée electrodes , piscine et medocs et la maison du handicap me refuse tout aide bien qu’estimant mon handicap entre 50 et 79 % , suis dans l’obligation de prendre aide ménagère a + de 21 € de l’heure 1 fois par semaine

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *