Rendez-vous lecture : Loris, ce « passeur de magie »

Loris Kerdellant est atteint d’une maladie orpheline, le syndrome de Sturge-Weber, diagnostiquée quelques jours après sa naissance. Sa tante, Christine Kerdellant, journaliste aux Échos, a décidé de raconter son histoire et celle de ses parents, Sophie et Thierry, dans Mon super-héros : Loris atteint d’une maladie orpheline.

Pour que Loris, ce « passeur de magie », mène sa vie comme il l’entend, ses parents, Sophie et Thierry, ne lâchent rien. Car au-delà du handicap, « ce qui rend invalide, c’est le regard des autres ». Aujourd’hui âgé de 26 ans, le jeune homme, qui s’est choisi comme nom d’artiste Lorisk, peint et a déjà exposé ses tableaux avec le soutien de sa mère, elle-même artiste-peintre. En partant à la rencontre de son « super-héros de neveu » et de son entourage, Christine Kerdellant raconte le parcours médical, puis le quotidien d’un jeune adulte en situation de handicap et celui de ses parents – aidants attentionnés qui ont monté l’association Le monde de Loris.

Réfléchir avec son cœur

« À l’image de Loris lui-même, l’association qui porte son nom est un facilitateur. De même que mon neveu parvient à faire oublier son handicap en décomplexant tous ceux qu’il rencontre, Le Monde de Loris joue le rôle de réducteur de handicap… tant il est vrai que le handicap provient davantage de l’exclusion due à la déficience que de la déficience elle-même. »

À la fin du livre, l’auteure décide d’énoncer « 10 idées pour faire de la France un pays plus doux », un pays « disabled friendly » (plus accueillant à l’égard des personnes handicapées), comme elle dit. Un « pays où l’on réfléchit moins avec son cerveau qu’avec son cœur ». Parmi ses suggestions, permettre pour de bon la mobilité en fauteuil, simplifier les parcours administratifs, créer le métier d’« assistant de vie sexuelle ». Autant de préconisations qui font écho à des revendications persistantes du monde du handicap. Toujours bon de les rappeler.

♦ Mon super-héros : Loris atteint d’une maladie orpheline, Christine Kerdellant, éd. humenSciences, 168 p., 17,90 €. L’intégralité des droits d’auteur ira à l’association Le Monde de Loris.