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Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent
Algodystrophie post-traumatique après entorse d'une articulation (scintigraphie). © Inserm/N. Caillat-Vigneron

Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent

Publié le 16 avril 2018

L’algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe est une atteinte très invalidante et douloureuse. Confrontés à l’absence de solutions thérapeutiques et à un manque de reconnaissance, les patients ont décidé de se mobiliser.

Changer son nom ne permet pas pour autant de mieux cerner cette maladie. Car, à ce jour, son origine précise reste obscure. Du coup, aucun traitement de ses symptômes n’existe. Pas plus qu’un moyen efficace de soulager les patients de leurs intenses souffrances.

Le syndrome douloureux régional complexe (ou SDRC), terme médical tendant à se substituer à celui d’algoneurodystrophie ou dystrophie sympathique réflexe (dit encore atrophie de Südeck) est donc impossible à soigner.

Ce que l’on sait ? L’algoneurodystrophie se caractérise par des douleurs ressenties au-delà du siège d’une lésion, classiquement une fracture. Surtout, ces douleurs ont une intensité disproportionnée par rapport à l’accident initial. Enfin, il semblerait que cette atteinte touche majoritairement des femmes âgées, en moyenne, d’une quarantaine à cinquantaine d’années.

Confrontés à un tel constat, les patients se sont rapprochés et ont décidé de se mobiliser. Ainsi, une page Facebook dédiée, Algodystrophie tous contre toi, a vu le jour (plus de 1 200 membres pour l’instant). Une pétition, accessible en ligne, circule également et des courriers de sensibilisation ont été envoyés au couple présidentiel.

Douleurs intenses, difficultés à marcher

Tous témoignent afin d’exprimer leur désarroi. Pour Lucille (48 ans), tout est parti d’un banal accident domestique : une chute d’un escabeau entraînant une fracture du tibia. « Des douleurs intenses se sont déclenchées plus tard dans mon genou. Avec des fourmillements, des décharges électriques, des brûlures vives et un blocage de celui-ci. Je ne peux pas marcher plus de dix minutes. Surtout, je me couche le soir avec ces douleurs et je me réveille avec. Je ne dors qu’une à deux heures par nuit. Aucune sortie ou activité en famille n’est possible. »

Quant à Marie-Laurence (55 ans), ses problèmes ont également une origine domestique. « Je me suis fracturée l’épaule gauche en glissant dans mon entrée d’immeuble. Opérée une semaine plus tard, je me suis mise alors à souffrir de douleurs affreuses, du soir au matin et du matin au soir. Seule solution ? Me bourrer de morphine et d’anti-épileptiques aux effets secondaires. Bien entendu, il m’est impossible de continuer à travailler. Ce qui ajoute encore du stress à cette pathologie qui a fait de ma vie un enfer. »

Pour Blanche (42 ans), c’est la pose d’une prothèse du genou en 2016 qui a déclenché l’algoneurodystrophie. « Après plusieurs semaines de rééducation, la souffrance s’est installée : picotements, coups d’aiguilles, lourdeur, sensation de déchirure ou de garrot… Au delà de quinze minutes de marche, j’ai besoin d’une canne pour m’aider. »

Parcours similaire pour Johanne (43 ans). Après une opération au niveau du genou, se déclare une forme sévère d’algoneurodystrophie avec des douleurs permanentes puis une atrophie de la jambe et enfin la migration de la douleur dans l’autre jambe. « Je reste alitée car aucun traitement ne me soulage même pas la morphine à haute dose. »

Besoin de reconnaissance et de recherche médicale

Pour Johanne, Lucille, Marie-Laurence, Blanche et les autres, le combat se déroule sur deux fronts. Tout d’abord, celui de la reconnaissance. « La Sécurité sociale ne considère pas le SDRC comme une maladie en soi, précise Johanne. Or, nous souhaitons être reconnus comme n’importe quels malades. Ceci pour faire face à la délicate situation financière à laquelle une majorité d’entre nous est confrontée. Et ainsi sortir de notre isolement. »

Ensuite, au niveau de la science. « Nous encourageons la recherche médicale à s’impliquer davantage pour développer des thérapies. Car les centres anti-douleurs sont dépourvus de solutions concrètes pour nous aider à surmonter ces douleurs qui nous harcèlent en permanence. D’autant que plusieurs patients se plaignent qu’elles se généralisent à tout le corps, avec parfois même des cas de comas. Lancer des études sur notre maladie permettrait aussi de soigner d’autres pathologies similaires à la nôtre. »

En effet, l’algoneurodystrophie n’est pas sans rappeler la fibromyalgie et les douleurs neuropathiques périphériques. Outre leur aspect invalidant, ces atteintes partagent une même méconnaissance de leur origine. Ainsi qu’une même difficulté à soulager de leurs souffrances, en dehors d’un cas spectaculaire, les personnes qui en sont victimes. O. Clot-Faybesse

2 commentaires

  1. Bonjour, atteint d algodystrophie suite à une intervention chirurgicale à la suite d un accident de travail, je rencontre des difficultés pour que cela soit reconnu jusqu’à la fin des douleurs…le médecin expert a statué sur une consolidation malgré les douleurs tj prises en charge par le chirurgien et le centre anti douleur…je passe cette semaine en comité de réforme afin de savoir la suite pour ma reconnaissance d accident de travail…qui s assombrit ….la colère s installe puisque dans tout ça je demande seulement de ne plus avoir mal et de reprendre au plus vite mon métier d aide soignante…

  2. Bonjour merci beaucoup pour votre article çà nous fait du bien rien que de le lire , en espérant qu’il sera lu par beaucoup de personnes
    Amicalement

    blanche

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