« M’occuper de ma fille n’est pas un sacrifice », Marielle, aidante de Mathilde, 26 ans, atteinte du syndrome de Rett

À l’occasion de la journée nationale des aidants, le 6 octobre, Faire-face.fr leur donne la parole. Mère de trois enfants, Marielle Rolinat, 56 ans, est l’aidante familiale de sa deuxième fille, Mathilde, 26 ans, atteinte du syndrome de Rett. Si elle s’est mise en retrait d’une vie professionnelle, elle est très engagée dans le milieu associatif. Notamment dans le dispositif d’APF France handicap, RePairs Aidants.

Faire-face.fr : Quand avez-vous décidé de mettre votre vie professionnelle entre parenthèses ?

Marielle Rolinat : On a diagnostiqué la maladie de Mathilde à l’âge de 2 ans. À l’époque, je travaillais dans le secteur bancaire. Et, d’un commun accord avec mon mari, j’ai décidé de ne plus travailler pour m’occuper d’elle. Je n’ai jamais considéré ce choix comme un sacrifice.

J’ai rapidement compris qu’il me faudrait être disponible pour ma fille mais aussi pour son frère aîné. Puis, pour sa sœur qui est arrivée trois ans plus tard. Je devais être présente pour le reste de la fratrie. Le handicap de Mathilde n’a jamais conditionné toute notre vie de famille.

J’ai toujours veillé à bien séparer mon rôle de mère et celui d’aidante. »

F-f.fr : Être proche aidante signifie-t-il se consacrer uniquement à la personne aidée ?

M.R : Cela occupe une grande partie de mon temps, car Mathilde, atteinte du syndrome de Rett, est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne. Mais j’ai toujours veillé à bien séparer mon rôle de mère et celui d’aidante. Aujourd’hui, elle est externe dans une maison d’accueil spécialisée (Mas). Je m’occupe d’elle le soir, le week-end et durant les vacances.

Nos deux autres enfants ont quitté la maison. C’est vrai que par rapport à d’autres personnes de notre âge, nous avons cette contrainte, mais cela fait partie de notre vie. Cet été, nous sommes allés voir notre fille cadette au Canada avec Mathilde. Cela a nécessité un peu d’organisation, mais nous y sommes arrivés.

Ne plus avoir de vie professionnelle ne signifie pas ne plus avoir d’ouverture sociale. »

F-f.fr : Pourquoi est-ce important de se ménager du temps pour soi ?

M.R : Parce que si je ne suis pas en forme, je ne suis pas en capacité de bien m’occuper de Mathilde. J’ai toujours essayé de prendre soin de moi, de trouver un équilibre. La vie d’aidante n’est pas linéaire. Je peux avoir des coups de mou à cause d’une mauvaise nuit ou de problèmes de santé de Mathilde. Mais j’ai eu de la chance d’être toujours soutenue par mon entourage.

Et puis, ne plus avoir de vie professionnelle ne signifie pas ne plus avoir d’ouverture sociale. J’ai très vite décidé de m’engager dans des associations, notamment APF France handicap. J’ai été élue comme représentante des parents d’élèves. Enfin,  je me suis également engagée en politique. Ainsi, j’ai été conseillère municipale pendant six ans.

F-f.fr : Que vous a apporté le dispositif RePair Aidants ?

M.R : Une prise de conscience. Participer aux séances de formation RePair Aidants incite à se poser des questions sur sa vie d’aidant. C’est salutaire. Depuis quelques années, j’interviens en tant que pair-aidante pour animer des formations en binôme avec un professionnel. Même si toutes les situations sont différentes, cela m’a beaucoup apporté d’échanger avec d’autres proches aidants.