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Il est vital de diagnostiquer au plus tôt la SLA afin de prolonger l’espérance de vie des patients. © Association La longue route des malades de la SLA.

SLA : départ de la longue route

Une équipe de malades de la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, se lance dans un défi hors normes : sillonner la France en fauteuil roulant électrique du 30 mai au 11 juin 2016. Avec comme objectif de sensibiliser la population et le corps médical à cette maladie incurable.

Près de 800 km (788 précisément) à parcourir à travers treize étapes journalières, avec un départ réalisé ce 30 mai de Bellentre (Savoie) pour une arrivée le 10 juin à Paris. Le tout accompli depuis son fauteuil roulant et en relais. Voilà l’exploit auquel va s’atteler un groupe de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi maladie de Charcot. Toutes font partie ainsi que leurs proches et des personnes handicapées solidaires de l’association La longue route des malades de la SLA.

Un diagnostic à anticiper pour prolonger l’espérance de vie

Ce défi de longue haleine a pour but d’être le support médiatique d’une action de sensibilisation à destination non seulement du grand public mais également des médecins généralistes. Si ces professionnels de la santé sont ainsi concernés, c’est que cette maladie, entraînant une dégradation progressive des fonctions musculaires et nerveuses du malade, a des symptômes de nature générique : crampes nocturnes, fasciculations, raideurs musculaires, etc. Des signes peu connus et/ou souvent difficiles à identifier comme la manifestation d’une sclérose amyotrophique. Un constat dont témoigne Gilles Houbart, malade et président de l’association : « Dans mon secteur, neuf médecins sur dix ne penseraient pas à la SLA en présence des symptômes usuels (crampes et fasciculations au repos). Mon nouveau médecin traitant a dû faire des recherches sur Internet sous mes yeux tout en s’excusant. » Il est pourtant primordial de diagnostiquer au plus tôt cette affection incurable touchant une personne sur 40 000 afin de prolonger l’espérance de vie des patients qui est de deux à cinq ans.

Des démonstrations, des rencontres et un rassemblement

De nombreux événements sont prévus autour de ce parcours, notamment l’utilisation, lors de certains relais, de parapentes biplaces ou de canoë raft. L’idée étant de montrer que la maladie et le handicap n’empêchent en rien le dépassement de soi.
À l’arrivée de chaque étape, un moment de rencontre avec la population, les associations locales, les médecins et les journalistes est prévu pour donner des informations sur la SLA, le parcours de vie des malades et les symptômes à surveiller pour un diagnostic anticipé. Il permettra également de lever des fonds pour la recherche contre la maladie. Des dons peuvent être faits aussi en ligne.
L’itinéraire complet de cette grande marche est disponible ici. Des nouvelles quotidiennes seront affichées sur le site Facebook de l’association. L’aventure doit se finir le week-end du 11 juin à Paris par un grand rassemblement de malades devant l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière jusqu’au ministère de la Santé pour y porter leurs revendications. Le parcours pourra voir néanmoins ses étapes et cheminements modifiés, en particulier selon les autorisations préfectorales. O. Clot-Faybesse

A propos de Olivier Clot-Faybesse

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