Accueil > Santé

Santé

Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions. Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ? …

Lire la suite >

Syndrome de Cloves : arrivée d’une thérapie spectaculaire

Maladie génétique invalidante, fatale sous sa forme sévère, le syndrome de Cloves était sans traitement jusqu’à maintenant. Une molécule, appelée BYL719, en bloquant l’hypercroissance induite par la mutation, améliore remarquablement la santé des patients, sans effets indésirables. Peu connu, le syndrome de Cloves a des répercutions très invalidantes. Cette maladie …

Lire la suite >

Maladies Rares Info Services fait campagne

Pour Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services, il y a urgence. Il faut promouvoir les informations et ressources mises à la disposition des trois millions de personnes concernées par une des 6 000 maladies rares. Une nouvelle page web et deux affiches s’y emploient. Faire-face.fr : Maladies Rares …

Lire la suite >

Sep : cap sur les applis

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), les applis mobile font parler d’elles. Ainsi Cleo vient remplacer maSEP tandis que MSCopilot devient accessible sans code d’accès. Elles s’appellent maSEP, SAM SEP, SEP Agenda*, et maintenant MSCopilot et Cleo. Ces applications mobile gratuites visent toutes le …

Lire la suite >