Faire Face

La Commission européenne a désigné hier la ville médiévale espagnole d'Avila comme la gagnante de la première édition des Access City Award. Les trois autres finalistes étaient Barcelone (Espagne), Cologne (Allemagne) et Turku (Finlande). Ces quatre villes ont mis en place une démarche exemplaire pour améliorer l'accessibilité dans quatre domaines : les bâtiments publics, les transports, l'information et la communication, les services et les établissements publics.

66 villes européennes réparties dans 19 pays de l'Union européenne ont participé à ce concours lancé en juillet 2010. En octobre 2010, une présélection nationale avait retenu 30 villes dont les candidatures ont été soumises à un jury européen présidé par Mark Eccleston, médaillé d'argent en tennis aux Jeux paralympiques d'Athènes 2004.

Valorisant une ville particulièrement innovante en matière d'accessibilité, ce prix illustre la nouvelle stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées adoptée le 15 novembre dernier par la Commission européenne. Son objectif : donner les moyens aux personnes handicapées d'exercer l'ensemble de leurs droits et de tirer pleinement parti de leur participation à la société et à l'économie européenne.

Journée de mobilisation en faveur d’Ardi, ce mardi 19 octobre, devant l’Assemblée nationale. Le comité de soutien à ce Kosovar ployhandicapé, expulsé de France le 4 mai 2010, avec ses parents en situation illégale, a interpellé les députés. Ses membres exigent le retour immédiat du jeune garçon, âgé de 15 ans, dont l’état de santé n’a cessé de se dégrader depuis son retour dans son pays d’origine.

Ardi a commencé à faire de premières crises d’épilepsie à l’âge de neuf ans. De nombreuses autres suivront et ses parents voient peu à peu diminuer ses facultés mentales et physiques. « Aucun médecin ne pouvait nous expliquer ce qu’il avait, se souvient Aslan Vrenezi, son père. Alors, on a vendu notre maison et on est parti en France. » Après un périple clandestin de deux semaines à travers l’Europe, Ardi, sa grande sœur, son petit frère et ses parents arrivent à Metz, le 15 juillet 2008.

Les examens pratiqués au CHR de Metz montreront qu’il est atteint d’encéphalopathie dégénérative. Cette maladie rare ne peut être guérie. Mais un traitement médicamenteux peut réduire la sévérité des crises d’épilepsie, et une prise en charge associant kiné, psychomotricité, orthophonie, etc. permet d’améliorer la qualité de vie le plus longtemps possible. C’est ce dont va bénéficier Ardi, une fois son état médical stabilisé. « Pour les parents, c’était un vrai miracle, raconte sa pédiatre, Isabelle Kieffer. Leur enfant, qu’ils avaient vu lentement décliner, pouvait de nouveau manger, marcher, sourire, communiquer un peu avec eux. »

Fin du miracle

Le « miracle » tourne court, le 4 mai 2010, avec le renvoi au Kosovo. La famille est en effet sous le coup d’un arrêté de reconduite à la frontière, car la demande de titre de séjour déposée pour raisons médicales a été rejetée. Le médecin de l’agence régionale de santé, chargé de rendre son avis sur le dossier, a en effet estimé qu’il pouvait « bénéficier d’un traitement approprié dans son pays d’origine ». Ce qui n’est manifestement pas le cas, comme le journaliste de Faire Face qui s’est rendu sur place, a pu le vérifier (un article complet paraîtra dans le prochain numéro du magazine, le 1^er novembre).

Faute de prise en charge adaptée, il ne peut désormais plus rester droit dans son fauteuil ; n’est plus capable de se tenir debout, et encore moins de marcher ; ne répond quasiment plus aux sollicitations extérieures, etc. « Ses capacités physiques et intellectuelles ont décliné très rapidement, analyse  Isabelle Kieffer, qui a visionné les images que le journaliste de Faire Face a ramenées du Kosovo (voir la vidéo). On sait tous que la maladie d’Ardi est incurable. Mais l’absence de soins va précipiter l’échéance fatale. Surtout, il risque d’endurer de terribles souffrances, car il ne sera bientôt plus capable de s’alimenter correctement et son corps adopte de mauvaises postures. »

Pour aller plus loin : http://blogardy.over-blog.com/

Les parlementaires européens ont fait leur rentrée cette semaine. Parmi les 736 députés, élus en juin, quelques personnes handicapées. Quatre ou cinq, selon Adam Kosa, l’un d’entre eux, auquel l’AFP a consacré un portrait. Cet hongrois est le premier élu sourd de l’histoire du  Parlement européen. Mercredi 15 juillet, il a été le premier orateur lors du tout premier débat. S’exprimant en langue des signes, il a lancé un plaidoyer en faveur du respect des langues des minorités en Europe.

Les Français ont, eux aussi, envoyé un candidat handicapé à Strasbourg : Damien Abad. Le benjamin des parlementaires de l’hexagone, 29 ans, souffre d’une maladie congénitale rare, l’arthrogrypose, qui bloque ses articulations. France 2 a diffusé un reportage sur ce spécialiste des questions budgétaires et fiscales dans son journal télévisé de 13 h, le jour de l’ouverture de la nouvelle législature, le 14 juillet.

18 millions d'euros, soit deux ans de contribution non payée. Voilà ce que doit le ministère de la Justice, dirigé encore pour quelques jours par une des têtes de liste UMP aux élections européennes, Rachida Dati, au FIPH-FP (Fonds d'insertion professionnelle des personnes handicapées dans la fonction publique). Le résultat de l'"oubli" du paiement de sa contribution pendant deux ans qui, selon nos confrères de Marianne2.fr, ne serait toujours pas inscrite au budget 2009.

Nos confrères estiment que cela pourrait résulter d'un piège tendu à la ministre, qui peine à expliquer cet oubli.