Fin de vie : « Je veux décider pour moi-même »

Nicolas Williart a 48 ans. Atteint d’une rétinite pigmentaire à la naissance, il savait depuis longtemps que, petit à petit, il deviendrait aveugle. Il a d’abord pensé que l’euthanasie permettait à la société de se débarrasser de personnes encombrantes. Mais depuis une quinzaine d’années, de graves pathologies, une leucémie en particulier, l’ont conduit à souhaiter une évolution de la législation pour avoir « l’assurance de pouvoir partir sereinement ».

Une première canne blanche à 30 ans, puis un chien-guide. Nicolas Williart aujourd’hui ne distingue plus que les ombres et les contrastes. Sa rétinite pigmentaire, maladie de naissance, cause une cécité quasi complète. « Je n’avais pas mal, je ne pensais pas du tout à la question de la fin de vie. Je me confrontais simplement au manque d’accessibilité jour après jour », raconte-t-il.

Il y a quinze ans, il est atteint d’une pleurésie et d’une péricardite, des inflammations de la peau des poumons et du cœur, sans doute causées par un virus. Cela lui vaut six mois d’hospitalisation « en pointillé, je ne pensais à rien, j’avais mal et c’est tout. J’avais 34 ans, je pensais que j’allais sortir de là ».

Le temps des premières interrogations

Huit ans plus tard, de façon fortuite, on lui découvre une leucémie. Il a alors 42 ans. « J’ai été envoyé en chimiothérapie avant de comprendre ce qui m’arrivait. » Puis, très vite, on lui demande de rédiger ses directives anticipées. Il va recevoir une greffe de cellules souches. Mais il doit attendre qu’une place se libère pour que l’intervention soit réalisée.

« Et là, on a le temps de se poser des questions. J’avais bien compris que les médecins n’étaient pas certains que je m’en sortirais. » Pour autant, il ne se souvient pas bien de ce qu’il avait indiqué désirer à ce moment-là, en cas de forte dégradation de son état de santé.

En 2020, trois ans après la greffe, il subit une anesthésie générale pour le retrait de cinq dents. Dans la foulée, se déclenche un zona ophtalmique. Cet enchaînement de problèmes de santé cause d’importantes douleurs, de graves difficultés de respiration. Alors, sa position vis-à-vis de la fin de vie s’affermit.

Éviter aux proches de trancher

Il adhère à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). « Je veux décider pour moi-même et je veux éviter à mes proches de me retrouver pendu ou m’épargner d’avoir à sauter sous un train. » En cas de récidive de sa leucémie, il pense ne pas être prêt à subir une nouvelle greffe. « Intellectuellement, je me dis que non, je ne le referai pas. Mais on verra bien, le cas échéant, si j’aurai le courage pour dire : voilà, c’est fini. »
À ses yeux, l’évolution de la législation pour permettre une euthanasie active apporterait une « forme d’assurance de pouvoir partir sereinement. Ou de ne pas le faire… »