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Sep : comment en parler à ses enfants ?

La Maison de la Sep et Biogen France SAS organisent une série de rencontres entre patients et professionnels sur le thème « La famille et les proches ». Le quotidien La Croix a suivi celui du 27 mai à Paris centré la manière d’aborder la sclérose en plaques avec les plus jeunes. Un débat similaire est prévu à Rennes le 12 juin.

Le diagnostic de sclérose en plaque survient souvent entre 20 et 35 ans. L’âge où les enfants sont déjà là, ou en projet, d’où cette préoccupation : comment en parler avec eux ? « Mes enfants ont un 1 an et 3 ans et demiEt je ne sais pas quoi faire. Si je leur en parle trop tôt, à un moment où la maladie n’est pas encore visible, j’ai peur que cela soit inutilement anxiogène. Mais si j’attends trop, ils risquent un jour de prendre tout cela de plein fouet », témoigne ainsi une maman, lors du débat de la semaine dernière à la Maison de la Sep à Paris. « Dire les choses rassure les enfants. Il faut donc leur expliquer qu’on ne meurt pas de cette maladie, qu’elle n’est ni contagieuse, ni héréditaire. Et que si on ne guérit pas, il y a des traitements qui permettent d’aller mieux », explique Anne Carré, psychologue, interrogée par le journaliste Pierre Bienvault.

Ne pas laisser les enfants jouer aux soignants

Pas question pourtant que l’enfant joue aux soignants : « Il ne faut pas hésiter à leur parler de l’hôpital et des gens qui vous soignent. Vos enfants sauront alors qu’il y a des gens qui s’occupent de vous et de votre santé. Et que ce n’est pas à eux de le faire », précise la psychologue. Mais parfois, les enfants réagissent par une apparente indifférence, ou même de l’agacement. « Mon ado de 15 ans dit que je suis pénible, que je me plains tout le temps, que je rapporte tout à ma maladie. Du coup, je n’ose plus en parler. Et à la maison, c’est comme si ma sclérose en plaques n’existait pas… », affirme ainsi un parent. Trouver des lieux pour s’épauler et se conseiller est déjà un grand pas. Signalé par Élise Descamps

À lire sur le site de La Croix

 

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