Sclérose en plaques : « Nous devons voir si les inégalités se cumulent »

La fondation Edmus et l’École des hautes études en santé publique (EHESP) viennent de créer une chaire pour mener des recherches sur la sclérose en plaques. Plus précisément sur les inégalités que cette pathologie peut causer. Sa titulaire, la chercheuse en épidémiologie Emmanuelle Leray, précise que les patients seront associés à ses travaux axés tant sur l’accès aux soins que sur le travail ou la vie quotidienne et familiale.

Faire-face.fr : Pourquoi consacrer une chaire à l’étude des inégalités que peut engendrer la sclérose en plaques (Sep) ?

Emmanuelle Leray : Nous avons répondu à un appel d’offre de la fondation Edmus, qui la porte avec nous. Reconnue d’utilité publique, elle  entend contribuer aux avancées de la recherche sur la sclérose en plaques (Sep). Cette fondation est habituellement très orientée vers les aspects cliniques et biomédicaux.

La chaire, baptisée INSPIRE (INégalités dans la Sclérose en Plaques : les identifier pour y REmédier), ambitionne, elle, de compléter cette approche par un travail sur des questions plus sociétales. Au travers des sciences humaines et sociales. Notre but ? Aborder cette question des inégalités, actuellement très peu objectivées, quantifiées. Nous allons donc d’abord nous attacher à les documenter, en tenant compte des particularités de la Sep. À commencer par l’âge de la survenue, souvent chez les jeunes adultes, ce qui pose la question de son retentissement sur la vie professionnelle et familiale.

Autre spécificité démographique qui va retenir notre attention : le fait qu’elle concerne des femmes dans trois quarts des cas. Ce qui conduit à penser que peuvent exister des inégalités de genre, autant en termes de conséquences de la maladie que de sa prise en charge. Aux côtés de ce type d’inégalités, nous allons questionner celles liées à l’âge, aux territoires et aux catégories sociales. Nous devons aussi voir si ces inégalités se cumulent ou non. Il serait étonnant qu’il en aille autrement et on l’observe à propos d’autres pathologies chroniques.

Étudier les possibles pertes de chances si les soins s’avèrent plus difficiles dans des zones moins favorisées.”

F-f.fr. : Sur quels outils statistiques pourrez-vous vous appuyer pour étudier tout cela ?

E.L : Nous accéderons aux données de l’Observatoire français de la sclérose en plaques, que porte la fondation Edmus. Il s’agit surtout de données cliniques collectées par des neurologues, et issues de 70 000 patients. Par ailleurs, un lien sera fait avec des informations de l’Assurance maladie pour 42 000 d’entre eux. Nous pourrons observer où ils se trouvent, quel praticien ils consultent…

Et au-delà des aspects territoriaux, nous pourrons aussi réaliser un travail sur la continuité des soins, corrélée aux niveaux socio-économiques des régions. Cela permettra d’étudier les possibles pertes de chances si les soins s’avèrent plus difficiles dans des zones moins favorisées. Enfin, les informations relatives aux indemnités journalières ou aux pensions d’invalidité conduiront à mieux appréhender le retentissement de la maladie sur la situation professionnelle.

Nous mènerons des entretiens qualitatifs avec des patients, mais aussi des professionnels de santé, des MDPH…”

F-f.fr. : Des patients contribueront-ils aux travaux et de quelle façon ?

E.L : D’abord, deux d’entre eux ont intégré le comité de pilotage de la chaire. Ensuite, nous voulons associer les patients dès la construction de la recherche. Pour cela, nous réunirons début 2023 un focus groupe. Un temps d’échange collectif avec plusieurs patients, pour leur soumettre les questions que nous nous posons, et pour qu’ils nous transmettent ce qui eux, les interroge. Ainsi pourrons-nous définir les priorités des travaux de la chaire.

Avec des sociologues et chercheurs en sciences de gestion, nous mènerons des entretiens qualitatifs avec des patients, mais aussi des professionnels de santé, des MDPH… Au fil de l’eau, nous pourrons être conduits à faire appel à des volontaires, en lien avec des recherches sur des profils particuliers. Nous tenterons de les identifier via les neurologues et les associations. Le calendrier reste à définir plus finement, nous sommes encore en pleine phase de lancement.