Faire Face 
Lorsque l’enfant handicapé paraît, la vie de ses parents est bouleversée
Une récente étude mesure les répercussions importantes du handicap de l’enfant sur la vie de ses parents. Deux mères sur trois ont aménagé leur vie professionnelle. Les familles monoparentales sont plus nombreuses.
« Je ne crois pas que cela soit vraiment un choix de changer notre vie par rapport au handicap de notre enfant, il y a quelque chose qui s’impose, on doit le faire… » Ce témoignage est extrait d’une étude sur les parents d’enfants handicapés, commanditée par l’Agence régionale de santé du Limousin. Ses résultats seront dévoilés, mercredi 8 avril, lors du Congrès international des acteurs de l’accompagnement, à Limoges. Elle confirme, entre autres, que le handicap a « un impact très net sur l’activité professionnelle des parents ».
Un père sur cinq adapte sa vie professionnelle
Au moment du diagnostic, deux mères sur trois avaient dû cesser (26%), réduire (20%) ou aménager leur temps de travail (18%). Aujourd’hui encore, soit huit ans après en moyenne, plus d’une mère sur deux (56%) reste dans l’un de ces trois cas de figure. La proportion de pères ayant dû adapter leur vie professionnelle est moins élevée (1 sur 5), mais elle reste également stable dans le temps.
Pour un ex-couple sur trois, le handicap a joué un rôle dans la séparation
La survenue du handicap impacte aussi la structure familiale. Les familles monoparentales sont plus nombreuses parmi celles comptant au moins un enfant en situation de handicap : 13% contre 9% chez les enfants de 4-6 ans, 21% contre 17% chez les 10-12 ans. 36% des parents séparés estiment d’ailleurs que le handicap a joué un rôle déterminant ou aggravant dans la séparation.
Les parents estiment leurs besoins « insuffisamment couverts »
Pour 83% des familles, les aides financières (AEEH et ses compléments ou PCH) financent entièrement ou en majeure partie les frais occasionnés. Mais une grande majorité de parents jugent « insuffisamment couverts » leurs besoins de modes de garde (79%), de répit (79%), d’aide ménagère (76%), de formation (70%) ou bien encore d’auxiliaire de vie scolaire (de 28 à 44%, selon l’âge de l’enfant). « Quand on a un enfant handicapé, c’est le parcours du combattant qui a des répercussions sur la famille et l’avenir de l’enfant. Ça demande une énergie phénoménale, on est toujours sur le fil du rasoir… » Franck Seuret
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Tellement vrai ;-(
Un accouchement qui a trop duré, un suivi négligé par un service déficient à l’hôpital d’ Avignon, une cyanose et vous entrez dans le groupe parents et votre bb toute blonde si jolie est étiquetée «débile moteur». Je confirme le désarroi et les énormes difficultés d’élever un enfant différent, les renoncements lorsque les lieux sont inaccessibles, la force de caractère souhaitée pour faire face a certaines situations d’intégration , l’épuisement moral parfois, le degré d’optimisme pour transmettre à son enfant la joie de vivre, des heures d’éducation, d’aide à la personne, aux soins courants journaliers d’hygiène. Seuls sans aides extérieures….
Adapter son temps de travail pendant presque 20 ans pour offrir à cet enfant en situation de handicap les meilleurs soins, la plus grande efficacité mentale de ses parents, le renoncement à une vie professionnelle épanouissante, terminer une carrière à 67 ans !! pour bénéficier d’une retraite + confortable, un long chemin de labeurs, de non reconnaissance de ses valeurs dans la profession, d’abnégations , de solitude, d’apprentissage pour vivre autrement mais pleinement.
Il n’ y a pas de recettes miracles, l’ objectif le bonheur de cet enfant .
Vos témoignages m’intéressent et me touchent en tant que personne porteuse d’un handicap (survenu dans ma petite enfance) et directrice d’un centre de soins et d’accompagnement précoce pour jeunes enfants en situation de handicap.
A la lecture de vos échanges, je voulais savoir si vous avez eu l’occasion, l’opportunité, d’être accompagnés par des structures telles qu’un CAMSP afin de vous soutenir et de vous accompagner dans ces premières années de vie avec votre bébé. ?
Merci de vos réponses.
Bonjour niniferty, je suis maman d’une petite fille de 10 ans handicap moteur et retard dans les apprentissages scolaires. Notre fille a été prise en charge dans un CAMSP à l’âge de 9 mois, ça l’a bien aidé mais nous pas vu que nous faisions tous les déplacements nous-même. Le soulagement je l’ai eu quand la crèche près de chez moi a accepté de prendre ma fille 2 jours par semaine afin que je puisse souffler. Puis elle a déclaré une insuffisance rénale terminale en 2008 et a dû quitter cette formidable crèche précipitamment pour subir une chirurgie avec pose de cathéter périnéal pour effectuer la dialyse à notre domicile. C’est à ce moment précis que j’ai su ce que voulez dire le mot “enfer”. Notre fille a tout de même était scolarisé deux ans en maternelle dans notre village avec un suivi SESSAD puis nous avons opté pour le CEM qui était plus adapté à notre fille qui ne trouvait pas sa place dans l’école maternelle. Elle a subit une greffe en 2009 et multiplie les hospitalisations pour des infections urinaires. Mon mari et moi sommes en instance de divorce et je peux dire en effet que le handicap et la maladie de notre fille nous a séparé. Heureusement pour nous elle a une excellente prise en charge dans ce centre et reste 2 nuits par semaine en internat afin que je puisse consacrer plus de temps à mon fils ainé et me reposer mais cela ne suffit pas car durant les vacances nous n’avons aucune aide et ma petite miss est très exclusive, c’est une enfant tyran. De plus je me retrouve avec des douleurs diffuses (syndrome en cours de diagnostic) qui m’handicap beaucoup au quotidien surtout quand je dois m’occuper d’elle et là encore ; pas d’aide proposée. Seule le père de mes enfants s’en sort bien puisqu’il a sa fille qu’un week end sur deux et la moitié des vacances scolaires donc encore une fois, tout ou presque reste à la charge de la maman et la maman que je suis est épuisée et craque très régulièrement.
C est tellement vrai cque vous dites, ce parcours est épuisant mais on se doit de le faire pour nos enfants qui n ont rien demandé.
bonour, j’ai un petit garçons de 13 ans ,enfin je devrais dire grand garçon mais il reste mon bébé.Aprés un long accouchement dans une maternité dans le 80,notre fils William en souffrance foetale et né,partit pour 1 mois en réa dans un centre hospitalier.Dianostique enfant à l’état végétatif.De retour à la maison il nous à fait des crises épileptiques (symdrome de west) prise en charge par le camps dès l’age de 8 mois je l’ai inscrit de suite à l’age de 2 ans et demi dans un IME, 6 ans d’attente en attendant allez retour au camps ,kiné, orthophoniste, ergothérapeute.J’ai arrêté mon travail pendant 6 ans afin de lui prodiguer tout l’amour qu’il méritait.Aidé par sa grand soeur de 6 ans de plus que lui et son petit frère de 2 ans de moins que lui il a fait beaucoup de progrès mais reste tout de même un enfant handicapé à 80 pour cent malgré tout nos effort et sacrifice pas de cinéma,piscine tout les loisirs que nous avons dû renoncés à notre deuxième garçon parce que nous n’avions personne qui pouvait garder notre fils la vie n’est pas un long fleuve tranquille et nous n’avons pas encore fini encore un long et dur parcours à faire heureusement qu’il y a beaucoup d’amour dans notre foyer cette histoire nous a encore plus soudée et nous l’aimons de tout notre coeur il est comme il est notre bébé d’amour
Bonjour : je découvre ce site et ce débat et je voulais apporter ma petite pierre. Mon fils est maintenant un handicapé adulte – 35 ans(il déteste le mot handicapé) qui travaille en E.S.A.T. Je n’ai jamais pu adapter mon travail même si dès 3 ans j’avais seule détecté un ralentissement dans son développement. A l’époque : pas de CAMPS, pas “d’annonce du handicap” j’étais enceinte de ma deuxième quand l’évidence m’a “sauté à la figure”. Seul un psychiatre que j’avais voulu rencontrer dans un CMP m’a dit “Madame c’est vous qui êtes malade, vous voulez un enfant handicapé pour le garder toute votre vie près de vous”. Ce qui n’est absolument pas moi… ! je n’ai jamais oublié son nom. Je lui souhaite une épreuve et j’espère qu’il a muri, sinon quel mal il a pu faire. Efondrement de courte durée pas le choix. Je voulais 3 enfants. Je me suis arrêtée à ma fille. Mon mari était présent mais débordé par un travail ingrat. J’ai continué mon travail sans jamais réduire mon temps faute d’argent. Notre couple s’est épuisé. Je n’ai jamais sur-protégé mon fils, au contraire, très vite, école, IME, et ESAT loin de nous pour le pousser à l’autonomie. Cela m’a fendu le coeur car il a beaucoup pleuré des séparations hebdomadaires alors qu’un enfant de 13 ans “ordinaire” reste près de ses parents. J’ai porté dans ma tête cette culpabilité, et seule, mais je n’ai pas cédé. Sinon on ne le prépare pas à l’âge adulte… Je pense à tous les couples qui vivent cette difficulté. Nous sommes des “super-parents” mais le couple peut en mourir. Si les deux n’en sont pas conscients et si aucun espace de dialogue ne leur est proposé. Les conjoints n’ont pas forcément la même perception. Il faudrait absolument un lieu neutre d’échange pour sauver son couple. Encore faut-il que l’homme accepte de parler, ce qui est moins naturel que chez les femmes surtout il y a une génération. Courage à tous.
Bonjour,
Je suis étudiant en Master 2 en sciences t humaines et sociale, parcours vieillissement, sociétés, et technologies à l’Université Grenoble Alpes.
Je me permets de vous solliciter car je réalise un mémoire sur le handicap et la parentalité. Concrètement, ma question porte sur les stratégies que les parents mettent en œuvre afin d’anticiper l’avenir de leurs enfants handicapés.
J’aimerai échanger avec les mères et/ou les pères de personnes handicapées car j’ai besoin de leur expérience pour apporter un appui théorique et pratique sur mon sujet.
Je suis disponible pour réaliser un entretien téléphonique avec vous
Votre aide me sera précieuse pour mon travail de recherche.
Dans l’attente d’une réponse, je reste disponible pour de plus amples renseignement.
Bien cordialement