maladies rares

La France a connu deux plans nationaux concernant les maladies rares. Mais, parce que les défis restent nombreux, les principaux acteurs appellent à la mobilisation et réclament un troisième...

Des chercheurs français viennent de mettre en évidence l’effet bénéfique du chlorure de lithium sur un groupe d’affections génétiques, appelées myasthénies congénitales, à l’origine de...

Un nouveau service de Maladies rares Info Services incite à déclarer les effets indésirables des médicaments. Il a également été l’occasion de refondre ce site de référence sur les maladies rares...

Les 4 et 5 décembre 2015, le chanteur Marc Lavoine est le parrain de la nouvelle édition du Téléthon.

France Télévisions lance, ce vendredi 4 décembre, la 29e édition du Téléthon. Un marathon de...

En quarante ans, le dépistage néonatal de maladies rares est devenu une véritable action de santé publique, touchant aujourd’hui plus d’un Français sur trois. Depuis sa mise en place en 1973 et...

Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, Journée internationale des maladies rares, réaffirme l'importance de la scolarité et de l'insertion professionnelle.
Pour les personnes atteintes...

Samedi 28 février : Journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.
Le sarcome de...

Les proches de Marc, un adolescent atteint du syndrôme de Nétherton, demandent une plus grande souplesse dans le remboursement des médicaments et soins préconisés dans les maladies rares et...