Faire Face

La Firah (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap) a été créée en 2007 par trois associations, l’APF, l’Apajh et la Fegapei. Ce matin, les trois présidents des associations fondatrices ainsi que le président de la Firah, Axel Kahn, présentaient à Paris les actions de cette fondation unique en son genre. Elle est en effet la seule actuellement en France spécifiquement dédiée à la recherche appliquée sur le handicap, c’est-à-dire à la recherche de solutions pratiques (matérielles, humaines ou sociales) pour améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. « La Fondation veut promouvoir la recherche appliquée ayant pour but de faciliter l’insertion des personnes handicapées, leur mobilité au sein de la ville et leur quotidien », a ainsi rappelé Axel Kahn.

« Tous les soirs, je suis épuisé… » On le serait à moins. Joe Kals, paraplégique (D12) depuis 30 ans, parcourt 10 km par jour, en marche pendulaire, à la force des bras et des abdominaux. Parti du Havre le 10 août 2011, ce photographe, tout juste quinquagénaire, espère atteindre Menton, la ville où il habite, courant mars. Soit au total, 1 325 kilomètres. « Mon préparateur physique estime que l’effort physique que je fournis pour parcourir 10 km correspond à deux marathons ! », explique-t-il, depuis son camping-car qui faisait halte, ce jour-là, à la caserne des pompiers de Salon-de-Provence (Bouches-du-Rhône).

Plus de 6 000 malades en France souffrent de mucoviscidose. Cette maladie, appelée aussi fibrose kystique a une origine génétique. La mutation porte sur un gène codant pour une protéine dite CFTR. Elle entraîne une ouverture insuffisante des canaux tapissant les parois des glandes de nombreux organes, notamment au niveau du poumon, du pancréas et du foie. Cela se traduit par des sécrétions de mucus trop épaisses qui vont encombrer les intestins et surtout les bronches, provoquant des infections pulmonaires graves répétées. Malgré une amélioration notable de sa prise en charge, son issue est létale avec une espérance de vie ne dépassant pas 50 ans en France.

Deux projets développés par des élèves de l'Isen (Institut supérieur de l'électronique et du numérique) sont en train de prendre corps. Le premier concerne la mise au point d'une télécommande universelle simplifiée, destinée aux personnes tétraplégiques. Jérôme Coutel et Romain Wesol ⁽¹⁾ sont partis du constat que de nombreuses personnes handicapées en situation de grande dépendance ont pour seule possibilité motrice d'agir sur un contacteur. Le but de leur réalisation a été de concevoir une télécommande universelle, simplifiée et peu coûteuse, basée sur le principe d'un bouton de commande unique adapté à leur motricité.

Ainsi, toutes les fonctions de la TV One Switch (voir photo) sont accessibles en mode défilement et matérialisées par des diodes leds. La sélection se fait d'une simple action sur le contacteur. Des prototypes sont déjà en phase de test et des essais devraient se faire prochainement auprès de patients du Centre de rééducation fonctionnelle Marc Sautelet de Villeneuve-d'Ascq.

La seconde innovation porte sur un système applicable à tout smartphone (téléphone de seconde génération). Soutenu par l'hôpital de Garches, une équipe de huit étudiants a travaillé sur une solution technologique originale. Elle vise à combiner interface tactile et reconnaissance vocale de différentes manières afin de répondre aux attentes d'un utilisateur soumis à une mobilité réduite de ses membres supérieurs.

Ces futures aides techniques ont été développées à l'origine lors du Challenge Handicap et Technologies qui s'est tenu les 12 et 13 mai derniers. Son objectif est de confronter des réalisations d'étudiants ou des lycéens de toute la France permettant de compenser des incapacités motrices, sensorielles et/ou cognitives. Lors de la 3^e édition de cette manifestation biannuelle (soutenue notamment par l'APF), la TV One Switch et le smartphone pour tous ont chacun gagné le premier prix, respectivement en catégorie compensation et communication.

Signalons parmi les objets présentés par d'autres équipes universitaires, d'intéressants spécimens de vélos adaptés, dont un vélo à main (handbike) et un modèle tous terrains, nommé handXtrem (primé), ou encore, côté loisir, une balançoire accessible. Un ensemble de projets de qualité qui démontre que les responsables de demain sont pleinement sensibilisés à la situation de handicap et à la différence. OCF

(1) Etudiants en 2^e année en cycle ingénieur, option digital technologies and applications, Isen de Lille.

(2) Tous en 2^e année de cycle ingénieur, option Hautes Technologies et Design de l'Innovation, Isen de Lille.

Interdiction maintenue. Pourtant, les sénateurs avaient voté le mois dernier en faveur d'une autorisation encadrée. Réunis en commission il y a deux semaines, une partie des députés avaient opté également, à deux voix près, pour une autorisation encadrée de la recherche sur l'embryon et les cellules souches.

Mais l'amendement pris hier soir à l'Assemblée nationale, par 73 voix contre 33, a rétabli le maintien de l'interdiction actuelle (avec dérogations), lors de la deuxième lecture du projet de loi de bioéthique.

Pour le ministre de la Santé, « on ne ferme pas la porte aux avancées de la science ». Il s'agit pour Xavier Bertrand, « d'opter pour une position "d'équilibre" de l'interdiction avec dérogations », sans aucune volonté de brider la recherche.

Bien que des clivages se soient manifestés au sein de la majorité, certains députés UMP défendant l'idée de l'autorisation, la bataille de l'embryon n'aura pas eu lieu. Les débats se sont reportés sur un classique affrontement droite-gauche. Le député PS Gaëtan Gorce a reproché à cet égard au gouvernement d'avoir fait du débat sur la bioéthique « un débat idéologique » et « politique ». « On a là un gouvernement qui veut remporter une victoire politique ! », a-t-il aussi déclaré. Olivier Jardé (Nouveau Centre) a plaidé également en faveur de l'autorisation « au nom d'une certaine lisibilité » notamment vis-à-vis de pays étrangers.

Ce statu quo satisfera l'Église de France, qui considérait qu'en cas de changements introduits dans le projet de loi actuel, une certaine conception de l'être humain aurait été « très gravement compromise ». O.CF