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Les malades de la SLA à l’assaut des Alpes
Les malade de la SLA se mobilisent à nouveau en 2017 pour garder les pouvoirs publics mobilisés sur leur maladie. © DR

Les malades de la SLA à l’assaut des Alpes

Publié le 7 juillet 2017

Pour la seconde fois, des malades atteints de SLA se sont lancés un défi fou. Traverser, courant juillet, les Alpes en fauteuil roulant. Un défi réalisé dans le but de sensibiliser sur une maladie, malheureusement inguérissable et à l’issue fatale.

En 2016, une dizaine de personne atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) s’étaient relayées pour un périple médiatique. Un parcours de la Savoie à Paris en fauteuil roulant électrique, long de plus de 800 km.

Un événement inédit, destiné à réunir des fonds pour la recherche et attirer l’attention sur cette maladie orpheline neurodégénérative incurable. La plus fréquente après Parkinson et Alzheimer, cette atteinte est la plus mortelle de toutes puisque une personne diagnostiquée de SLA décède dans les 3 à 5 ans…

Continuer le combat de la sensibilisation sur la SLA

Cet été (du 6 au 16 juillet détail du programme ici), l’équipe reprend la route, toujours dans un objectif de sensibilisation et de récolte de fonds. Avec comme point d’orgue, la montée du Col d’Izoard les 11 et 12 juillet. Une date qui ne doit rien au hasard puisque placée juste avant la mythique étape (la 18e) du Tour de France 2017.

L’aventure 2016 avait été un franc succès. Plus de 14 000 euros récoltés et la satisfaction que la SLA figure dorénavant au programme de la formation continue des médecins. Pourquoi donc continuer ? « Avec le changement de gouvernement, nous voulons garder les pouvoirs publics mobilisés, explique Gilles Houbart, président de l’association La Longue Route Des Malades de la SLA. Nous nous devons aussi de poursuivre notre travail de sensibilisation à la maladie afin de permettre à un maximum de malades d’être dépistés tôt, ce qui peut permettre de prolonger leur espérance de vie. »

Freiner la maladie pour doubler l’espérance de vie

En effet, plus tôt un malade est diagnostiqué, plus l’évolution de la maladie et son issue fatale peuvent être retardées. « L’espérance de vie d’un patient peut ainsi virer du simple au double après le diagnostic de la maladie. Soit de 2 à 5 ans, précise Gilles Houbart. Car si la maladie est incurable, des médicaments permettent de ralentir ses symptômes. »

D’ailleurs certains traitements prometteurs sont actuellement en phase de test ou de commercialisation mais ailleurs qu’en France. Ce dont se plaint le président Houbart : « Rien ne bouge dans notre pays ! Nous ne savons même pas si les autorités de santé publique accepteront les demandes d’autorisation temporaire d’utilisation des malades afin d’accéder à ces médicaments plus tôt et sauver leurs vies. Ce flou est insupportable pour les malades et leurs familles, on dirait que parce que nous sommes condamnés notre voix ne compte pas. »

En espérant que l’édition 2007 de cette « longue route » récolte un succès au moins aussi grand que celle l’année dernière. Près de 5 millions de personnes l’avaient suivie. O. Clot-Faybesse

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