Maladie de Charcot : choisir de mourir

Publié le 6 septembre 2017 par Valérie Di Chiappari
« Je ne veux pas vivre l'horreur que me promet cette maladie.»

L’écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, a expliqué ce matin sur France Inter pourquoi elle a opté pour l’euthanasie en Belgique. Son roman, Le Tout Dernier Été, sortira début octobre chez Fayard. Elle ne sera plus là.

« Ne plus pouvoir se nourrir, ne plus pouvoir faire sa toilette. » Voilà les limites fixées par Anne Bert pour dire stop à la vie. Limites que cette écrivaine, auteure notamment de livres érotiques, a déjà dépassées. Atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA – Sclérose latérale amyotrophique) avec comme seul horizon à court terme la mort, cette femme de 59 ans a décidé d’aller se faire euthanasier en Belgique.

« Cette maladie neurodégénérative enferme, paralyse (…) et vous emmène dans la dépendance totale », expliquait-elle ce matin sur France Inter, au micro de Léa Salamé. Alors Anne Bert a choisi de ne pas vivre l’agonie qui lui est promise.

Partir pour mourir

Pourtant, elle regrette de devoir aller le faire ailleurs. La France n’autorise pas l’euthanasie active seulement la sédation jusqu’à la mort. « Devoir partir est d’une violence inouïe. » Dans son livre, Le Tout Dernier Été, qui sortira le 4 octobre, elle défend le droit de choisir sa propre mort. Et elle y associe un devoir comme corollaire « penser à sa propre mort ».

Un livre dont elle souhaite que le lecteur s’empare pour le faire. À ce moment-là, elle ne sera plus là mais peu lui importe. Ce livre ce n’est pas pour elle qu’elle l’a écrit. Signalé par Valérie Di Chiappari

À écouter sur franceinter.fr

Comment 9 commentaires

Quelle hypocrisie ! Professionnelle de santé ,l’euthanasie est pratiquée régulièrement en France , que ce soit au niveau hospitalier ou à domicile , afin d’abréger les derniers moments d’une personne agonisante . Pourquoi effectivement ne pas autoriser cet acte sur une personne dont on sait l’issue fatale et qui a encore la possibilité de faire un choix !

Moi aussi ,j’ai connu des cas ou l’euthanasie a été pratiquée ,mais pourquoi pas la généraliser à ces cas incurables ? Je suis tout à fait d’accord avec Marie Pourquoi ne pas laisser la personne de choisir ?

Bonjour , je voudrais bien pouvoir faire comme Anne mais je n’aurais jamais la possibilité de choisir ma mort – a moins que quelqu’un ne le fasse à ma place et je les remercierais ¨pour moi ce serait un acte d’amour ¨; je ne sais pas du tout comment mon cas va évoluer ,mais je pense qu’il finira comme la maladie de Charcot….Merci et Bon Voyage….

J’ai vécu dans mon enfance la déchéance physique de mon père qui a survécu quatre ans à partir du diagnostic de cette maladie. Je comprends et encourage la décision de Marie parce que la fin est horrible tant pour le malade que pour l’entourage. La mort fait partie de la vie mais certaines sont plus affreuses que d’autres. Vivement que la France prenne des dispositions pour légaliser l’euthanasie ; on se demande si les malades incurables ne sont pas considérés comme encore « rentables » pour les labos par exemple…

Merci Marie, bon voyage

Je validé et je compatis de tout cœur à la décision ultime de mettre fin à cette agonie….Mon mari atteint de cette maladie à mis fin à ses jours pas en Belgique hélas! mais à domicile en tirant à bout touchant une balle de revolver certes la loi Leoneti manque singulièrement de courage. Espérons que les témoignages fassent évoluer les prises de responsabilités
Courage mais plus rien ne sera comme avant il est long le temps présent
SimoneR

atteinte depuis janvier de la maladie de Charcot mais diagnostiquée seulement en octobre et sous riluzole comment puis je faire pour éviter d’aller au bout de cette maladie si personne ne m’aide j’ai 72ans et un bon cœur merci de me donner des conseils

bonjour a tous , je suis atteinte de sla bulbaire ,jai 57 ans , je bave ,la respiration a l effort est difficile ,je déglutit mal , les liquides c est pire .
je garde un bon moral ,irais au bout de ma limite , la maladie a 1 ans en septembre , je vais passer deux jours a pasteur en octobre ,pour que ma famille accepte ;cette maladie et n imagine pas que le jour ,ou je partirais se se seras un suicide .
se seras juste un départ,je ne veux pas laisser a cette saleté, le temps de me finir .
c est moi qui choisirais mon jour ,celui ou l insupportable pour moi seras la .
nous avons chacun nos limites j imagine .
a tous je dit courage et vivais comme si chaque jour etait le dernier ,c est se que je fait .

Un témoignage , un de plus, la description de chacun est identique, la maladie de charcot c’est la pire des saletés. Mon marie (62 ans)est atteint depuis plus de 2 ans, c’était un homme avec une telle force, il avait une activité physique intensive, maniant, la scie, la pelle, la tronçonneuse , la tondeuse etc…. un jour il avait des engourdissements aux bras, ses épaules ne répondaient plus, les dernières peintures de la chambre ont eu raison de lui. Le kiné ne pouvait plus rien, ça ne tenait pas….il a été orienté vers un neurologue puis orienté à Tours dans le service du Professeur Corcia. Le verdic est tombé après 2 ponctions lombaires . Le monde s’est écroulé d’un coup pour nous 2, un couple tout nouveau. On s’est marié quand même , il disait que c’était un mariage de protection. Aujourd’hui, il est paralysé des bras, ils sont morts, ses mains ne bougent plus, il a perdu + de 20 kg, il a les jambes qui vacillent, il ne peut même plus aller aux toilettes tout seul. On lui a fait une gastrostomie, la nourriture passe difficilement, il boit à la paille. IL a accuse mal le coup, il ne rit plus, il est agressif voir méchant. Notre vie a basculé, on connait la fin, cela sera très dur pour lui et pour moi , on a peut de soutien familial, tout le monde fuit, cette maladie fait peur….

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