Un questionnaire pour aider la recherche sur l’algodystrophie

Publié le 15 mars 2021 par Olivier Clot-Faybesse
Algodystrophie
Représentation de la douleur ressentie par une patiente souffrant d'algodystrophie (SDRC de type 1). En rouge : douleur intense, en orange : douleur modérée, en jaune : douleur faible, en vert : pas de douleur. © Inserm/C. Laure.

Grâce à des patients concernés et à l’implication de scientifiques lillois, un questionnaire sur l’algodystrophie est accessible en ligne. Il vise à répertorier toutes les formes de cette maladie, complexe et méconnue, pour laquelle il n’existe aucun traitement spécifique.

Voilà une information importante pour les personnes souffrant d’algodystrophie : la mise en ligne d’un tout premier questionnaire de recherche. Un outil en effet destiné à recenser chez les malades tous les formes d’algodystrophies existantes. Une bonne chose au sujet d’une atteinte très invalidante et douloureuse qui reste à ce jour sans solutions thérapeutiques efficaces.

Sa complexité et la diversité de ses manifestations font également de l’algodystrophie une maladie mal connue des professionnels de santé. D’ailleurs, la multiplicité de ses appellations le souligne pleinement : algodystrophie, dystrophie, atrophie, syndrome douloureux régional complexe ou SDRC…

Avoir une vue d’ensemble sur les formes d’algodystrophie

Ce recensement, qui relève à l’origine d’une mobilisation des patients, s’est ensuite concrétisé grâce à une collaboration entre chercheurs (CNRS et Université de Lille) et membres de l’association SDRC Algodystrophie. Élaboré dans le cadre d’un projet de recherche interdisciplinaire, le SDRC et la qualité de vie, l’objectif de cette enquête est d’établir différentes données statistiques.

L’intérêt ? Aider les scientifiques à avoir une vue d’ensemble de toutes les formes de l’algodystrophie. Avec, à la clé, la recherche d’une stratégie thérapeutique commune à toutes ces formes.

Confidentialité et sécurisation des données

Riche de 90 questions (comptez environ 30 à 40 minutes pour y répondre), ce questionnaire sur l’algodystrophie est hébergé sur une plateforme sécurisée au sein de l’Université de Lille. Bien entendu, les informations collectées sont confidentielles. L’anonymat est ainsi respecté et protégé.

À noter que pour les mineurs souhaitant y participer, une autorisation des parents est préalablement à adresser via questionnaire@association-sdrc-algodystrophie.fr.

Comment 8 commentaires

Merci infiniment Olivier
Oui il faut impérativement que les personnes atteintes du sdrc se mobilisent pour le remplir, afin de recenser tous les cas d’algodystrophie.
C’est primordial pour une reconnaissance de la maladie et pour nous trouver un traitement adéquat à notre pathologie.

Algodystrophie depuis mars 2019 mois de ma prothèse de genou et depuis c’est l’enfer brûlures picotements pincement gonflement nuits,et jours aucun traitements qui a,réussit à arrêter mon problème

Il faut essayer des séances avec un magnétiseur ( un bon ) , pour moi après une prothèse du genoux ça été aussi l’enfer pendant plus de 1 an , grand soulagement avec une magnétiseuse . Il faut y croire ça marche . Ça ne règle pas tous les problèmes , maintenant il faut plier le genoux et que cet étaux , compression , disparaisse .
Bon courage .

Algodystrophie cheville gauche en janvier 2016 pendant 18 mois (après opération hallux valgus ). Récidive cette année en janvier 2021 sans cause définie. Algo autre cheville (cheville/pied droit). Actuellement déplacements en béquilles ou fauteuil depuis 3 semaines environ. Traitement anti douleur : tramadol et Lyrica (150mg/jour) mais aucun effet, ni soulagement. Cataplasme argile verte, massage huiles essentielles Gaultherie + Lavande vraie, bain de pied écossais, et enfin je porte des chaussettes de contention la journée. Cette maladie est un enfer, un vrai cauchemar qui n’en fini pas.

Je ne suis plus la même personne depuis ke l algo est apparu en décembre 2019,suite a une fracture de la maleole externe gauche…traitement de toute sorte, ki pour l instant soulage mais guerit pas! C est l enfer, œdème persistant, rougeurs,gonflement,lourdeurs, poids,sensation d étau…perte de rythme ,station debout prolongé impossible…efforts à la marche très difficile et douloureux, un vrai calvaire.. je me sens diminuer depuis ce traumatisme,ou même les efforts de tout les jours ne suffise pas pour en voir le bout…tout ca reste une minime amélioration au jour le jour, très peu rapide..ki engendre de la deprime, de motivation…j ai perdu mon travail ce ki a occasionné en plus pour moi des problemes d argent vivant seule…un combat de tout les jours et un vrai supplice de se voir diminuer par cet handicap,ki est l algo…j ai perdu beaucoup de choses avec cette maladie….la kiné miroir n a pas agis sur moi..j ai un traitement de ketamine en perfusion depuis plus d 1 an+ patch de kutenza+ patchs versatis anti douleurs au quotidien+ izalgi+ xanax…voilà mon quotidien depuis décembre 2019..

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site est protégé par reCAPTCHA et la Politique de Confidentialité de Google et l'application des Conditions d'Utilisation.