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Expérimentation au Centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'Hôpital Ambroise Paré © Inserm/Poindessous-Jazat Frédérique

Un traitement innovant pour soulager les douleurs neuropathiques périphériques

Les mécanismes à l’origine des douleurs neuropathiques périphériques demeurent encore méconnus. C’est pourquoi soulager les personnes qui en sont victimes reste difficile. Cependant, un nouveau traitement basé sur l’action des endorphines, substances produites par notre cerveau, est en développement.

Sensations de brûlure, de tiraillements ou de fourmillements, souffrances fulgurantes similaires à des décharges électriques ou encore altération de la sensibilité… Chroniques et intenses, ces symptômes, appelés douleurs neuropathiques, peuvent se montrer invalidants et bouleverser le quotidien de ceux qui en souffrent, comme les patients atteints de sclérose en plaques (Sep). L’origine de ces douleurs peut être centrale ou périphérique. Dans ce second cas, cela signifie que la douleur est la conséquence directe d’une lésion ou un dysfonctionnement pathologique du système nerveux périphérique. Cependant, les mécanismes responsables ne sont pas clairement identifiés. Ce qui est certain, en revanche, c’est que les douleurs neuropathiques périphériques (DNP) ont une origine différente d’une douleur conventionnelle. Un constat qui s’accompagne d’une difficulté majeure : le peu d’efficacité des traitements médicaux classiques (anti-inflammatoires, aspirine ou morphine) dans le soulagement des DNP.

Des molécules actuelles peu pertinentes

Jusqu’à maintenant, les thérapeutes se tournaient soit vers des antiépileptiques (diminuant l’excitabilité des neurones), soit vers des antidépresseurs (agissant sur certaines régions cérébrales impliquées dans le contrôle de la douleur). Mais les uns comme les autres ne soulagent les douleurs que chez une moitié des patients et ce partiellement (baisse de 30 à 50 % de leur intensité) et au prix d’effets secondaires importants, tels que vertiges, nausées et prise de poids. Pour remédier à cette problématique, un traitement innovant a été développé. Son principe ? Utiliser les endorphines, des substances fabriquées par notre cerveau et proches de la morphine. Sauf que notre cortex n’en produit que de petites quantités, qui vont être de plus rapidement dégradées par l’organisme…

Une thérapie naturelle bien tolérée

Les chercheurs ont donc travaillé à diminuer la dégradation des endorphines de façon à augmenter leur concentration et leur action dans le cerveau. Ainsi, le patient va lutter contre la douleur grâce à ses propres défenses. Une aide naturelle et non synthétique qui a comme second bénéfice de ne pas causer d’éventuels effets secondaires.
Une étude ayant validé l’innocuité du ralentissement de la dégradation des endomorphines chez l’homme, des tests cliniques sont en cours. Ils rassemblent 200 patients souffrant de douleurs neuropathiques périphériques dans plusieurs centres hospitaliers. Les résultats devraient permettre d’élaborer une nouvelle famille de médicaments modulant efficacement l’action des endorphines afin de soulager les douleurs neuropathiques. O. Clot-Faybesse

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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174 commentaire

  1. Bonjour suite a 2 opé ratés j ai eu un algo neuro dystrophie mais suite a rupture ligaments croisés genoux gauche j avais toutes ces douleurs cités plus haut personne n a trouvé et pendant 3 ans j ai souffer le martyre jusque au jour ou je suis aller voir un rhumatologue mr Fressine Rodez une piqure placée dans l articulation et trois produits injectés dans le genoux viscosité corticoides et un autre je suis rentré dans son bureau avec mes cannes et suis ressorti en marchant doucement sans cannes ce mec a trouvé en 3 jours ce que des professeurs n ont pas réussi a faire d une part les douleurs marcher est un minimum pour se déplacer toujours sous opium 25 MG et 2/3 autres les douleurs sont plus douces une sensation d eau froide de mi tibia a haut de cuisse je revie je pense que certain devrait en discuter avec ce rhumatologue après a voir dans le temps la duré s il faut une piqure par mois j irai c est une renaissance j ai appris a remarcher en 10 minutes après pas d imprudences pour que sa piqure dure le plus longtemps possible avant réveillé a 8 H impossible de m asoire sur le lit avant 11H VOIR 12H LA 8H 8H05 debout dr fraissine rhumato rodez cordialement ce mec a changé ma vie  » ans de souffrances genoux hs mais je marche et plus ces douleurs atroce merci papa noel je lui ai dit en lui prenant la main sacré bon mr 🙂

    • Bonsoir, je viens de voir votre message, le médecin s’appelle Dr Fressine Rodez, car je ne trouve pas ce nom, uniquement Dr Fraissine à Rodez. En attendant de vos nouvelles.
      Cordialement

    • sebastien pourriez vous nous donner le nom de l injection effectuée pour le medecin…..merci

    • SECRETARIAT du docteur FRAISSINE

      Le Docteur FRAISSINE est un rhumatologue. vous pouvez en trouver un près de chez vous. Ce médecin pratique les mêmes soins que tous les autres rhumatologues en France.
      le secrétariat du Docteur FRAISSINE

    • j’ai envie de remarcher comme avant suis volontaire essaie de trouverquelqu’un de compétent apres dix mois mois d’examens radios kynés personne n’est capable de m’aider pense aller à Lourdes sinon j’arrete tout ras le bol

    • Bonjour
      Opérer des cervicales il y a 10 ans voici mon traitement actuel qui doubler depuis le début: Prégabaline 200mg 1 le matin 1le soir.
      Baclofène 10mg 2 le matin 1 apres midi 1 le soir. Laroxil 50mg + 25mg lmatine soir. Doliprane 1000mg 1 tout les matin. Ajouter à tout cela certains jours je fume du cannabis ( de qualité optimal afghan noir forte concentration en opium ) un quart de joint à la fois je peut préciser 4 à cinq fois par mois, séance kiné une à deux fois par semaine, piscine. Que faire? je suis à bout.
      Dans l’ attente d’une réponse recevez mes sincères salutations.
      Houillon

    • Bjr ce serait bien d’être plus précis sur les produits qu’on vous va injectés , cela peut éclairer des tas de gens .. merci

  2. je suis atteint de douleurs polyneuropathiques. ce sont des douleurs atroces. j’espére que de nouvelles solutions sauront trouvées pour soulager ceux qui en sont atteint.

  3. Suite à accident , j’ai un plexus brachial complet depuis 1972, j’avais 18ans, j’ai 61ans. J’en souffre beaucoup. Je suis sous antidépresseurs et Rivotril. J’habite AUBIGNAN (84810), dites moi où je peux aller au plus près de chez moi pour me faire soigner rapidement avec cette nouvelle méthode à base d’endorphine naturelle.
    Merci, Guy Houssais (0683207432)

    • Suite à un accident en juin 2013 jais un paralysé total de la main droite plexus brachial et j’étais opérer en 2014 chez le docteur Alain Gilbert et jusqu’à présent pas de résultat est je soufre tous le temps dès douleur et ce que il y a actuellement une piste suivre .merci beaucoup.

  4. Dans mon cas , les neurologues qualifient mes douleurs de « désaférentation »

  5. Bonsoir,
    Comment faire pour faire partie de ce panel d’expérimentation?
    Cordialement

  6. Comment savoir quand ce traitement sera accessible à TOUS. j’ai des douleurs neuropathiques très invalidantes, dues à une SEP.
    A bientôt

    • Bonjour, prenez l’ huile d’onagre capsules 2 matin et 2 soir pour ameliorer votre santé contre LA sep.

      • Bonjour , Pluka j’ai des douleurs neuropathiques buccales .
        Je prends 2 fois par jour : matin / soir. 300 mg = 600 mg par jour de Lyrica(prégabaline)
        conseillez-vous huile d’onagre capsules 2 matin + 2 le soir pour diminuer les douleurs neuropathiques, mes douleurs neuropathiques sont buccales. c’est fort pénible je suis accablée, je n’ai plus de vie social même plus de vie tant c’est douloureux & invivable. merci de me répondre.s.v.p. AIDER MOI.

        bien à vous.

        Nadine LAFONTAINE.

        • bonjour , j erre de forum en forum pour notre maladie, la neuropathie. Pour ma part ,j e l’ai aux 2 pieds et j’ai fait un echec médicamenteux a tout. actuellement, ca me brule également dans la bouche,( je n’ai pas gougerot) et la tout récemment on vient de découvrir que ma neuropathie était associée au syndrome de jambres sans repos .Sirfol et tramadol sont les médicaments que je prends.

          pouvez vous m’en dire plus a votre sujet??? j’ai 65 ans et ai cela depuis 4 ans. bon nombre de fois je n’ai plus envie de me lever de peur de souffrir….ils ont mis ca sur le compte de la dépression et suis sous seroplex.

  7. jafou

    Bonsoir,

    J’ai 92 ans, une SEP + syndrome de Brown-Séquard,
    entre autres, je ne supporte ni les antidépresseurs ni les antileptiques, même question que HAPP, comment faire partie du panel
    d’expérimentation des endomorphines, le temps
    presse pour moi, je n’en peu plus de souffrir.
    Merci pour votre réponse

  8. Neuropathie périphérique , Rivotril depuis plus de 10 ans , la dernière consult. avec le neurologue de l’hosto m’a valu ce commentaire sympa  » on n’aurait jamais du vous prescrire du Rivotril  » . L’annonce d’un possible traitement est plutôt une bonne nouvelle . Surtout que les décharges électriques se rapellent a moi régulièrement .
    J’oubliais j’ai quitté l’hosto avec une ordonnance de RIVOTRIL !!!!

    • Bonjour,
      A quel endroit souffrez vous ?
      Pour ma part, je souffre au niveau des dents. Nerf lésé. J’ai un traitement que m’a recommandé l’hopital « salpétrière » à Paris. Pour plus de renseignements, contactez moi ? gerald.leonard@sfr.fr

      • Bonjour
        J’ai depuis 3 ans une douleur neurologique dentaire au niveau des maxilaires
        Quel traitement avez vous eu?
        Cordialement

        • Bonjour, une douleur neurologique suite à un traitement dentaire? J’en souffre depuis fin décembre et suis entrain de faire toutes les démarches pour trouver un traitement adapté, pour l’instant j’ai une gouttière que je mets sur les dents du haut

        • Bonjour M.Fournier.
          je souffre de douleurs neuropathiques buccales depuis 2002. J’ai eu une légère diminution durant 6 mois en 2014.Hélas un dentiste têtu a voulu contre mon avis m’extraire la dent de sagesse supérieur dent intacte & depuis les douleurs sont devenues terribles. Je prends 2 fois du Lyrica 300 mg par jour = 600 mg. & la douleur est toujours présente vers 17 heures cette douleur prends des proportions inimaginables je suis à bout. je ne sais plus ou me tourner. Merci si vous avez un conseil. Bon courage pour vous. & surtout bon rétablissement.
          Cordialement.

          Nadine .

          • Bonjour, ma Maman a le meme probleme ,depuis plus de 15 ans Elle prend des anti inflammatoires tous les jours.lors des crises plus fortes, Elle fait des malaises et une tension plus de 19. Elle est suivie par un centre anti douleur on Lui a prescrit de la morphine, Elle n a pas supporte Elle dormait beaucoup A ce jour la medecine est impuissante et on la laisse souffrir. Je ne sais plus vers quoi l orienter

      • je souffre depuis octobre2017 de douleurs neuropathiques dans la bouche cote droit, suite a des eextractions de 2 denst! Vu stomato , kine gouttiere, et aucun résultat, le neurologue ma prescrit lyrica aucun effet, elle m a donne depuis novembre 2018 neurontin, 500mg 3 fois par jour, et de la codeine , car tjrs mal , brulures, je ne supporte plus ce mal, j ai passe un irm , rien , je sais plus quoi faire, Pouvez vous m aidez,j ai une spondylarthite, merci

        • Bonjour Anne-Marie Chesneau.

          je souffre depuis 2002 de douleurs neuropathiques buccales.
          je pends 2 fois 300 mg de lyrica = 600 mg par jour + du Dolzam retard. Vu des neurologues .
          au début le lyrica faisait de l’effet maintenant, je ne sais plus comment faire. je vais aller à la clinique de la douleur. J’espère mais je doute, car il s’agit de différent docteur enfin l’avenir me le dira.

          J’ai vu que chez vous en France à L’Hôpital Ambroise Paré avait trouvé un nouveau programme contre ces douleurs.

          cordialement bonne chance & bon courage.

          Nadine.

    • Bonjour, je croyais que le rivotril était réservé aux patients, souffrant d ‘epilepsie depuis mars 2012.
      CDLT

    • Je viens de lire votre message apparemment c est une électrisation que voues avez subi si vous avez trouvé un médecin pouvant vous apporter un soulagement merci de me le faire connaître moi j ai été électrisé sur une table d opération je souffre terriblement tous les jours aucun traitement ne me soulage hors mis 8 codéine par jours je n en peu plus. Merci de me repondre

  9. ou trouver c’est a pareil merci beaucoup

  10. Bonjour à tous,

    Une grande partie de ces commentaires soulignent bien que malheureusement, les douleurs neuropathiques sont difficiles à soulager ou ne le sont que partiellement.
    Concernant la piste thérapeutique évoquée ici, la phase clinique a déjà commencé comme mentionné et donc ne demande pas le recours à d’autres volontaires. Si les résultats sont confirmés et qu’ils permettent d’aboutir à la commercialisation d’une nouvelle molécule, nous vous en informerons. Mais le délai minimum à respecter tourne entre 18 et 24 mois.
    La Rédaction

    • pouvez vous m’informer de la suite de la commercialisation de cette nouvelle molecule

      d’avance je vous remercie

    • BONJOUR
      JE SOUFFRE AUSSI DE DOULEURS NEUROPATHIQUES SUITE PROTHÈSE GENOU ET JE NE SUPPORTE PLUS LE LYRICA ,POUVEZ VOUS ME TENIR INFORMÉE DU NOUVEAU TRAITEMENT
      CORDIALEMENT

      • Bonjour
        Pouvez vous me dire quels sont les effets secondaires du lyrica
        Je prends ce médicament depuis un mois pour des douleurs neuropathiques dans le bras
        Je vous mets mon adresse Mail car je ne suis pas sûre de retrouver ce site
        Votre réponse m’intéresse ,merci beaucoup
        faurie66@yahoo.fr

    • Bonjour, souffrant aussi de douleurs neuropathiques, j’aimerais savoir ou était la commercialisation de cette nouvelle molécule évoquée en décembre 2015.

    • Bonjour et merci pour cette information. Quand pensez vous que ce traitement pourra être proposé ? Quand on souffre, on compte les jours…18 mois … Qui partent de quand ? Merci.

    • Avez vous le nom de ce nouveau médicament contre les douleurs neuropathiques périphériques dont parle l’article et l’état d’avancement de la commercialisation de cette nouvelle molécule?
      si oui, merci de m’en informer.

      Bien cordialement
      D. Halter

    • Depuis le Mexique, je vous prie de m’informer si vous avez des resultats quant à la nouvelle molecule pour les douleurs neuropathiques. Ma fille, 24 ans, souffre depuis 6 ans, sans trouver auqun soulagement. Dernierement elle a eu de RM du cerveau sans trouver des anormalites. Sa douleur se trouve sur la jambe droite dans la mollet. C’est une douleur qui a changé de position en commençant sur le ventre et après en descendant jusqu’à la cheville. Merci beaucoup par avance! en attendant votre aide.

    • Bonjour, étant aujourd’hui en 2017 avez vous un résultat de traitement pour l’endorphine contre les douleurs extrêmes des neuropathies des petites fibres svp ?

  11. Bonjour,

    Je souffre de douleurs neuropathiques des 2 genoux depuis 2010 et ne peut quasiment pas marcher. Auparavant très active, ma vie quotidienne s’est énormément restreinte et les traitements actuels ne me soulagent que partiellement. Pouvez vous m’informer de l’état d’avancement de la commercialisation de cette nouvelle molecule ?
    Je vous remercie par avance

    • mon époux soufre depuis septembre suite a un cancer de la vessie les médicament rien ne fait depuis peu nous avons recours a un magnétiseur cela prendra tu tant en une séance il a déjà du mieux

      • Bonjour,
        J’ai tenté le magnétiseur et en effet j’ai des sensations très particulières avec amélioration sur un temps court mais suffisant pour que ça me redonne espoir. Vous confirmez mon ressenti. Peu m’importe que ce soit Placebo ou pas… Seul le résultat compte.
        Bien à vous tous.

      • bonjour
        pouvez vous m’appeler et me communiquer les infos de votre magnétiseur.
        je souffre d’un cancer du thymus avec épanchement pleural. je diminue la douleur avec des prises de morphine toutes les 3 heures. merci d’avance

    • Délai de 24 mois dépassé et toujours pas de nouvelles concernant le nouveau traitement. Merci

  12. Bonjour je souffre de douleur neuropathique qui part du poumon et descend jusqu’aux bout de mes doigts depuis 2 ans j’ai eu une tumeur non opérable donc beaucoup de séance de radiothérapie. J’ai essayer plusieur traitements sans succès et certains médicaments ont faillit me tuer la je viens d’avoir un patch au piment et toujours pareil j’ai patch de durogesic de 0’75 voila si vous avez des conseil merci d’avance

  13. Écureuil, le 30 septembre –
    Je soulage ma neuropathie périphérique en usant du
    CHAMP DE FLEURS dont vous trouverez les coordonnées
    sur Internet. Assez efficace et grand intérêt vous
    n’abîmez pas votre estomac. Cela devient un besoin et un plaisir.

  14. Laudanum réfléchissez y avant Laosava

  15. Je voudrais savoir si des séances d’acuponcture pourrais me soulagé de mes douleurs neurologiques
    J’attends votre réponse avec impatience
    Très cordialement

    • En réponse à votre méssage pour moi même l’acuponcture n’a eu aucun effet .
      J’ai fait l’acuponcture chez deux médecins différents et trés connus
      Rien à part alléger mon porte monnaie

    • J’essaie aussi en ce moment l’acupuncture, mais le médecin acupuncteur m’a prévenu que les douleurs neuropathiques ne répondent pas à l’acupuncture. j’essaie quand même quelques séances.
      Aucun traitement ni médicament ne m’a soulagée jusqu’à maintenant. J’ ai une polyneuropathie axono myélinique dans les 2 bras et les 2 jambes. C’est un enfer et on n’est pas compris par la famille ni par les amis, c’est une maladie invisible … c’est dur dur dur !!!
      Le spécialiste souhaite me mettre sous immuno suppresseurs.
      avez-vous eu ce traitement ? Merci de vos réponses.
      forcalquier@hotmail.com

      • Bonjour
        Je vous écris ce petit mot pas pour apporter une réponse à votre question mais pour vous demander quel type de douleurs vous avez .Moi de mon coté j’ai une neuropathie diabétique j’ai très mal aux jambes et surtout aux chevilles dès que je suis debout à aujourd’hui j’ai un périmètre de marche de 100 pas puis je suis obligé de m’asseoir si non je ne peux plus avancer la douleur aux pieds et aux chevilles est insupportable .de votre coté avez vous trouvé un traitement pour vous soulager .
        J espère une réponse je me sens tellement seul avec cette maladie

    • Dans mon cas, l’acupuncture a fait des miracles. Les douleurs sont toujours présentes, mais diminuées de 75%. J’ai principalement des neuropathies au niveau des deux pieds. Je dois faire des traitements aux 7 jours, sinon l’effet s’estompe.

      • Bonjour.
        L’acupuncture me soulage un peu mais c’est contraignant, si on arrête, les douleurs reviennent.
        Je prends des bains avec du sel d’Epsom ( sel vendu pas cher sur Amazon, je le prends en sacs plastiques de 1 kg , il en faut 2 tasses pour un bain ), c’est naturel, sans danger, et pas cher.
        Depuis je revis !!! plus de médicaments qui ne servent à rien … je les tous essayés .
        Tenez moi au courant de votre expérience ,
        Thérèse

      • Bonjour
        je soufffre depuis plus de 10 ans de neuropathie des petites fibres aux deux pieds.
        est-ce que l’un oul’une d’entre vous a trouvé le moyen de soulager la douleur permanente?

        • Bjr je ne sais pas si nous souffrons de la même maladie mais je souffre d’une neuropathie diabétique j’ai très mal je ne peux plus faire que 120 pas à la marche je suis très handicapée je suis comme vous je cherche un peu le remède miracle
          Si vous pouviez me donner une réponse je serais trés heureux de vous lire

          • Bonjour, je souffre aussi de douleurs neuropathiques suite au diabète, dans les pieds principalement et aussi dans l’estomac. Au début j’ai eu du lyrica que je ne pouvais pas supporter, donc je l’ai arrêté. Pour l’estomac on m’a prescrit du prmperan et aussi du pantomed (IPP). Mais j’avais lu un article sur un site ùédical australien qu’il fallait maigrir le plus vite possible de 15 kIlos dans les 5 mois ou arriver à l’indice 27 afin que la maladie soit reversible. c’est ce que j’ai fait, j’ai en effet beaucoup moins mal. De là à dire que se soit reversible !! ??
            A côté de cela je fais de l’auto-hypnose et ca soulage vraiment bien.

      • toujours pas
        je prends de la gabapentine 600 trois foie par jour.léger effet.
        cette maladie me pourri la vie.
        je ne peux plus marcher, plus de super marché depuis 2 ans.je fais mes courses par drive
        je suis trés sérieusement suivie par un neurologue, mais mon état ne s’améliore pas.

    • Je suis soignée depuis un an par une acupunctrice ( a Tenerife) et je peux me passer de tramadol, lyrica, etc . J’ai toujours des douleurs mais moins importantes ( la plupart du temps, j’arrive à dormir. Avant ce n’etait Pas possible) et les neuropathies semblent s’etre Stabilisées . Elle a bon espoir de les faire maintenant régresser. Le pb est que ces soins coûtent cher

      • Bonjour
        Pouvez vous me dire quels sont les effets secondaires du lyrica
        Je prends ce médicament depuis un mois pour des douleurs neuropathiques dans le bras
        Je vous mets mon adresse Mail car je ne suis pas sûre de retrouver ce site
        Votre réponse m’intéresse ,merci beaucoup
        faurie66@yahoo.fr

        • De Carvalho Maria Isabelle

          Bonsoir, moi également neuropathie des pieds depuis 18 ans, actuellement suivi à la salpetriere, vous je vous mes coordonnées, ainsi je vous dirai mon suivi et traitement c’est isadeca@live.fr je vous répondrez car je vous comprend ce que de vivre avec de douleurs, bon courage

  16. Bonjour
    Suite à une arthrodese lombaire, je souffre toujours de douleurs neuropathiques qu’aucun medecin n’arrive a juguler.
    Je suis très handicapée et fatihuée par ces douleurs continues.J’habite Lyon et y aurait-il quelqu’un qui pratique cette nouvelle thérapie car suivi au centre antidouleur de la croix rousse, personne ne m’a proposer cela. Connaissez-vous une adresse svp?
    Merci d’avance

    • habite LYON aimerais vous rencontrer ayant les mêmes problèmes

      • Bonjour
        Habité Villeurbanne j ai une sep les pieds les bras ne sont que douleurs et brûlures tout les traitements ont été un échec rendez vous au centre douleurs juin mon neurologue m a parlé des patch aux piments rien à perdre car cela devient invivable
        Amicaloement

        • Bonjour
          Je souffre aussi de neuropathie au niveau dubgenou suite a une arthrodèse des lombaires. Les nerfs avaient ete tres comprimes avant l’opération et pendant. Le medecin de la douleur m’a posé un patch au pimeny le Gutenza. Tres effice pour moi. N’hesitez pas

    • Bonjour

      Je trouve votre commentaire et j’aimerais savoir si depuis ce message vous avez trouvé une solution à vos douleurs.
      Suite à une artbrodese lombaire j’ai également des douleurs neurophatiques. Une horreur et aucun traitement efficace.

  17. Bonjour
    sep depuis 20 ans habite villeurbanne suis allée au centre anti douleurs de bron rien propose avez vous trouvez un traitement qui vous soulagent j attends vos idees qui pourrait m aider
    merci
    gaffeuse

  18. Bonjour ,
    Suite à un accident de la circulation dans les années 80 je suis resté paralysé du menbre supérieur droit (plexus brachial complet) et j’ai depuis des douleurs neuropathiques.Jusqu’a l’age de 60 ans j’ai refusé les médicaments car les effets secondaires étaient trop lourds mais depuis 3 ans je prends du IXPRIM efficace certes mais avec effets secondaires lourds à long terme.J’ai entendu parler du PEA ou phényléthylamine maisça a un certain cout et non remboursé et aussi de l’opiorphine pas encore sur le marché mais qui serait presque sans effet secondaire.Quelqu’un connait-il ces produits?
    Bon courage

  19. J’ai des douleurs neuropathiques suite à une
    Syringomyelie posttraumatique je suis traité avec du Lyrica et du tramadol
    Je recherche un traitement plus efficace et avec moins d’effets secondaires

    • Bonjour
      Pouvez vous me dire quels sont les effets secondaires du lyrica
      Je prends ce médicament depuis un mois pour des douleurs neuropathiques dans le bras
      Je vous mets mon adresse Mail car je ne suis pas sûre de retrouver ce site
      Votre réponse m’intéresse ,merci beaucoup
      faurie66@yahoo.fr

  20. bonjour je souffre de douleur neuropatique depuis 2ans suite a un accident chute d arbre et fracture de l 1 en 8 morceaux operer a angers avec succes et depuis la jambe reste engourdi et un peut de fourmiment dans le pied mais je marche bien et je peut courrir quelque kilometre sans douleur existe t il un traitement avec des electrode pour remplacer les medicament merci

  21. Bonjour tout le monde, je soufre de ses douleurs neuropatique depuis 3 ans. ses douleurs se manifeste lorsque je suis assis sur une chaise ou sur un lit et elle s’absent que lors que je serai debout ou elle disaraisse . j’ai consulté un gastrogue qui m’a confirmé que j’ai rien de tout aprés les testes cliniques, j’ai consulté des psy et des neurologue qui m’ont prescrit des antipelleptiques et des antis dépresseurs mais mon cas reste la meme et je vous décrit les symptommes de cette douleurs que lorsque je m’assois je serai déconcenrer meme j’arrive pas de parler avec les gens comme il se doit ( trouble de concentration que lorsque je m’assois) et cela dure maintenant 3 ans j’arrive rien à faire ni travailler ni fire n’importe quelle chose ; merci de m’aider avec vos avis.

    • bonjour j ai les meme douleurs avec les pieds qui bleuissent quand je m assois avec une sensation de pression dans les doigts de pied j ai également une neuropathie périphérique j ai une batterie de médicament plus ou moins efficace.Leurs diagnostique amylose al donc je conseille a mezghani de faire une protéinurie si ca n a pas été fait.

    • Bonjour suite à un carcinome epidermoide du meso-rectum j’ai subi une amputation abdomino-périnéale et j’ai depuis des douleurs très invalidantes et surtout en position debout – (sensation de pieu et de ptôse douloureuse) je suis sous morphine actiskenan doliprane 1000 et lyrica avec amélioration précaire par la chaleur
      Je suis intéressée par ces travaux de l’hôpital Ambroise pare
      Qui peut me dire quels sont les résultats ?

  22. Lllila je suis paraplégique depuis 40 ans je souffre considérablement de douleurs neurologiques périphériques douleurs de brûlure insupportable et comme une sciatique et cruralgie je prends du neurontin mais maintenant cela ne marche plus je ne peux plus tenir avec de telles douleurs je resté couché tout le temps je reste à peine une demi heure par jour assise
    Pouvez vous m aider à trouver un traitement cellules souches opération pour dégager la moelle SOS

    • Bonjour,je souffre aussi d’intenses douleurs neuropathiques chroniques sur le chemin du nerf sciatique, depuis 10 ans, suite à une erreur médicale non assumé. Mais plus localisé sur tout l’avant pied gauche. le neurontin ne m’a rien fait. Actuellement je suis sous tramadol et Prégabentine à la dose maximun. CàD, 400mg/jour de tramadol, mais j’ai la réelle impression que la Prégabentine à raison de 1200 mg/ jour à amélioré mon quotidien. de plus je suis équipé d’un neurostimulateur médullaire cordonal qui m’aide beaucoup pendant les phases de très grosses douleurs. Je te propose d’en parler avec ton médecin, qui pourra peut-être te diriger vers une autre médication. Il existe aussi des protocoles de Kétamine, que tout le monde ne supporte pas, mais il donne quelques résultats. rapproche-toi d’un centre Anti-douleur si tu le peux.
      Bon courage.
      Cordialement.

      • Bonjour Mahdjoub, sans vouloir être indiscret, vos douleurs suite à une erreur médicale non assumé, sont intervenues après quelle type d’intervention? (je suis dans le même cas, suite à une artériographie de contrôle). par avance merci de votre réponse.
        Hervé

  23. Un traitement innovant pour soulager les douleurs neuropathiques périphériques
    Publié le 24 novembre 2015
    O. Clot-Faybesse

    Bonjour,

    Auriez-vous des nouvelles suite à cet article prometteur pour des gens souffrant comme moi de neuropathies qui « pourrissent » vraiment la vie quotidienne. Merci de toute info susceptible de me renseigner sur ce sujet. Bien à vous

    • Mon compagnon souffrait d’un terrible mal à une jambe, le diagnostic de polynevrite a été établi, lyrica etc….
      Il ne l’a pas supporte et a été voir son généraliste qui lui a dit que ca venait peut être du dos et lui a fait faire une IRM, effectivement un nerf coinçait entre 2 vertèbres l3 et l4.
      Il a été opéré d’une arthrodèse lombaire et les douleurs ont diminué de 75 pour cent. Le nerf étant décoince, la douleur reste comme une gene faible.. Surtout au repos.

  24. JOBIN Anne-Marie

    Souffrant de polyneuropathie sensitive algique depuis 10 ans, on m’a essayé plusieurs traitements (cimbalta, neurontin) pours le moment, je suis sous morphine (Fentanyl, actiskenan) + Lyrica. Mais quand le temps tourne à l’humidité, les douleurs augmentent et seule la position allongée me calme. Comment faire quand le moindre effort augmente les douleurs au point d’empêcher l’endormisèment la nuit ?

  25. Bonjour

    avez vous quelques nouvelles concernant ce traitement ?

    merci d’avance

  26. je souffre de douleurs neuropathiques aux peds
    depuis 2 ans aimerait être informée quand il y aura
    un nouveau traitement
    Je vous en remercie
    mijosabatier@gmail.com

  27. Bonjour,
    Depuis 2014 je souffre de névralgies-cervico-brachiales.
    J’ai été opérée d’une hernie cervicale c4-c5 le 15 mai 2015, depuis cette date aucune amélioration..
    Ne supportant plus les effets secondaires du lyrica, ma neurologue m’a prescrit du laroxyl+Izalgie toutes les 4 heures..Aucune amélioration,,je dors 4h par nuit,je suis désespérée…

    • Neuragen…est un produit fait à base d’ huiles essentielles à usage topique. Très efficace. Je vous le recommande grandement. Vous pouvez le commander directement . Informations:
      Neuragen.ca

    • MAHDJOUB
      9 mars 2018 at 22 h 29 min
      Votre commentaire est en attente de modération.
      Bonjour,je souffre aussi d’intenses douleurs neuropathiques chroniques sur le chemin du nerf sciatique, depuis 10 ans, suite à une erreur médicale non assumé. Mais plus localisé sur tout l’avant pied gauche. le neurontin ne m’a rien fait. Actuellement je suis sous tramadol et Prégabentine à la dose maximun. CàD, 400mg/jour de tramadol, mais j’ai la réelle impression que la Prégabentine à raison de 1200 mg/ jour à amélioré mon quotidien. de plus je suis équipé d’un neurostimulateur médullaire cordonal qui m’aide beaucoup pendant les phases de très grosses douleurs. Je te propose d’en parler avec ton médecin, qui pourra peut-être te diriger vers une autre médication. Il existe aussi des protocoles de Kétamine, que tout le monde ne supporte pas, mais il donne quelques résultats. rapproche-toi d’un centre Anti-douleur si tu le peux.
      Bon courage.
      Cordialement.

  28. Je souffre depuis 3 ans de douleurs neuropathies
    J’ai la névralgie du nerf pudental c.est l.enfer sur terre en plus j ai la maladie de biermer malgré malgré l’injection de B12 chaque mois j’ai énormément mal aux jambes
    Lyrica 150 trois par jour
    Sèrésta 20 trois fois par jour
    L’evocarnil 1g 2fois par jour
    Plus un comprimé 125 du lundi au vendredi 150 samedi dimanche
    C’est mon traitement actuel
    Et je souffre autant,les douleurs. Montent jusqu’à la tête
    Avant j’avais de l’acupan buvable 4 fois par jour en remplacement du velocarnil

  29. opéré en 1990 d’une sciatique paralysante en L5
    S1,sous RIVOTRIL(20 g par soir)et 4 NEURONTIN 800/J + NEUROSTIMULATEUR INTERNE (3,5 v, pas efficace ).Je souffre tous les jours de 15h à 2 à4h
    quoi faire à 75 ans ,attendre la glissade ….?

  30. Bonjour à tous,

    En regard à toutes les questions posées au sujet de ce traitement en cours, nous vous renvoyons vers la lecture de ce lien : http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Espoir-d-un-traitement-innovant-Douleurs-neuropathiques-peripheriques-862185
    Il n’est pas précisé quels sont les centres hospitaliers français participant à l’étude.
    Pour en savoir plus, prendre contact avec le service du Dr Didier Bouhassira, Neurologue, à l’hôpital Ambroise-Paré.
    La rédaction

  31. Bonjour,
    Je suis atteinte de douleurs neuropathiques depuis 15 ans survenues spontanément sans aucune lésion organique. Ces douleurs sous forme principalement de brûlures principalement dans les pieds jambes mains bras sont d’une violence intolérable et vont crescendo à l’immobilité ce qui évidemment altère gravement les nuits. Je ne supporte aucun antiépileptique et ne désire pas prendre de neuroleptique. Je suis évidemment très intéressée par des techniques moins invasives qui pourraient apporter un soulagement.
    Merci de nous donner de l’espoir, je vais consulter le lien que vous donnez ci-dessus dans Paris Match et contacter le médecin dont vous nous donnez les coordonnées.

  32. Jean-Paul
    23 mai 2017.
    Je ne sais pas de quoi je soufre exactement, c’est un mélange de zona, de diabète, de pincement du nerf sciatique, etc. Tout a commencé en décembre 2015, suite à une chute lors d’une randonnée en montagne, mon ligament du genou gauche d,être fortement endommagé, mais mal soigné par ma faute, supportant la douleur et de ne pas prêter attention à cela. puis de nouveau une nouvelle chute en début de cette année et une troisième lors d’un déménagement. Là, toute ma jambe a été atteinte, ligaments et foulure au niveau de la cheville, tendinite au niveau du genou et vrillage du bassin (le plus impressionnant), une bosse de 3 cm d’épaisseur dans le dos. C’est le nerf sciatique qui a été le plus touché. Trois fois chez un chiropracteur, une fois par blessure, 2 fois chez un docteur professionnel des blessures du sport et surtout beaucoup , mais beaucoup de douleurs de toutes sortes, surtout au niveau du tibia. Au début, brûlure mais surtout comme si on m’arrachait mes os, amis en plus, vu la saison, j’avais des rhumatismes dans mes deux genoux. Là, aucun médicament n’avait le pouvoir d’arrêter ou d’endormir la douleur, cela pendant plus d’un mois avec à peine 1 heure de sommeil par nuit. La complication, c’est qu’il me fallait du chaud pour mes rhumatismes et du froid pour le reste. Par la suite les douleurs ce sont déplacées, montant au niveau de la cuisse et dans la fesse, se transformant aussi en piqûre et douleurs sourdes à l’intérieur. Pommade, médicaments m’ont apporté un peu de répit en journée, mais grande fatigue sans pour autant pouvoir dormir. A la troisième visite chez le chiro, cela allait assez bien, je supportais les douleurs et je commençais à dormir un peu, mais le travail sur ma cheville à procurer de nouvelles douleurs. Chaque intervention fait réagir mon corps qui part pour un mois de rééquilibrage de mon corps avec beaucoup de rééducation. Au final, beaucoup de tout mais pas de retrouver mon état d’avant. Certains jours cela va bien et d’autres c’est douleurs et maladresses de par une grande sensibilité au toucher. Aujourd’hui, en ce moment, j’ai le gros orteil qui est comme endormi, mais si quelque chose le cogne, c’est comme une piqûre très intense. Mais le pire, je dirait que se sont mes cuisses, c’est cela qui est étrange, la seconde cuisse qui n’a rien eu, se met actuellement au même niveau que l’autre pour la douleur. Picotements, brûlures et démangeaisons comme piquer par des orties, gonflant et devenant rouges cela à chaque fois que je m’allonge. Seules mes cuisses sont atteintes. La position debout et assise, soulage cette douleur, par contre je ne dors quasiment plus la nuit et d’être très fatigué la journée à cause de cela. Depuis quatre mois que cela dure, j’ai analysé divers symptômes et de constater que mon état mental est un facteur déterminant au niveau de la douleur et de son intensité. La concentration sur autre chose est vraiment très important, mais pas toujours facile à faire. Que le massage est excellent pour endormir la douleur, la difficulté c’est de ce masser entre une et deux heures, mais aussi de ne pas faire un mauvais mouvement pendant le sommeil, ce qui bien souvent réveille la douleur. Tout cela joue sur mon corps, perdant une vingtaine de kilos, c’est en partie le bon côté, mais maintenant je dois faire attention à ne plus maigrir. Mes selles passent parfois par des petites crottes toutes dures de 2 cm, mais pas de constipation. Par contre mon diabète oscille fortement sans que je fasse quoique ce soit. En fait, on dirait que mon corps est totalement déréglé. Au début du travail sur ma cheville, j’ai attrapé le vertige, la peur d’appuyer sur ma jambe et de me la tordre de nouveau. Bref! Très difficile de tout expliquer, par contre je répéterais que le mental est très important, et c’est le cas en ce moment, je suis fatigué mentalement par divers problèmes, alors des douleurs réapparaissent. Je n’ai pas envie de reprendre des médicaments pour la douleur, mais bien d’essayer d’éliminer la cause de tout cela, donc je vais me replonger sur le fonctionnement de mon corps et le contrôle de ma pensée dessus. Chose que je faisais toujours parfaitement avant un petit amas de problèmes qui m’ont bien déstabilisés au point de n’être plus concentré sur quoique ce soit, d’où mes chutes. Voilà ma petite histoire.

  33. Bonjour,
    Habitant Lyon, pouvez-vous me dire quels hopitaux participent a cette etude sur l’effet des endorphies sur les douleurs neuropathiques?
    Cordialement,
    Nicole BAES

    • avez vous reçu une réponse à votre question, car habitant Oyonnax 01- se serais également intéressée – mon mari souffrant de neuropathie aux pieds

      cordialement

  34. Bjr
    Suis atteinte de névralgie pudendale depuis 6 ans, j aimerais être tenu informée de ce nouveau traitement aux endorphines, car pour moi aucun traitement n y fait, on est au 21ème siècle quand même… Trouvez quelque chose pour ces millions de personnes qui souffrent tous les jours. Help help
    Tara-jan@orange.fr

  35. palmitoylethanolamide

    • Rohrer Christiane

      Bonjour,

      Est-ce le nom d’un médicament que vous donnez là ? Merci de bien vouloir me répondre car souffre de douleurs neuropathiques à un orteil depuis quelques mois et m’empêchant de dormir quelquefois. le médecin m’a prescrit un médicament contre l’épilepsie qui est à peu près le seul traitement que connaissent les médecins. Merci encore pour votre réponse rapide

  36. Bonsoir ayant m’a femme qui souffre de tension nerveuse elle prend du riperidone, mais ce medicament la diminu plus qu’il lui fait du bien.
    Je suis impatient de connaitre ce traitement, car voyant m’a femme souffrir, j’en devient malade d’être impuissant, merci et courage a tous

  37. Jackie,
    Je souffre de douleurs diffusent, faisant suite à plusieurs accidents de la vie ! Je suis tombée, de 3mettres de haut, la tête la première, les bras, et à plat ventre.
    Depuis j’ai des brûlures dans tout le corp, des raideurs musculaires, des cervicalgies, des lombalgie.
    J’ai été suivie par un médecin de la douleurs, qui m’a fait plusieurs infiltrations (péridurales), dans les cervicales, les lombaires, le genou gauche. J’ai pris toutes sortes de traitement ! Maintenant, Je suis en traitement de longue durée, de « Lyricat ». que je prends le matin, et le soir, si nécessaire le midi. Ces médicaments me font grossir !
    Récemment, j’ai dû me servir de mes béquilles, à cause d’une entorse à la cheville gauche. Je souffre plus que jamais, et la douleur me réveille. J’ai des maux de têtes, envoyant de pulsations, comme si ma tête allait exploser. Aujourd’hui j’ai eu un malaise vagal.
    Un médecin m’a diagnostiquer une « fibromyalgie » !
    Je suis très gênée, pour les personnes qui m’entourent. Car la maladie devient invivable, par moment !
    Pourriez vous me dire comment pourrai-je me sortir de cette situation ? qui dure depuis 1998 !
    J’espère qu’un jour, qu’un spécialiste va s’intéresser à mon cas !
    Que ce message soit lu !

  38. on m’a parlé d’un médcament que l’on trouve au d’anEMARK et guéri les douleus neuropatiques au niveau des trijumeau?,,,Existe t’il vraiment car son cout restre élevé 500 euros,environ.

  39. mon mari souffre de douleurs neuropathiques depuis 2 ans suite l’intervention du canal médulaire cervical
    ses jambes le brule jour et nuit

    quelle est cette nouvelle molecule dont vous parlez

    merci de me répondres

  40. Bonjour, je souffre de douleurs neuropathiques depuis 24 ans suite à une chute. C’est la première lombaire qui a explosé. Bref …. Les douleurs siégeaient sur la face externe du pied droit. C’etait atroce mais une dizaine d’années plus tard elles ont gagnées du terrain et se répandent sur les deux nerfs sciatiques et jusqu’en bas du dos. Impossible de rester assise sans horribles brûlures avec l’impression de prendre feu. Des élancements stridents crient dans mon pied droit à la marche. Que faire ? A part les éternels neurontin, laroxyl aux multiples effets secondaires
    Si toutefois vous connaissez une nouvelle molécule où un médecin ayant de l’empathie et pouvant me donner une nouvelle piste pour libérer ses douleurs très invalidentes je vous en serais reconnaissante. Courage à vous tous

    • Valérie Dichiappari

      Le numéro de sept-oct du magazine Faire Face va propose une interview du Pr Nadine Attak, neurologue et responsable de l’unité fonctionnelle du Centre d’évaluation de la douleur à Paris. Elle parle des pistes thérapeutiques. CDLT. La rédaction

  41. Bonsoir. J’ai 75 ans. Je souffre depuis 1 mois de douleurs très fortes dans le dos comme une brûlure. Les anti inflammatoires et anti dépressifs ne me calment pas du tout. Merci de vos conseils.

  42. Il y a aux USA, état du Nouveau- Mexique, une clinique qui traite les neuropathie avec AAL. Ce produit n’est pas reconnu par la médecine classique car il appartient à la famille des compléments alimentaires. Aux USA le traitement est par injection de 600 mg/ jour. Je viens de trouver qu’en Allemagne un Centre traite également la neuropathie avec AAL. Le produit existe aussi sous forme de comprimés de 100, 200, 600 mg. Cette voie est considérée moins efficace que par injection.j’ai parlé avec la clinique aux USA par téléphone. Le traitement nécessite plusieurs interventions donc la nécessité de résider un certain temps près de la clinique. De mon coté j’ai une NPA depuis 8 ans. J’ai les douleurs caractéristiques de la NPA dans les pieds et les mollets. Je suis handicapé pour marcher. Je prends 60 mg de Cymbalta par jour sans effets secondaires notables. J’ai refusé de prendre Rivotril. Il y a 5 ans j’ai décidé de faire le traitement avec les comprimés AAL dosés à 200 mg et 2 par jour. Depuis les douleurs sont toujours présentes mais stables. Les valeurs EMG que je fais contrôler tous les 6 mois évoluent très peu.J’ignore si la stabilité des douleurs qui n’empirent pas est due à la prise de AAL alors je continue et je pense essayer de passer à 600mg jour.

    • J’ai des douleurs neuropatiques chroniques suite à un arrachement partiel du plexus bracchial qui sont à ce jour sont insupportable « grâce  » à l’intervention chirurgicale « drezotomie » réalisé par ce fameux prof J.B Thiebaut ( fondation Rotchild Paris)en 2009 qui a non seulement raté l’operation maïs qui m’a foutu ma vie en l’air. Tous les traitements médicaments cités dans les commentaires ont tous étaient essayés sans aucun résultats .De ce fait je me permets de vous demander le nom du médicament dont vous parlé. Merci.

      • Bonjour. Moi aussi j’ai été opérée par ce docteur Thibault à Rotchild. Pour une névralgie du trijumeau. Opération ratée, une thermocoagulation dans le crâne. D’autres nerfs ont étés touchés, entraînant une paralysie du visage et des douleurs constantes, comme des brûlures. Les mêmes traitements, lyrica, neurontin,rivotil. J’ai aussi une neuropathie des pieds. Il paraît que ce qui marche pour la tête ne marche pas pour les pieds, mais les effets secondaires sont difficiles à supporter. Je vous souhaite bon courage

    • Bonsoir.
      Mon mari souffre depuis 3 ans de neuropathie périphérique, pouvez-vous me donner l adresse
      Où vous trouvez le médicament en ALLEMAGNE.
      Il se soigne avec lyrica.
      Merci de me répondre.

    • Bonjour
      Ou trouver ces comprimés?
      Merci

  43. bonjour, pourriez vous diffuser SVP les coordonnées de la clinique allemande ? Que signifie AAL exactement , MERCI

  44. Bonsoir.
    Je souffre aussi. Je n en peux plus. Je suis au fond. Please des noms médecins et du médoc. Merci.

  45. Gaucher Marie-Claire

    Je m’aperçois que ces douleurs neuropathiques périphériques sont difficilement traitables mais pendant ce temps combien de personnes en souffre et c’est terrible d’autant qu’il y a différentes « douleurs neuropathiques »
    Personnellement je souffre à en mourir, suite à un accident opérée du dos suite FIBROSES et maintenant sciatique- crural coincés et le plupart des nerfs au niveau L3-L4 – L5-S1 sont coincés ajoutés en plus en vieillissant avec l’artrose et je m’aperçois que beaucoup de médecins sont dépassés, j’ai travaillé 20 ans dans la visite médicale.Le traitement que j’aie n’est pas du tout adapté mais le médecin est dépassé, je ferais n’importe quoi pour un soulagement même temporaire pour avoir un peu de répis.
    Quand va-ton trouvé quelque chose. je viens de faire un traitement de kétamine mais j’ai dû arrêté causes des effets secondaires graves.
    On demande de l’aide

  46. Souffrant de douleurs neuropathiques des petites fibres depuis quelques années(de cause inconnue),et celles-ci revenant régulièrement malgré la prise de Lyrica(2 fois par jour) avec tous les effets secondaires qui en découlent j’aurais aimé savoir où en était l’étude clinique de la molécule et si vous connaissiez la date approximative de sa commercialisation Avec tous mes remerciements

  47. bonjour, suite chute de cheval nov.1999, bras écrasé fractures épaule. Mise en place de broches via coude en Nouvelle Calédonie. 7 opérations pour les placer et erreur chir : section du nerf cubital depuis je vis l’enfer avec douleurs neuropathiques qui démarrent au coude et se diffusent dans tout le bras. je me consume de l’intérieur c’est à devenir folle de douleur. Depuis 18 ans j’ai tout essayé et c’est de pire en pire, je ne peux plus vivre comme cela, help !

  48. Bonjour
    Je découvre aujourd’hui votre forum et je m’aperçois que chaque histoire est différente mais que les symptômes sont très ressemblants où que ce trouve la douleur.
    Je n’ai pas lu de témoignage de neuropathie du trijumeau, j’en suis atteinte depuis qu’un stomato a ravagé ma bouche en 1998.
    Plus je le voyais, plus les douleurs montaient et il n’a rien voulu savoir…après 15 ans de douleurs gérées mentalement, un neurochirurgien m’a envoyée faire un gama knife à Lille il y a 5 ans. Moralité: 4 ans d’arrêt et 1 an d’invalidité puis retraite….Depuis, c’est fourmis au cuir chevelu et à la face gauche, pincements , brûlures….et rien à faire. Je suis suivie par des médecins de la douleur et je sens une incompréhension du corps médical. Moi aussi j’attends avec une grande impatience ce traitement qui soulagerait tant de personnes ….la douleur neuropathique est sans doute difficile à soulager mais le temps presse, elle est intenable.Bon courage à tous Catherine

    • Bonjour. J’ai souffert moi aussi d’une névralgie du trijumeau, mais il s’agissait d’un conflit vasculo-nerveux dans le crâne. J’ai été mal opérée et maintenant ce sont probablement les mêmes douleurs que vous. Mais j’ai appris que pour un nerf lésé lors d’une intervention dentaire, on fait du botox à visée analgésique. A l’hôpital de la Salpêtriere à Paris. Je ne connais pas les résultats. Bon courage.

  49. Bonsoir Catherine, je souhaiterais communiquer en privé avec vous. Je souffre des mêmes maux pour des raisons différentes. Discuter avec une personne qui vit les mêmes souffrances m’aiderait, j’en suis certaine. Merci pour votre retour.Bri

  50. Bonjour, »palmitoylethanolamide », c’est le nom du complément alimentaire que je viens de commander sur Internet (sous le nom de PEA).
    Je souffre de neuropathies permanentes dans les mains depuis 2 ans, suite à 12 séances de chimio pour un cancer.C’est l’OXALIPLATINE (sels de platine toxiques) qui est responsable des mes neuropathies. Sur cette page, c’est moreno alice
    21 juin 2017 at 9 h 34 min qui a cité ce PEA.

    • Bonjour ,soigné comme vous par chimio et oxyliplatine avec meme resultat ,ayant pris du PEA depuis 2 mois ,je ne ressens pas d’amélioration significative , faut il continuer sur 4 ou 6 mois ,avez vous eu de meilleur résultat depuis 2018 ,merci de votre réponse .

  51. Bjr !
    Je souffre de douleurs neuropathiques !
    Ma rhumatologue m à prescrit le cymbalta !
    Il m a bcp soulagée !

  52. Bonjour je souhaite vraiment du courage a toutes les personnes en souffrance,pour mon cas je c pas encore , ma mal à dit.ma pas tous dit encore lol! mais je suppose une neuropatique ou nevralgie ou autre. en errance médical , mes symptômes suite à des soins dentaire, traitement Canal dentaire incisives 11 et 12 pose de bridge 2014 .gorge chargé langue blanche toujour besoin de cracher, après c une sinusite côté droit douleur sinus et inflammation ainsi que la gencives et pressions sur les incisives mâchoire qui craque et se decale yeux fatigué floue et enflammé hernie cervical faiblesse et fatigue général etc… Pressée de mourir si je n’arrive pas trouver une solution tout est compliqué les médecin ne comprennent pas’ou son la seulement pour encaissée. Après c je peut rien faire bon courage aucune prise en charge pour des recherche approfondi pour chercher les causes et trouvée un nom a tous mes symptôme qui s’agrave du fait de manque soin .je me dit aussi peut être des dent mal traiter je c plus décourageant d’être dans cette état plus de force c dur pour l’entourage.

  53. Je souffre de douleurs neuropathiques dû à une syringomyélie en région dorsale T7 T8, jusqu’à présent les douleurs étaient supportables, plus maintenant car elles m’empêchent carrement d’entreprendre quoi que ce soit de physique. Je ne pensais pas que des douleurs pouvaient avoir ce type d’action sur le psychisme, mais voilà cela ne donne vraiment pas la frite. Donc si il y a du nouveau ce sera super.

  54. Bonjour à toutes
    Moi aussi je souffre de la maladie de Biermer et de l’algie du nerf pudental des remédies j en ai eu ,des professeurs aussi
    Des contrôles tout ce que l’on m’a dit de faire je l’ai fait des hôpitaux ne pouvais mieux
    Mon traitement Lyrica ,prosac, sèrésta, Acupan,dolipranes
    Et voilà tous les 6mois je vais â l’hôpital pour dire que rien ne change en moi nous sommes comdanées à souffrir
    Je vous souhaite â vous toutes et tous de trouver le bon reméd E et de penser â moi courage il nous en faut â nous tous et toutes

    • Bonsoir à tous

      Moi aussi je suis épuisé de toute ces douleurs,

      • Bonsoir firenze
        Je m.appelle.katia et je souffre depuis plus de.10 ans.de douleurs neuropatiques périphériques chroniques essayez de garder le moral je fais des essais sur pas.mal de médicaments naturelles ainsi que le.hijama qui arrivent à me.soulager par moment si vous voulez me.joindre je vous laisse mon.adresse mail walezak.katia@free.fr gardez le moral et resté positive
        Katia

      • Je souffre trop ne supporte aucun cachet
        Je sais que c est interdit mais je voudrai commander de l huile de cbd mais je ne sais pas sur quel site allez
        Il
        Ils vont le légaliser pour notre maladie mais quand attendre encore 2 ans paraît trop long

  55. Je souffre du syndrome de Guillain-Barré hospitalisé fin décembre avec PL+ immunoglobuline j’ai des douleurs neuropathiques dans les bras, les jambes, la mâchoire, je suis sous Gabapentine à 6 gélules par jour qui me soulage pas, je suis en arrêt maladie depuis 5 mois, je ne sors plus, n’ai plu de vie social tellement que je souffre, j’ai le sentiment que je suis incomprise des médeçins, je dois refaire un Electromyogramme bientôt, je ne sais plus vers qui me tourner, si quel’qun peux m’aider en me conseillant un traitement. Merci

  56. Suite à un cancer du pancréas inopérable j’ai eu 12 séances de chimio en 2017, et, le résultat aujourd’hui une neuropathie insupportable. J’ai recommencé la chimio depuis le mois d’avril 2018 et à chaque séance la douleur devient insupportable les pieds les jambes et les mains. Voilà il est 3 heures du matin et impossible de dormir !..je prends contact avec vous si vous connaissez un remède je suis prenante, j’essaie actuellement l’acupuncture à raison d’une fois par semaine, ainsi que du magnétise. Si cela ne donne pas de résultats je n’aurai pas les effets secondaires.

  57. bonjour,
    je souffre d’une neuropathie sensitive appele aussi notalgie paresthesique et j’ai des démangeaisons insupportables dans le dos rien ne me soulage aucune creme ne fait effert même les patchs de capsaîcine pose à l’hôpital à 3 reprises quelqu’un aurait il une solution à me proposer car je n’en peux plus

  58. comme je vois je ne suis pas seule à souffrir, je suis fatiguée et découragé je prends lyrica chaque jour 1200mg et un pilule pour dormir et contre l.anxieté cozeplan aucun changement j’ai eu tous les examens possible et tout est beau je ne me cherche pas de maladie mais je voulais essayer l’accupocture ,d,apres les témoignages c,est pas tres efficace ca fais 3 ans que je souffre chaque jour les pieds me brule et le devant des jambes j’ai utilisé plusieurs crème contre la douleur c,est pire je me fais des traitements de glace sur les bas jambes et les pieds ca soulage un peu mais couché c,est pire la douleur les pieds me tirent que faire je suis déespérée

  59. Bjr Je souffre d’une Adrénomyéloneuropathie, qui jusqu’au 26/9/16 était gérable. Fracture malléole externe gauche mal plâtrée 15 jours plus tard algoneurodystrophie pendant un an passée. L’algoneudystrophie a fait que mon Adrénomyéloneuropathie s’est accéléré 1,2g de gabapentine sans effet, codéine pure, dafalgan…
    Très sensible des pieds je sentais des choses bizarres sous ma peau. Après lectures je découvrais que nous avions des fascias tissus conjonctifs adorables quand tout va bien une sensation de voile de nylon, agressifs quand agressés aussi opressant qu’un fil de couture autour du pied rentrant dans les chairs comme un filet de pêche. On le dit que je psychotais et comme atteinte de neuropathie on me dit que c’était le syndrome de la chaussette…. Têtue je décidais d’aller voir un fasciatherapeute, un ostéopathe. Les premiers le tirent au nez. Mais à force de décrire, dessiner ce que je sentais on m’ecouta…. Mon fascia suite à la chute de 2016 était descendu dans le pied. Je sentais comme une tranche de jambon sec sous la plante de pied. A force d’ultrasons cela se décolla mais comme mon cuboide était déplacé cela ne pouvait remonter. Re ostéopathe et là mon fascia a repris sa place après avoir fait plusieurs aller retours pour se démêler. Je ne supporte plus mes chaussures mais cela brûle moins en chaussettes h24 les chaussettes même pour dormir car le drap me brûle les pieds. De plus avec l’algoneurodystrophie qui a laissé des traces je transpire plus que jamais. Je dois boir une bouteille d’eau la nuit pour m’hydrater. En chaussettes la douleur électrique picotement est « supportable «  mais dans les chaussures c’est l’horreur. J’ai demandé une carte cmi on m’a répondu non, car je travaille… une adaptation de ma voiture également non, je n’ai eu qu’une reconnaissance handicapée -50%. En 2007 l’ergotherapeute du conseil général me disait tout bonnement de vendre ma maison fraîchement acquise 8 mois auparavant que cette maladie génétique orpheline apparaisse. C’est ma mère qui me l’a transmise sauf qu’elle a 75 ans et qu’à 53 ans l’age que j’ai actuellement, elle était beaucoup moins atteinte. Il me reste 14 ans avant la retraite et cela me parait lointain. Mes enfants le conduisent au travail en courses chez le médecin. Mon mari a du mal à encaisser car il y a 24 mois je faisais encore le jardin, du béton, du bricolage, du bois, chose que je ne peux plus faire. Je pleure à longueur de journée. Pour continuer à travailler je me suis incrustée dans l’appartement des enfants , apparemment pris pour leurs études et à 60 mètres de mon lieu de travail donc je fais 150 mètres par jour pour aller travailler, pour que mon mari ait la moitié de ma retraite car je sais pertinemment que je mourrai avant soit de maladie soit parce qu’avec tous les médicaments à la maison que j’ai car pour avoir bonne conscience d’avoir payé 25€ chez le médecin, celui ci ne sachant quoi faire vous prescrit du laroxyl sans aucune conviction et moi je vais chercher le laroxyl, en prend 10 gouttes quand il faut sinon 5 et que j’en ai assez pour en finir quand mes enfants n’auront plus besoin de moi qu’ils seront casés mariés. Les médecins ne font rien pour nous, les recherches n’en parlons pas. Les neuropathies ne rapportent pas pour les labos autant que d’autres maladies. Alors nous sommes laissés pour compte.
    Demain je dois aller voir un magnétiseur pour m’enlever le feu que je ressens dans mes pieds comme si j’avais la voûte plantaire sur un barbecue avec du courant dedans. J’ai pensé à me faire couper les pieds . Quel chirurgien accepterait de faire cela ? On m’a juste répondu que j’aurai des douleurs avec les membres fantômes ! Et on a pris mon chèque et on m’a prescrit du doliprane !!!! C’est pitoyable.

    • Bonsoir Sylvie. Ton poste m a fait mal et en même temps sourire. … simplement pour te dire que je connais les douleurs neuropathiques. Je suis suivie par un centre anti douleur et que je ne souffre plus comme j ai souffert à aller au boulot sans ou en ayant dormi 2 heures au max. Bref,saches que j ai connu les consultations de 5 minutes pour me dire de prendre du délivrance. …En ayant déposé un chèque de 100 euros… que les kinésithérapeute, c’est bon j ai assez donne : douleurs qui seraient dues aux coups de mon mari ! Lol tu vois tu n es pas la seule à ressentir ce sentiment de incompréhension. Après avoir prepose la possibilité de la fibromyalgie, mon médecin traitant m à dit que c était possible…Il m a proposé le cymbalta qui a été doublé par le centre anti douleur. ..Aujourd’hui les consultations conconsistent à me demander si le boulot va bien si je fais des activités qui me plaisent….bref ça m à tellement chauffe que j ai dit que je avais carte blanche au boulot et que je gérais comme je voulais…Tout cela pour mettre en évidence un syndrome depressif car le cymbalta me soulage et il appartient aux anti depresseur! Voilà ma belle… Comme on dit en général « fais courage! »attrape cette douleur par les cornes et fais la valser!!!! Pour ma part je ai jamais voulu arrêter de travailler. J ai changé ma vaisselle car trop lourde auparavant, je force la douleur en faisant de la marche (douleurs pendant une semaine lol)mais je sais pourquoi je ai mal. J adore pâtisser cuisine er je me force pour me faire plaisir et plaisir aux autres… Je me bouge car je veux profiter avant que cette cochonnerie me bouffe et m empêche de faite ce que je veux et voyager! Pas envie de ma morfondre sur ma vie en pensant à ce que je ai pas pu faire…Le jour où je serai condamnée je me dirai que j ai quand même lutté et que j’ai eu raison de en profiter…gros gros bisous à toi… Et n’oubliepas : » fais courage!!!! »

    • ²daniel pour sylvie je te conseille d’aller consulterl,vivre avec des douleurs neuropathiques et demander une consultation dans un centre anti douleur et essayer la neurostimulation transcutanée en fait il faut tout essayer
      personellement avec 25mg de lyriça et tramadol 100 libéraion progressive je suis soulagé a 90pour cent mais on est pas tous pareil va voir vivre avec des douleurs neuropathiques

  60. Bonjour, Pour certains’il est possible que l hydrotomie percutanee puisse soulager. Regardez sur internet. Un medecin de Nice a inventé cette technique. J en beneficie actuellement pour cruralgie et nevralgie cervico-brachiale tres invalidante. Trop tôt encore pour temoigner, il faut plusieurs seances. Courage à tous.

  61. Bonjour, Pour certains’il est possible que l hydrotomie percutaneeg puisse soulager. Regardez sur internet. Un medecin de Nice a inventé cette technique. J en beneficie actuellement pour cruralgie et nevralgie cervico-brachiale tres invalidante. Trop tôt encore pour temoigner, il faut plusieurs seances. Courage à tous.

  62. Je souffre de nevralgie pudendale depuis 22 ans mon ancien médecin qui est parti en retraite m avait mis sous skenan morphine retard très bien marche pédant 10 ans maintenant on me dit que je fais de l hyperalgesie ils ont essaye Neurontin grosses doses neurostimulateur medullaire tout sans resultat c est l enfer sur terre.suis allé jusqu’à Nantes alors que je suis de Metz ou on me propose que de la chirurgie sans garantie aucune.si quelqu’un parmi vous pouvait me conseiller un centre de la douleur à Paris spécialisé dans les douleurs neuropathiques je lui en serait infiniment reconnaissant.ce n est plus une vie. Courage a tous et merci d avance.

    • Bonjour

      J’ai acheté le champ de fleurs et coussin nuque pour fibromyalgie .
      Je le trouve efficace à condition de l utiliser régulièrement 3 fois par sem .

      Ecrivez moi pour névralgie pudentale

  63. Je souffre d’une importante dystonie cervicale, la toxine botulique m’a crée de graves problèmes : botulisme. Je ne sais plus quoi faire. Les douleurs sont insupportables et seule la position couchée me permet de vivre ! Quelqu’un serait-il dans mon cas en ayant trouvé de quoi supporter la situation ? Merci d’avance.

  64. Nadine LAFONTAINE

    Bonjour, J’ai des DOULEURS NEUROPATHIQUES BUCCALES SUR LE MAXILLAIRE SUP2RIEUREsuite à une opération ratée 1 DE PLUS UN DENTISTE SUPER TETU A EXIGER DE M’ARRACHER non pas extraire, je dis bien arracher, car ma dent n’avait n’y carie, n’y déchaussement. Depuis que la dent de sagesse est extraite ,j’ai des douleurs neuropathiques à me jeter de l’étage tellement ma vie est pénible. ça brule & ça déchire + des fourmillements, c’est la véritable horreur. Je prends 2 FOIS DU LYRICA 300 MG 1 LE MATIN + 1 LE SOIR CE QUI FAIT 600 MG PAR JOUR. & EN PLUS JE SUIS OBLIGEE D’ AJOUTER DU DOLZAM 2 ou 3 fois 100 mg. & malgré touts ces médications, je souffre toujours autant. Je dors très peu . Je ne saurais pas vous expliquer mon calvaire. SVP aider moi. Je voudrais tellement moins souffrir. Aider moi, je vous en prie. Je vous remercie d’avance de bien vouloir m’aider.
    merci
    Bien à vous.
    Nadine.

    • Comme je vous comprends et partage votre désespoir ; il y a 18 mois violentes douleurs dentaires et un kyste enlevé par rescéction apicale car j’ai un bridge qui prend toutes mes dents du haut et pour lequel je n’avais jamais senti de douleurs jusqu’à ce moment ! depuis c’est l’enfer, des périodes où se cogner la tête contre les murs sans pouvoir se soulager ; un passage aux urgences psy mardi (j’avais des idées noires) et prescription de Duloxetine que je me suis engagée à prendre ……et ce matin, violents malaises (sueurs, baisse de tension, nausées : mon mari m’a récupérée par terre) ; je vais arrêter le traitement mais mon problème n’est pas règler et malheureusement, à part mon témoignage, je ne peux pas vous aider.
      bon courage

  65. Bonjour,

    je souffre de douleurs neuropathiques depuis plusieurs années. Bizarrement uniquement dans les membres droits.
    Le plus souvent dans la jambe droite, tibia, mollet, cuisse, c’est parfois insoutenable.

    Je prend tout les soirs 12 gouttes de Rivotril, 2 Lyrica et un comprimé de Ropinirole. Cela n’améliore pas grand chose.

    C’est souvent au moment du coucher que cela commence, parfois durant des heures à devenir fou.

    Quelle solution pour améliorer ma situation.

  66. Plutôt désespérant car les neuropathies ne sont que trés faiblement soulagées et chaque cas est un cas particulier.
    Il faut s’accrocher, et et chercher encore le traitement le mieux adapté.
    J’aimerai bien connaitre les nouveaux traitements lorsqu’ils paraitrons ……

    merci d’avance

  67. j’ai un certain soiulagement avec tradonal mais habitude ?

  68. Bonsoir
    j’ai eu deux operations de hanches loupées. Les suites ceci a débuté par des crises d’impatience apres la 1ere intervention puis apres la 2éme intervention je n’arrive plus à marcher et l’on a diagnostiquer une neuropathie des nerfs périphériques. Soignez par erika mon corps ne l’a pas accepté (pb vertiges, paroles déficientes etc) Que puis je faire et qui voir?

    Merci

  69. bonjour, voila 4 ans que je souffre de polynevrite dans les pieds, je prends du gabapantine 300mg le soir et 10 gouttes de rivotril. j,ai demandé a la neurologue s,il n,y avait pas un autre traitement ,elle a répondu que j,en prenne 3 le soir ,comme ça je dormirai jusque 17 heures . voilà la réponse du médecin . je souffre le martyre à longueurs de journée

  70. Bonsoir,

    Je me permets de vous écrire car je n’en peux plus à cause d’une soi-disant Neuropathie qui ce serait dévellopé après la prise d’une hormonothérapie que j’ai pris 1 an et demi au lieu de 5 ans.

    Je ne peux plus dormir où très mal depuis le mois d’octobre 2018.

    En un mot, je suis HS.

    La prise de Xanax m’aide un peu mais trop peu.

    Je vous remercie.

    Cordialement,

    Marie-Josée

  71. Je souffre de. Neuropathie diabétique depuis 10 ans …les conséquences : difficulté à la marché brûlures au niveau genoux- jambes et pieds….je prends du lyrica 150 matin et soir…plus tramadol 50 ….le résultat n’est pas satisfaisant….
    Existerait il un traitement efficace….Tens , acupunctu. ….magnétisme….
    Je suis près à tout essayer si efficace….
    J’ai 70 ans et redoute les souffrances toujours croissantes….handicap à la marche….dtc
    Merci de me rempndre

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