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Olivier Clot-Faybesse

Olivier Clot-Faybesse
Journaliste aides techniques, sciences, santé et recherche.

Une association pour lutter contre l’algodystrophie

Animée par des patients, l’association SDRC Algodystrophie vient de voir le jour. Sa coprésidente, Johanne Senecaux, explique pourquoi il était nécessaire d’en prendre l’initiative et quelles en sont ses missions. Faire-face.fr : Pour quelles raisons créer en 2018 une association sur l’algodystrophie, appelée aussi syndrome douloureux régional complexe (SDRC) ? …

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Tous à l’eau avec l’association Vagdespoir

Créée en 2014, l’association Vagdespoir a pour vocation de réunir personnes valides et non valides autour de la passion de la glisse. Devenue aujourd’hui une référence, elle mène des actions de promotion des sports handiglisses, ainsi que de sensibilisation au handicap. L’été s’installe. Les vagues déroulent leur longue chevelure blanche. …

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Syndrome de Cloves : arrivée d’une thérapie spectaculaire

Maladie génétique invalidante, fatale sous sa forme sévère, le syndrome de Cloves était sans traitement jusqu’à maintenant. Une molécule, appelée BYL719, en bloquant l’hypercroissance induite par la mutation, améliore remarquablement la santé des patients, sans effets indésirables. Peu connu, le syndrome de Cloves a des répercutions très invalidantes. Cette maladie …

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Algoneurodystrophie : les patients se mobilisent

L’algoneurodystrophie ou syndrome douloureux régional complexe est une atteinte très invalidante et douloureuse. Confrontés à l’absence de solutions thérapeutiques et à un manque de reconnaissance, les patients ont décidé de se mobiliser. Changer son nom ne permet pas pour autant de mieux cerner cette maladie. Car, à ce jour, son …

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