Accueil > Société > Un mois de randonnée pour sensibiliser à la maladie de Charcot
Concernée par la maladie de Charcot, Amandine a eu l'idée d'être le porte-voix des malades. © DR

Un mois de randonnée pour sensibiliser à la maladie de Charcot

Ce samedi 7 juillet, Amandine Aineto, 33 ans, entame un périple à cheval d’un mois à travers les Pyrénées-Orientales, un département qui lui est cher. Cette randonnée solidaire et participative a pour but de mieux faire connaître la maladie de Charcot et de permettre aux personnes malades de voyager par procuration.

Faire-face.fr : Pourquoi vous lancer dans cette randonnée de 400 kilomètres ?

Amandine Aineto : Mon père, Joël, âgé de 61 ans, est atteint de la maladie de Charcot depuis trois  ans. Ça nous est tombé dessus alors qu’on ignorait tout de cette pathologie qu’on ne sait pas guérir. On peut prévenir et traiter les complications, aider les malades à mieux vivre, mais l’issue reste inéluctable.

Comme je suis cavalière, j’ai eu l’idée de ce périple à travers les magnifiques paysages des Pyrénées-Orientales, comme le Mont Canigou. Pour faire parler de la maladie.

F-f.fr : Qui vous accompagne dans cette aventure ?
A.A : Ma jument India et mon chien Murx ainsi que toutes les personnes qui voudront parcourir quelques kilomètres ou une étape en ma compagnie. Tout le monde est bienvenu. Je voudrais que ce soit un élan de solidarité.

Compter sur un mouvement de solidarité

F-f.fr : Quel est votre rôle ?
A.A : Une sorte de médiatrice, de porte-voix car à un moment les malades perdent l’usage de la parole et se retrouvent comme enfermés dans leur propre corps. Je veux être aussi leurs jambes et parcourir tous ces kilomètres en leur nom.

Si j’arrive au bout, ce ne sera pas ma victoire, mais la leur. C’est une démarche individuelle, une parenthèse dans ma vie, mais totalement désintéressée et tournée vers les malades. Je ne souhaite pas braquer la lumière sur moi, mais sur la maladie.

F-f.fr : Comment avez-vous organisé le périple ?
A.A : Son succès repose avant tout sur le volontariat pour me permettre de trouver un hébergement lors de chaque étape, en particulier pour ma jument et mon chien. Mais j’ai déjà quelques pistes. Je compte sur un mouvement de solidarité des habitants et des communes que je vais traverser. Une fille à cheval avec son chien, ça ne devrait pas passer inaperçu.

F-f.fr : Comment associez-vous votre père à votre initiative ?
A.A : Il fera la dernière étape Argelès-Elne en calèche. La logistique n’a pas été simple mais c’était important qu’il soit là. C’est lui qui m’a donné l’idée d’entreprendre cette randonnée. Il voyagera à travers moi.

Vous pouvez suivre le périple d’Amandine jusqu’au 3 août sur sa page Facebook. Elle postera régulièrement des photos et des vidéos.

Les foulards verts, partenaire de cette randonnée
Fondée en 1996 par Laurent Rodriguez, lui-même atteint de la maladie de Charcot, cette association œuvre dans le département des Pyrénées-Orientales pour les malades : prêt de ma­té­riel, aide à l’aménagement de l’ha­bi­tat, aide administrative à la constitution des dossiers MDPH…

A propos de Claudine Colozzi

Lire aussi

Handicap, agir tôt : accompagner l’enfant dès son plus jeune âge

Handicap, agir tôt est le nom de la campagne de sensibilisation que lance l’Anecamsp, une …

5 commentaire

  1. Pensons bien à toi… Quelle belle aventure !! Les prelieres images sont magnifiques…
    Domi et Baîa

  2. Bonjour Amandine. Tu ne te souviens peut-être pas de moi, mais je suis André le beau frère de ta grand mère. Tu étais
    très jeune lorsqu’on s’est rencontrés. Aujourd’hui, je suis très heureux de te retrouver. Belle m’a dit la mise en oeuvre de ton projet. J’ai voulu par ce message te dire combien tu mérites mon admiration. Je te souhaite de tout cœur que ton « Aventure » t’apporte, tout ce que tu en espères. Bon courage donc et respect pour ta démarche. Je t’embrasse .

  3. Bravo 1000 fois!! Je suis atteint également et essaye d’en parler a manière! Courage a votre Papa! Et a tous les malades emprisonné par la maladie!

  4. Merci Amandine de penser a nous je crois qu’ on nous oublie facilement. Avec votre initiative ça fait encore un pas vers la reconnaissance de notre maladie.. Merci encore et encore

  5. Bonjour Amandine, Mirette m’a transféré l’information au sujet de ton initiative sur cette randonnée, je t’en félicite et te souhaite une bonne expérience et un bon courage. En plus du but de ton périple, je pense que tu ramènera un tas de bons souvenirs et aura encore renforcé ton tempérament.
    Nous t’embrassons Michèle et grand tonton René et sommes de tout coeur avec toi.
    Donne bien le bonjour a Jöel et Quentin qui t’accompagne, chacun dans ses possibilités.
    Donne nous de tes nouvelles quand tu pourra.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *