Santé

Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a été annoncé mercredi 4 juillet 2018. Si les filières Maladies rares l’ont globalement accueilli avec satisfaction, elles affichent néanmoins un enthousiasme prudent. Entretien avec le Pr Christophe Verny, coordinateur de l’une de ces 23 filières, Brainteam. Faire Face.fr : Le 3e plan …

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions. Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ? …

Inès, 14 ans, plongée dans un état végétatif depuis juin 2017, est morte jeudi 21 juin au CHU de Nancy. Conformément à une décision de justice, les médecins ont arrêté ses soins. Ses parents, eux, se sont opposés à sa mort jusqu’au bout. Une première en France. Des médecins ont …

À Nancy, des jeunes en service civique accueillent les personnes en situation de handicap à l’hôpital. Pour mieux préparer leur arrivée, en vue de favoriser leur accès aux soins. La mutuelle MNH a récompensé cette initiative. “ Nous nous sommes rendus compte que la personne en situation de handicap attend beaucoup …

Maladie génétique invalidante, fatale sous sa forme sévère, le syndrome de Cloves était sans traitement jusqu’à maintenant. Une molécule, appelée BYL719, en bloquant l’hypercroissance induite par la mutation, améliore remarquablement la santé des patients, sans effets indésirables. Peu connu, le syndrome de Cloves a des répercutions très invalidantes. Cette maladie …

Selon la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNDCH), le système de santé français est devenu maltraitant. Du fait d’impératifs de rentabilité qui sévissent, notamment, dans les structures de soins. Les malades, dont ceux en situation de handicap, en font les frais. Des maltraitances multiformes. Voilà ce qu’entrainent les …

Pour Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares Info Services, il y a urgence. Il faut promouvoir les informations et ressources mises à la disposition des trois millions de personnes concernées par une des 6 000 maladies rares. Une nouvelle page web et deux affiches s’y emploient. Faire-face.fr : Maladies Rares …

JOURNÉE MONDIALE DE LA SEP – L’efficacité à long terme des traitements de la sclérose en plaques (Sep) reste méconnue. Tout comme l’efficacité des médicaments les uns par rapport aux autres. Le bilan d’une équipe italienne sur la qualité des informations disponibles est confondant. Par quel traitement commencer ? Combien …

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), les applis mobile font parler d’elles. Ainsi Cleo vient remplacer maSEP tandis que MSCopilot devient accessible sans code d’accès. Elles s’appellent maSEP, SAM SEP, SEP Agenda*, et maintenant MSCopilot et Cleo. Ces applications mobile gratuites visent toutes le …

Que se passe-t-il quand le corps cesse de secréter les hormones sexuelles ? La ménopause est-elle réellement une “maladie de carence” ? Les hommes souffrent-ils de troubles comparables ? Samedi soir sur Arte, un documentaire fait le point sur ces questions. Tant sur le plan scientifique que sociologique. Prise de …